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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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病気と付き合いながら、自分らしい生活を送り、人生をエンジョイできるように自己管理の方法を学ぶプログラムです。

2010年2月より、名古屋市中村区でワークショップが開催されます。

《事前説明会》
と き: 2010年1月17日(日) 14:00~15:00
ところ: COMBI本陣 会議室
     名古屋市中村区松原町1-24
     地下鉄東山線「本陣駅」3番出口より徒歩1分
参加費: 無料
対象: 慢性の病気をもつ人、そのご家族、医療関係者など


《ワークショップ》 事前参加申込み必要
2010年2月14日(日)~ 3月28日(日)の毎週日曜日 全6回  ※3月21日はお休みです
時間  13:30~16:00(各回)
場所  COMBi本陣(旧市立本陣小学校)
   (場所の詳細はお申込の方のみにお知らせします)

住所: 愛知県名古屋市中村区松原町1-24
  ・地下鉄東山線「本陣駅」3番出口より徒歩1分
( 毎週日曜日、計6回の連続講座 ※3月21日はお休みです)

申し込み締め切り 2010年2月1日(月)
ワークショップについての詳細は http://www.j-cdsm.org/workshop/2009/sm2_schedule87ngy.html

参加者の声はこちら:http://www.j-cdsm.org/koe_sankasya.html

*お問合せ・申込先*
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
℡ 03-5449-2317 URL http://www.j-cdsm.org
Eメール info@j-cdsm.org
申込担当:千脇美穂子(ちわき みほこ)
FM797・京都三条ラジオカフェ「こみねっとラジオ」で放送されている“ホスピタルラジオ”は、病院と地域をつなぐ、また、患者さんの声を市民の皆様に届ける という番組です。今回は、京都にお住まいの線維筋痛症患者さんが、診断されるまでのこと、今の日常生活について、これからの夢、などをお話されます。


●本放送は12月12日(土) 午後2時より15分間
FM 79、7kHz (放送地域 京都市内 中京区・下京区・右京区・西京区周辺)

●以下のURLにて、番組をアクセスしていただくと、
全国どこからでも番組を視聴することができます。
(12月10日より視聴可)


FM797 京都三条ラジオカフェ「地域力再生プロジェクト」
URL

http://fm797chiikiryoku.seesaa.net/?1260425953

より、12月7日
「ホスピタルラジオ 2009-12-12放送 線維筋痛症」にアクセスしてください。

http://fm797chiikiryoku.seesaa.net/article/134932460.html

総合司会高橋千鶴子議員のもと、[障害者の全面参加と平等推進委員会]の議員10名が出席し、まず共産党の自立支援法や将来の障害者福祉、医療についての考え方、施策について話がありました - 小池晃議員。その後 JPA, JD, DPI等の各団体代表の要望と意見が述べられ、その他10ほどの患者会の現状、要望が述べられ、特にひとつの障害も病気も福祉、医療から取り残されないようにと2時間-目いっぱい色々な発言がありました。

線維筋痛症については、2008年に小池議員の紹介のもと舛添大臣のところに要望に行ってから、いまだ目に見える施策がなされていないことについて、発言し、200万人の患者は難民のようである、市民権が欲しいということと、線維筋痛症の保険適応薬がひとつもない中、適応外薬もはずされている窮状を話しました。

                                                                        
共産党 懇談会 9Dec-09

12月ということで、交流会を兼ねクリスマス会を企画いたしました。寒い日が続きますが、こころとこころを寄せ合い、あたたかい気持ちで 新年を迎えませんか?

みなさまにお会いできます事、楽しみにいたしております。

*日時:2009年12月18日(金)  12:30~15:30
*場所:熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと1階
ウェルパル広場内 セミナー・研修室

http://www.mapion.co.jp/m/32.7952528_130.7216361_8/v=m2:%E7%86%8A%E6%9C%AC%E5%B8%82%E7%B7%8F%E5%90%88%E4%BF%9D%E5%81%A5%E7%A6%8F%E7%A5%89%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC/

    ↑ URLをクリックください

*参加費:500円(お弁当代・飲み物・資料含む)
*クリスマス会ということで、気持ちばかりの品を互いに持ち寄り、
 プレゼント交換会をしたいと思います。
*お弁当の注文等ございますので、12月14日(月)までに九州支部まで
 御連絡ください。

≪ お問い合わせ・申込み ≫

線維筋痛症九州支部
TEL  096-223-7080(留守電の際は 御伝言ください)
FAX  096-223-7080
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
①参加者名 ②参加人数 ③ご連絡先 を 九州支部までご連絡ください

★風邪・インフルエンザ等、感染症が流行っております。お出かけの際は
 マスクの着用をおこころがけくださいませ。
 
Dr. nishioka ACR Masters small

日本線維筋痛症学会理事長で、聖マリアンナ医科大学特認教授の西岡久寿樹先生が米国リウマチ学会からマスター(American College of Rheumatology Masters Award)の称号を授与され、2009年10月17日当学会場において発表されました。

米国リウマチ学会のマスターの称号は米国のみならず、グローバルに教育、基礎および臨床研究などで著名な貢献を与え、国際的に幅広い分野でリウマチ学の発展に大きく寄与している米国リウマチ学会員に与えられる最も権威のある称号でもあります。西岡先生は日本人では始めてのマスターです。

flyer

北海道限定ですが、今回はアメリカの事例の特集です。短い時間ですが是非見て下さい。

 日時  11月30日月曜日 18:00頃~

     HBC THE NEWSの番組特集です  flyer


11月16日月曜日、衆議院第二議員会館において『難病対策の推進を求める国会内集会』と題し、JPA要請行動が開催されました。

14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。

集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。

長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。

私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。

国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。

14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。

一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう!

本部事務局 遠藤

osamu JPA Nov-09国内集会osamu JPA Nov-09 長浜副大臣
11月14日土曜日、東京の晴海グランドホテルにて、JPA全国患者・家族集会が開催されました。

当日は雨が強く降り寒い中、多くの難病患者とその家族が参加し、線維筋痛症友の会からは、患者さんとその家族を合わせて5名参加しました。

JPA代表からの今後の難病対策についての展望、当事者、支援者、それぞれの立場からの患者家族の訴え、各党の国会議員を招いて、今後の難病対策についてのディスカッション、医療基本法についての講演と、短い時間の中で盛りだくさんの内容でありました。

会場は外の寒さとは逆に、皆さんの真剣な眼差しと熱気がすごく、空調の調整に困ったほどでした。

非常に有意義な時間を、多くの難病と闘う仲間たちと過ごすことが出来き、大きな感動を覚えました。


本部事務局 遠藤


osamu JPA 総会 Nov-09
11月8日大崎博史先生の医療講演、皆様のおかげを持ちまして、終了しました。

大崎先生には全ての質問に答えて頂き感謝しております。また患者さんには、予想を超える95名の出席でゆとりの無い席に長時間座って頂く事となり申し訳ありませんでした。

寒くなって来ましたのでご自愛ください。


北海道支部役員一同
(はじめての奈良開催です。ご参加お待ちしています♪)
日時 12月6日(日)午後2時~4時30分
場所 奈良市男女共同参画センター『あすなら』会議室3
( 奈良市三条本町8番1号→
JR奈良駅西隣・再開発第1ビル2階 ※「ホテル日航」が入っているビル )
参加費 500円(付添無料)
map 奈良
(交通あんない)
★JR奈良駅西口徒歩1分
★近鉄奈良駅西口→バス乗り場9番「市内循環内回り」か「JR奈良駅」行き乗車→「JR奈良駅」下車(180円)。すぐの交差点から右折し(JR高架を駅西側にくぐる)徒歩5分(近鉄奈良駅東口にエレベーター有)
☆駐車場あり(有料:300円/1時間)

(その他注意事項)
☆できる限り、関西支部まで事前の参加申し込みをお願いいたします。当日のキャンセル等の連絡は必要ありません。
☆椅子は、パイプ椅子ではありませんが少し固く、長いすはありません。クッション等、身体が楽になるものを自由に持ちこんでください(^-^)。
☆新型インフルエンザが流行していますが、原則として交流会は開催する方向で計画を立てています。ご自身の体調等と相談して、参加を決めてください。ただし、感染拡大予防のため、市の指導等により当該施設が臨時休館になった場合のみ、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように考えておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご留意ください。


申し込み・問い合わせ先・・・線維筋痛症友の会関西支部
●関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
●FAX 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(750)5125
●電話 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(752)4334
★10時~17時 日祝・月曜日休館 
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