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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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線維筋痛症友の会も参加している日本難病・疾病団体
協議会の「国会請願署名と募金にご協力ください」の書式に
ついてご説明します。

書名欄にはお名前、ご住所をなるべく省略せず自書してください。
募金がある場合には募金欄に記入の上、募金を署名用紙とともに
友の会まで郵送してください。
議長宛となっている請願の表紙には何も書かないで下さい。

書名用紙と趣意書は切り離し、署名用紙を友の会まで
ご返送下さい。10名以上の署名がもらえる方はこの署名用紙
と衆参議院議長宛の表書きが白紙のうちに両面コピーをとって
署名を集めてください。
募金を送金される場合は同時に友の会までご連絡下さい。

毎年参加している国会請願ですが、今年もよろしくお願い
いたします。

事務局
ブログの前の方にコンサートについて告知をしております。

http://jfsa.blog116.fc2.com/blog-entry-292.html

「線維筋痛症友の会とHarmony ’84 との 出会いについて」

1984 年カリフォルニアのシリコンバレー近隣に住む日本人女性たちが
学校や地域の方々に何かお手伝いをと言う気持ちから誕生した女性
合唱団がHarmony‘ 84 です。 その一員が線維筋痛症でした。日本に
帰国されたHarmon y’84 の方々に病気の認知度の低いことを切々
と訴え、仲間の皆さんの胸をうちました。今回はHarmony ’84 Japanの
皆さんが主ですが指揮者はアメリカからご自分で飛行機代を払って(他の
国からの方も)参加される、という信じられないぐらいチャリティ精神に満ち
溢れた方々が未だ知られていない線維筋痛症のためにすばらしいコーラスを
披露して下さいます。
このコンサートはHarmony’84 の皆さんのご厚意で線維筋痛症
のために行なわれます。友の会はメディアにプレスリリースを流し
て、まだまだ知られていない線維筋痛症の認知度をあげようと
しています。

チャリティコンサートの中で、病気の体験記を披露する機会があり
ます。線維筋痛症になったあなたの経験、思ったこと等をみんなに
聞いてもらいませんか?400字までの原稿を友の会のアドレス
までメールでお寄せ下さい(jfsa@e-mail.jp)。原稿は友の会の所有
となり、最低限の編集をする場合があります。応募多数の場合は
抽籤とさせて頂きます。
女性合唱による チャリティコンサート

題して: 線維(せんい)筋痛(きんつう)症(しょう)を知っていますか?
      癒えない/言えない痛みにやさしさを!

Hill House

日 時:2009年9月27日(日)3時開場、3時半開演

会 場:東京都民教会(世田谷区代田5-35-2)
    小田急線・京王井の頭線下北沢駅西口徒歩5分
    (詳しい地図をチケットとともに配布します。)

入場料 :1,000円

曲 目:   『四季三昧』高嶋みどり編曲
        『My Fair Lady』より 他
主 催:   Harmony’84 Japan
後 援:    NPO法人 線維筋痛症友の会
連絡先:   せつこ 080-5512-1282
メールアドレス: fms-sos@m7.gyao.ne.jp
お申込: 〒108-0014 東京都港区芝4-11-1 TB田町ビル1F MBE 150 
線維筋痛症友の会コンサート係り

神奈川難病相談支援センターの主催で線維筋痛症についての医療講演会があります。

連絡は TEL:045-321-2711  まで。


091004-FM講演会2Aug 岡 たて

先週朝日新聞で橋本理事長の体験記がシリーズで掲載されました。
新聞を読んでいらっしゃらない方はこちらをどうぞ。

https://aspara.asahi.com/column/kanja/
横浜交流会を 5月12日(火)13:00より行います。

参加費:500円  付き添いの方は無料 お気軽に参加してみてください。

お申込: 事務局 jfsa@e-mail.jp   電話 045-845-0597

場所:横浜市市民活動支援センター

現地 MAP yokohama sien center


横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21 クリーンセンター4F・5F
交通:「桜木町駅」下車,徒歩7分
TEL:045-223-2666 FAX:045-223-2888
友の会は西岡久寿樹教授の推薦を受け、メスキュード医療安全基金賞を受賞しました。4月2日厚生労働大臣室にて、舛添厚生労働大臣、坂口元厚生労働大臣ご臨席で授賞式が執り行われました。西岡先生をはじめ、今まで友の会の為に手を貸して下さった皆様に御礼申し上げます。贈呈式
(写真は向かって右から西岡教授、舛添大臣、橋本理事長。)
線維筋痛症よりも認知度の低いポルフィリンという希少難病があります。さくら友の会がすべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出の計画をしているので、電子署名に協力してください。

http://www.shomei.tv/project-801.html
痛みについていくつかの患者団体が、痛みの実態を説明しました -12月9日(火)

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