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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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「患者・家族の声を!」大行動ホームページ
12月2、3日の活動の模様がくわしく掲載されてます。
難病対策全体の問題点がわかりやすく本当に勉強になります。

私たちとしても、何度か厚労省と交渉を重ねてきての問題点、
これからどこをついたら変わるのか、要望の内容、
言い回し共に、かなり勉強になる機会となりました。
日々、通常の運営、そして本業と日常…そして体調。
そのなかでの日々変わりゆく情勢の勉強は、
正直、大変ではありますが、同時にやりがいを感じます。
辛かった思い、動けなかった頃、そして何より生の声を大切に、
これからも常に客観視しながら、やっていけたらと思います。
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