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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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会場となったのは衆議院第二議員会館。
全79団体の患者・家族会、全国難病蓮の有志が集まり
会場は大盛況。厚生労働大臣要請、厚生労働省班は現地
集合だったものの、内閣総理大臣要請班、財務大臣要請班を送り出し。

線維筋痛症友の会は、たくさんの団体がいらっしゃるなか、
新規疾患ということで全班に入れて頂き、また不慣れにも関わらず、
たくさんの団体の方々のありがたいフォローのなか活動しまた。


すべて大臣は不在だったものの担当官と面会し、
要望書に基づき実態調査と早急な救済制度を訴えました。
いま要請に来ているこの時も、患者さんは耐え難い痛みと
無理解で本当に苦しんでいるのに放置されていること、
すべての疾患が人間らしくスタートラインに立てることなど訴えました。

会場に戻ってからは満員の会場にて要請の様子を報告。
予算についても厚生労働省としての予算ではなく、
国全体の予算を見直し、軍事等の予算よりひとりの人間の生活だと訴え、
もし逆に私たちのパワーが厚労省の予算獲得の
後押しになれるなら、逆に力を合わせたいと伝えたことも話しました。

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どの疾患がよくどの疾患がはずれるではない、
そのあとも、新規加入を希望している団体として
挨拶の機会をたくさん頂きましたが、
本当は自分達のことも話したい、自分達の疾患も
困っているのに、温かく応援して下さり涙が出そうになりました。
恩返しのためにも、私たちの活動で
何か新たな道が出来た時、ぜひ恩返ししたいです。
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