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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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無事、終わり戻りました。
きょうの報告はまた後日! 痛み倒れ寸前です(汗)
(すでにほか3名倒れてます)

とり急ぎですが、12/3(月)「赤旗」
昨日の「患者・家族の声を!」全国大行動つどいでの
線維筋痛症友の会の発言が掲載されています。

※以下、「赤旗」より転載※

日本難病・疾病団体協議会(略称JPA、伊藤たてお代表)が
中心となって二日、「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患
『患者・家族の声を!』全国大行動」の「患者・家族のつどい」が、
東京都内で行われました。政府が導入を狙う混合診療について
「『必要な医療は保険診療で』の原則を貫け」とする緊急決議を採択しました。

 「つどい」には七十九患者団体、約百四十人が参加。
日本共産党の小池晃参院議員(党政策委員長)も参加して激励しました。

 伊藤代表が「政府は少ない予算を患者同士が
取り合うようにさせようとしている。そうではなく大幅な予算増額で、
難病患者みんなが難病対策の対象になるようがんばりたい」と基調報告。

 患者団体から二十一人が発言。
「気温や温度、光などの刺激が耐えがたい痛みになる。
それなのに医療保険適用の病気とさえ認められない。
むだな予算を回せば、私たちのための予算はあるはず」
(線維筋痛症の女性)


「私たちの病気は手足のしびれや痛みを起こす。
一回の治療に五十―六十本の点滴を行うため
百五十万円以上の医療費がかかる。
難病指定はされているが、負担軽減制度も
なんとか適用してほしい」
(慢性炎症性脱髄性多発神経炎の男性)など、
切実な声が次々に出されました。

 三日には政府や国会議員への要請行動を予定しています。



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