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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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ずっと実行委員をやりながら進めてきた
12月2日、3日の大要請行動がいよいよはじまりました。

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集まった団体はきょう現在で79団体。
これは戦後の障害者も含めた患者運動の
最大規模のものとなるそうです。
(最終参加団体名は後日掲載予定)

全国大行動の賛同団体として、
日本医師会 会長 唐澤祥人氏
きょうされん 理事長 西村 直氏
新日本婦人の会
全国労働組合総連合 全労連国民局長 中山益則氏
からメッセージを頂き、
自民党の松本純議員からは祝電、

また来賓として
日本医療労働組合連合会 中央執行委員長 田中千恵子氏
日本障害者協議会 理事 福井典子氏
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会 会長 吉本哲夫氏
明日、スケジュールの都合により激励の挨拶が出来ない
共産党の小池晃議員の挨拶がありました。
(すべて順不同)

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また私たちに関わるニュースとしては、
JPAの幹事会で、今後JPAとして特定疾患への新規加入を
希望している団体(線維筋痛症含む)の、特定疾患入りめざし、
JPAの活動として支援していくと決定!

きょうの全国の患者会、難病連との交流を深めるつどいの
患者団体からの発言でも、最初から4番目、
時間のたっぷりある時に話させて頂きました。
要望書をもとに症状と、困窮する現状を話し、
要望には入ってない患者さんの届いた声や現状も伝え、
難病対策の予算がないのではなく、
不要なところに予算を使い、しっかり国が
やりくりしていないという話もしました。


後の交流会では、全国の難病連を中心に挨拶。
最後のほうに挨拶の機会がまたまわってきたので、
せっかく全国の難病連の方がいらしているので、
線維筋痛症の支部の場所、またひとりやふたりで患者自身が
やっていることなど話し、ぜひ御指導及びご支援頂きたいと話しました。
また相談の電話が来てわからない時はいつでも、連絡を頂きたいし、
ぜひ連携など和が広がれば嬉しいですと話しました。
プラス支部がない地域も交流会、支部の新規作成など
もしやって下さる方はぜひ!(笑)と話しておきました。


けっこう皆さん、支部や交流会をやる時はいつでも連絡下さいとのことでした。
いつも要請に一緒に行って下さってる会員のEさんも、
今回は痛みをこらえて、司会をやってくださり、
最後の挨拶のときには、「よっ!Eさん!」と会場から声がかかってました(笑)
みなさん温かく接して下さいました。


明日の内閣総理大臣、厚生労働大臣、財務大臣要請
(あいにく大臣は不在ですが)、議員要請、厚労省交渉、
79団体参加にも関わらず、ありがたいことに、
すべての班に線維筋痛症友の会を入れて頂きました。

また朝から一日、頑張ってきます!
全員、心をこめて話します。
みなさんと一緒のつもりで行きます。
線維筋痛症の現状が改善されるよう、祈ってて下さい!
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