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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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情勢にあわせ随時修正・加筆しておりますが、
12月3日提出の要望書は以下のとおりとなり、
提出議員は約100名、内閣総理大臣、厚生労働大臣、
財務大臣、厚生労働省に提出予定です。
内容は変わりませんが、ブログ用に転載してますので、
表の体裁等は多少異なります。

☆☆☆☆☆


内閣総理大臣殿
財務大臣殿
厚生労働大臣殿
要望書

                            2007年12月3日
                    NPO法人 線維筋痛症友の会
                    理事長 橋本裕子
                    横浜市港南区上永谷2-12-11-102 
                    ℡ 045-845-0597

 平素、難病対策施策につきましては、ご高配を賜り厚くお礼申し上げます。
私どもが抱える疾病「線維筋痛症」は原因不明の難治性の全身的慢性疼痛です。ICD10にも記載された人口比の極めて高い、最も一般的な慢性疼痛疾患にも関わらず国内での認知度は極めて低く、いまだ特定疾患はおろか医療保険の適応にすらなっておりません。日本では2年前、厚生労働省研究班の疫学調査により人口の1.66~2%、すなわち200万人、なかでもステージⅣ、Ⅴにあたる重症患者は5万人いることが明らかとなりました。当初、リウマチ性疾患と考えられ研究が進められてきたものの、研究の結果、別の複雑で多様な症状を起こす疾患との見解もあることから、臨床にはリウマチ科医のみならず整形外科、神経科、麻酔科、心療内科、東洋医学など多くの分野からの参加が不可欠です。より多くの治療法の確立が必要とされることから、厚生労働省研究班のリウマチ研究事業からの独立及び、より拡充した研究の継続を望みます。
  
 【参考資料】
※表が崩れるので、省かせて頂きますが、
実物は「線維筋痛症ハンドブック」(西岡久寿樹 編/日本医事新報社 刊)より
線維筋痛症とQOLの関係表記載


【おもな症状】気温・湿度、音や光等生体に対するすべての刺激が耐え難い痛みとなり、しびれ、こわばり、倦怠感を伴い髪がとかせない、爪が切れない等著しくADLとQOLは低下。あまりの疼痛と消耗から寝たきりになるケースや、見た目でわからない重症患者が数多く存在します。軽症患者でも、感じる苦痛は同様で日常生活に大変な困難がつきまといます。
 
ひとりでも多くの患者を社会復帰に導き、誰もが人間として最低限の医療を受ける権利を得て、医療と福祉の制度の狭間にはまった現況が改善されることを願い、新たなる救済制度を切望し以下の項目を要望します。



                     記

1.【医療保険について】
・ICD10に基づき「線維筋痛症」での医療保険適応を早期実現して下さい。

2.【QOLの向上と地域格差の是正について】
・線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛疾患に対し、適切な治療を行える医療機関や医療従事者の拡充を地域格差なく行って下さい。
・誰もが希望する治療が受けられ、安心して治療に専念出来るよう、医療費が高額な治療法については患者の経済的負担を軽減して下さい。

3.【薬の治験・認可について】
・「線維筋痛症」をはじめとした、慢性疼痛疾患に適応される治療薬の国内での認可を、米国FDA並に早期実現して下さい。

4.【特定疾患治療研究事業について】
 ・線維筋痛症重症度分類表・ステージⅣ、Ⅴにあたる重症患者から難治性疾患克服研究事業及び特定疾患にして下さい。

5.【障害者自立支援法について】
・身体、知的、精神、内部障害等、既存の障害区分に当てはまらず、日常生活が困難な患者が数多く存在する現状を把握し「生活機能障害」等、新たなる概念を加味し、身体障害者手帳の対象及び障害者自立支援法の対象にして下さい。

6.【制度改正案について】
・重篤にも関わらず特定疾患、障害者自立支援法、障害年金、介護保険、生活保護等、既存の縦割りの救済制度の狭間にはまった、慢性疾患の患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすための社会保障各制度の見直しを早急に実施して下さい。

7.【厚生労働省線維筋痛症研究班について】
 ・線維筋痛症はリウマチと似ているものの、別の複雑で多様な症状を起こす疾患との見解も  あることから、厚生労働省研究班のリウマチからの独立とより拡充した研究の継続を望   み、研究によってひとりでも多くの患者が社会復帰できることを望みます。   
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