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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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みなさん、お加減はいかがですか?

私も台風の影響をもろに受け、
難病部会への道すがら痛みが増し、
引き返そうにも、痛みがひどくて引き返せない(笑)
部会に出席してる間に、マシになりました。
同行者は、逆に途中で悪化し中途退席となりました。
やっぱり気候の変化は響きますね。
みなさんもくれぐれも、マイペースに無理しないで下さいね。
(私の場合は、調子悪いと気候のせいにしてます♪)

前置きが長かったですが(笑)…

本日、第19回JPA難病部会、第2回「患者・家族の声を !」
12.3全国大行動実行委員会
に出席してきました。
たくさんの患者会・難病連のメンバーが集まり
難病部会では今後の難病対策、行政への活動、情報交換、
実行委員会でも12.3に向け準備の相談と、有効な行動に向けての、
アプローチの意見交換等、有意義な話し合いが行われました。
得意分野に合わせ、行政への対応、マスコミへの対応、
冊子作り、受付等、大まかな役割分担も決めました。

また今回もご縁が広がり感謝です。
実行委員の活動もしつつ、また学ばせて頂いたことを
友の会の活動でも、役立たせて頂ければ嬉しいです。


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