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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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「患者・家族の声を」12.3大行動
 格差の解消 私たちを置いていかないで!


と題し日本難病・疾病団体協議会(JPA)
「今後の難病対策」勉強会を母体とし、
10月14日『「患者・家族の声を」12.3全国大行動』今後の難病対策」勉強会
実行委員会が開かれました。

このイベントは予算編成の大詰めの時期に、
難病患者・家族の声を国政に反映させる狙いがあります。
12月2日夜に患者・家族の交流会、
3日は国会要請など連続して行う予定です。

第1回実行委員会では、
数が5万人を超えた2疾病の軽度外しが引き続き、
政府内で選択肢の一つになっていること、
マスコミの関心が一時期よりも
低くなっていることを警戒するとともに、
参院で与野党が逆転し、肝炎患者救済や
障害者自立支援法の抜本見直しなど、
社会的弱者に光を当てる機運が高まっていることが
報告されました。難病対策がこれら格差解消の流れから
「置いてきぼり」にならないよう、患者自らが声を上げ、
難病予算を獲得することの大切さが強調された。
超党派で各党に働きかけることの大切さが
論議のなかで強調されました。

「今後の難病対策」勉強会ホームページより抜粋・転載)

このイベントに備えた動きは、決まりしだい
随時ホームページにアップされます。
ぜひ、ご覧になってみて下さい。

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「患者・家族の声を」12・3全国大行動共通要望事項(案)
1.予算を大幅に増額し、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた総合的な難病対策を実現してください。

2.全ての難病を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。また、特定疾患治療研究事業を後退させず、新規疾患を対象にしてください。難病対策を一層拡充してください。

3.小児慢性特定疾患治療研究事業を拡充してください。対象疾患児の20 歳以降(キャリーオーバー)の者に対する公費負担医療制度を早急に実現してください。

4.障害者自立支援法による応益負担をなくし施設・制度利用の障害者の経済的負担を軽減してください。施設の運営費の助成を増やしてください。難病患者や長期慢性疾患の患者が通えるよう利用回数や時間の制限を軽減してください。また、先天性内臓疾患患者、重症内部障害者、精神障害者の治療費の負担軽減のために、自立支援医療制度を施行前の制度に戻して対象範囲を拡大してください。それまでの間は、2009 年3 月31 日までとされる経過措置を恒久化して、負担上限を引き下げてください。また、更生医療に、育成医療同様の軽減措置を設けてください。

5.同じ国民としての医療をうける権利を奪い、受診を抑制し、経済的負担を大きくする後期高齢者医療制度は見直してください。年齢によって受けられる医療に差をつけないでください。保険料負担を軽減してください。

6.安全で治療効果がある新薬は、すみやかに保険適用してください。また、保険適用前に厚労省が使用を認めた未承認薬(特例措置)を使用する場合は、患者の負担を軽減する制度を新設してください。

7.療養病床の削減や診療報酬上の制約を行なわず、長期に療養が必要な難病患者・慢性疾患患者が安心して療養に専念できるよう患者の精神的・経済的・肉体的な負担をこれ以上増やさないでください。また、差額ベッドの規制を強め、患者が選択の余地なく差額のあるベッドに入院した場合は、患者から差額料をとってはならないことを徹底してください。

8.B型・C型などウィルス性肝炎の医療費の負担を軽減してください。また、難病患者や重い肝臓機能障害を身体障害者福祉法の対象としてください。

9.医師、看護師不足による医療の地域間格差をなくし、どこに住んでいても最先端の専門医療が受けられるように医師、看護師を増やし、医療連携の体制確立を図ってください。

10.難病患者の就労支援を積極的に取り組んでください。
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