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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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10月15日に提出した要線維筋痛症友の会望書内容をこちらに明記させて頂きます。なお文章中の改行・表は、ブログのため実際のものとは異なります。また無断転載はお断りさせて頂きますので、ご理解・ご協力の程、よろしくお願い致します。

         
          要望書

                    
                  2007年10月15日
                  NPO法人 線維筋痛症友の会
                  理事長 橋本裕子
                  横浜市港南区上永谷2-12-11-102
                  ℡ 045-845-0597

 
平素、難病対策施策につきましては、ご高配を賜り厚くお礼申し上げます。私どもが抱える疾病「線維筋痛症」は、原因不明の難治性の全身的慢性疼痛です。欧米のリウマチ科で15年程前から注目された中年女性に数多くみられる、人口比の極めて高い疾病です。日本では2年前、厚生労働省研究班の疫学調査により人口の1.66~2%、つまり200万人といわれており、なかでも重症患者は5万人存在することが明らかとなりました。

【参考資料】※実物は重症度分類表を、わかりやすくするため挿入

 症状はリウマチと似ているもののX線、血液など検査で分からないことから、更年期障害や自律神経失調症等誤った診断が下され、早期発見・治療が遅れ、重症化した患者が数多くみられ、人生に行き詰まりを感じる人も少なくありません。
 
 病態は千差万別。堪え難い痛みのほか、こわばりと倦怠感を伴い、気温・湿度、音や光等などの生体に対する刺激を痛みと感じて、髪がとかせない、爪が切れない等、著しくADLとQOLは低下し、あまりの疼痛と消耗から寝たきりとなる患者もおり、また体調には波があり、見た目でわからない重症患者も数多く存在し、重症にあてはまらなくとも、耐え難い痛みやしびれ、だるさ等により日常生活に困難がつきまとい、社会復帰のための新たなる救済制度が切望されます。
 つきましては、誰もが人間として最低限の医療を受ける権利を得て、
医療と福祉の制度の狭間にはまった現況が改善されることを願い、以下の項目を要望します。



【医療保険について】
・「線維筋痛症」での医療保険適応を早期実現して下さい。

【QOLの向上と地域格差の是正について】
・線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛疾患に対し、適切な治療を行える医療機関や医療従事者の拡充を地域格差なく行って下さい。

・誰もが受けたい治療が受けられ、安心して治療に専念出来るよう、高額な医療費のかかる治療法については、特別な措置により自己負担額を引き下げてください

【薬の治験・認可について】
・「線維筋痛症」をはじめとした、慢性疼痛疾患に適応される治療薬の国内での認可を、米国FDAに合わせ早期実現して下さい。

【特定疾患治療研究事業について】
 ・線維筋痛症重症度分類表・ステージⅣ、Ⅴにあたる、重症患者から特定疾患に認定し、治療法の研究を長期的に進めて下さい。

【障害者自立支援法について】
・身体、知的、精神、内部障害等、既存の障害区分に当てはまらず、日常生活が困難な患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすため「生活機能障害」等、新たなる概念を加味して下さい。

【制度改正案について】
・重篤にも関わらず特定疾患、障害者自立支援法、障害年金、介護保険、生活保護等、既存の縦割りの救済制度の狭間にはまった、慢性疾患の患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすため、
救済制度の見直しを早期実現して下さい。


【要請先】

【厚生労働省】
厚生労働省健康局疾病対策課 
労働省社会・援護局
 障害保健福祉部
※特に関わる部署に提出。治療薬の問題等、
他部署は腰を据え改めて要請する予定です。

【国会議員/敬称略・順不同】
※議員対応 その他は国会会期中のため秘書対応

松本純(自民党)、山井和則(民主党)
大村秀章(自民党)、阿部知子(社民)
坂口力(公明党)、岡本充功(民主党)
園田康博※ (民主党)、吉野正芳(自民党)
新井悦二(自民党)、三井わきお(民主党)
谷畑孝(自民党)、川田龍平(無所属)
蓮舫(民主党)、岩本司(民主党)
衛藤晟一(自民党)、紙智子※(共産党)
谷博之※(民主党)、南野知恵子(自民党)
足立信也(民主党)、山本孝史(民主党)
津田弥太郎 (民主党)、福島みずほ※(社民党)
家西悟(民主党)、小池晃(共産党)
西島英利(自民党)、渡辺孝男(公明党)
江田康幸※(公明党)

※12/3追記※
くわしい模様は「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。
    

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