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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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10月15日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)と、
「今後の難病対策」勉強会
活動の一環として、午前中は厚生労働省、
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またお昼からは、イベントについての記者会見。
時事通信、共同通信、朝日新聞、東京新聞ほかの
記者のみなさんにも、提出した要望書と
パンフレットを渡し、線維筋痛症の現状と
望むことを訴えました。また難病というのは、
特別なものではなく、誰もがいつなってもおかしくないもの。
マスコミのみなさんも我がことのように
受け止めて欲しいとお話しました。
記事になるかはわかりませんが、
改めてお話できる機会を得てありがたかったです。

午後から議員会館をまわり「患者・家族の声を 
12.3大集会共通要望項目」
に基づき
今後の難病対策についての話し合いと要望書の提出。

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今回からせっかくの機会なので、二手に分かれ
厚生労働省3部署、国会議員27名、全30ヶ所への
要望書の提出が実現! 議員においては各党難病
対策議員連盟、厚生労働委員会、医療従事経験者を
中心に要請しました。


今回もまた数多くの団体が出席のなか、
新規に特定疾患研究事業への追加を希望している
団体として、多くの発言の機会を頂き困窮する患者の実態、
今後、改善点の提案を、線維筋痛症友の会独自の要望書を基に
補足し発言させて頂きました。また私達が新規疾患として
入ったとしても、そのために別の疾患がはずされるという
ことがあってはならない。線維筋痛症の患者の問題は
もちろんのこと、どんな病気でも医学的な重症・軽症関わらず
患者の苦しみは同じ。すべての人が人間らしく安心して医療が
受けられ、暮らすことが出来るよう訴えました。
 
JPAの会合はもちろんですが、障害者団体の会合に
出席させて頂いても感じる、私達・線維筋痛症と
同じように医療と福祉制度の狭間にはまった疾患の
なんと多いことか。私達だけではない…そんな呆れた
実態に愕然とし、早急に全国の実態を調査し、すべての人が
安心して医療が受けられるよう医療制度の抜本的改革を訴えました。

そして厚生労働省には、いつまでも現在の縦割りではなく、
病気によって生じる様々な問題を総合的に見て部署の連携、
情報の共有と更新に努めるよう訴え、まずは共通する項目を
解決するだけでも、一歩前進ではないか?と提案し、それに
伴い議員には制度の改革をさらに後押しするよう訴えました。
今後も独自の活動にプラスして、多くの患者会と団結し、
引き続きひとつでも多くの問題解決に向け、話し合いと要請を続けます。  

準備のおかげであんま寝れてないですが(笑)
たくさんのお力添えを頂き、強力な仲間が
増えていることを、感謝と共に心強く感じています。

次はあなたの声も聞かせて頂く予定です!
何かほかに、これも入れて欲しいとピン!ときた時は、
メモしておいて下さいね!

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季節の変わり目で、お体にも響くと思いますが、
動けない時には、動けない時の意味があります。
とても大切な時間です。ご自身のペースで、ゆっくりと。
何より、世界でひとつのあなたの体を大事に、
きょうも笑顔がひとつでも増えますように!


※12/3追記※
くわしい模様は「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。



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