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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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10月14日、第6回「今後の難病対策」勉強会に出席しました。
今回も全国の都道府県の難病連、患者・家族団体から
集まったのは21団体。それぞれの疾患、都道府県が抱える問題等を報告し
経験談や質問等が飛び交いました。また前回の勉強会以降、
独自に要請を行った団体は、その時の手ごたえと回答などを
報告し、互いに情報交換致しました。

線維筋痛症友の会としては、資料を集め勉強するなか、
10月3日に開催された厚生労働省
「これからの地域福祉のあり方に関する研究会」
【第1回資料】 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/10/s1003-6.html
において、介護保険制度や障害者自立支援法など従来の
公的施策でカバーし切れないニーズへの対応など、
制度の再編も含め、地域福祉の諸問題を検討する考えが
発表されたことに着目し報告。新しい風がくることは、
すごく嬉しいことです。みなさんも興味深げに下さり、
次の日の厚生労働省での質問につながりました。

ただ、厚生労働省にて驚きの事実が発覚。
医療と福祉の制度の狭間にはまった患者の救済のため、
この様な研究会が発足されたようだが、各部署と情報
交換及び連携は取られているのか確認したところ
「はじめて聞く」「発足されたのはうっすら聞いたことがある」と
一般公開された情報にも関わらず、ありえない縦割り回答に愕然。
すぐさま該当する各部署連携を取るよう訴えました。
今回は色々な団体の問題を伺う機会を得て、共通する項目が
さらに明確となり、いま何が必要か、何から出来るのか、
わかりやすくなった気がします。逆に通った道は協力したいという
ありがたいお申し出もたくさん受け、自分の団体だけでも
大変なのに、我がことの様に考えて下さり、本当にありがたかった
です。そして勉強会での他団体の発言により、12.3の共通要望に
難病患者の就労の問題がプラス、改定されました。

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今回の勉強会、厚生労働省との話し合い、要請すべて通し
個人的に感じ伝えたこと。まずいい加減、縦割りは卒業して、
ひとりひとりのライフスタイルに合わせた仕組みが必要ということ。
やっとの思いで障害者手帳がもらえても、その“やっとの思い”
自体がおかしいのでは? なぜ体力の限界を感じ、自分で申請する
体力すらない者が“やっとの思い”をしなくてはならないのか?
おんぶに抱っこで、別に誰かに面倒をみてもらいたいのではなく、
同じスタートラインに並んで自分の足で歩きたい。
電池の少ない私たちにはそのためのサポートが必要。

手帳があっても使わないサポートはある。逆に必要なのに
手帳が違う、それ以前に持っていないため受けられない
サポートもある。必要なものに対し必要な人が項目ごとに申請。
一個一個は大変だから、申請の時にレ点でもいいだろう。

予算の獲得はもちろん大切だが、そうした現状にあった
制度の見直しは本当に必要だと思いました。
予算がないのではなく、工夫はしましたか?
段々、やりくりベタな奥さんに注意した気持ちになり
毎度ながら頭痛いです。これからも議員サイドにも
協力を仰ぎながら、随時確認・提示していきたいと思います。
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