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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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●大阪府池田市に事務所を置き、昨年発足した「関西支部準備会」は、

①各地域で行われる交流会の開催支援
②患者、及び家族の方等が気軽に利用できる
関西での相談窓口の開設・運営
③各団体、行政機関
(難病連、保健所、難病支援センター、市民活動センター等)
との連携、協力、啓発活動を3つを軸に活動中です。

今後、線維筋痛症に関する医療講演等を開いたり、
会報を発行したりするのが夢です。が、
何しろ同病の者の集まりですので、
どうしても「ぼちぼちでんなぁ」です。

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●これを読んで下さっている方の中には、
「同じ病気の人って、本当に地球上にいるの?」と、
まるで自分が宇宙人であるかのような孤独を抱えている方が
大勢おられるのではないでしょうか。
同病の方と一番出会えそうなところは病院です。
例えば待合室とか、診察帰りの喫茶店とか。
同病の方とたわいのないおしゃべりをするだけでも
「ひとりじゃないんだなぁ・・・」という実感がわいて、
お互いに生き抜いていく勇気というか・・
また明日の自分につながっていきます。
しかし、そんな自然な出会いの場所が持てる
ラッキーな方はとても少ないのでは?と思います。
交流会に関わるようになり、他の患者さんとお話してはじめて、
以前行ったことのある病院が、実は「線維筋痛症の外来」だった、
という事を知って驚いたことがあります。
だって、お互い「見かけ」ではわからないんだもの。
「痛み」「しびれ」「こわばり」「寝不足でくたくた」
・・・・・・という、自分にしかわからない、
やっかいな症状の数々。

●「関東みたいに、交流会をして、同病の方と出会いたい」
昨年夏以来、関東以西でも、友の会会員を中心に、
それぞれの地域で、“交流会”が開かれるようになりました。
この交流会は、「線維筋痛症友の会」が主催し、
多くは公共の会場を借りて行われています。
しかし、参加者、そしてお世話をしてくださる
ボランティアには、会員・非会員を問わず、
様々な方が関わっています。
患者さんは、全国に200万人いるのでは?と言われています。
色々な生活環境、考え、経済状況の方がおられるなか、
「会員じゃないと、同じ病気の人に会えない」じゃ
寂しいなあ、と。開かれた会を目指しています。

会員だけの集まりではないので、交流会そのものの運営には
友の会の会費収入は遣いません。運営費は参加者から直接徴収し、
そこから会場費、今後の案内、アンケートの実施や印刷、
文具費・・等々を支出し、残りは今後の交流会のために
大事に貯金しています(笑)。
交流会の内容の決定、印刷物の原稿の作成、こまごまとしたものの
準備や買い物等々は、その時々で、過去の参加者等から有志をつのり、
可能な限りボランティアで集まって打ち合わせ会を開き、
毎回前回までの課題を参考に交流会をすすめています。

●関西支部のスタッフは、その交流会の開催の縁の下を支えるために、
交流会のボランティアが足りなければそれをお手伝いしたり、
打ち合わせ会場を予約したり、公共施設の申し込みや使用料の
減免申請の書類を作成・提出したり、印刷物を作成したり・・・・。
といったことをお手伝いしています。
そこは「線維筋痛症友の会」として、患者さんの自主活動を応援し、
皆のためになることを、ということで♪
交流会の報告は必ず記録をもとに会報に載せ、
会員さんに届くようにしています。

●今年の秋は交流会ラッシュです。今後は9月末に広島、
10月には岡山、そして11月には大阪・・・と秋の交流会を計画中です。
今は、11月の大阪交流会のために、打ち合わせ会の会場を探しています。
関西支部地域の会員さんには、ハガキが届くので、どうぞお楽しみに!
会員でない方、他地域の方もこのHPや会報をご覧下さい。

そうだ、最後にひとこと。大阪交流会をお手伝いしてくださる方は、
どうか関西支部事務局にご一報を!(←ついでに募集してしまった。)
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