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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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臨時国会を前に、JPAの活動の一貫として、
障害者自立支援法の改正を目指し、
共産党 障害者・患者団体との懇談会に参加しました!

病気や障害は違えど、共通する問題、
また障害や症状の違いで気付けなかった問題に、
気付かさせて頂き、すごく貴重な時間でした。
障害・難病関係なく、みんなで力を合わせて
いきたいと新たに声をかけあい有意義な時間となりました。

31団体46名が参加し、発言は16名。
僭越ながら、私も発言させて頂き、

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病状の説明。私の様に障害者手帳を持っている人は
ほんのほんの一握りで、自立支援法さえ、受けられない現実。
保険適応でないこと。誰も嘘をついている訳ではないので、
専門医のガイドラインによる、疼痛の障害等、
他疾患でも医療の発展により、身体障害、精神障害、内部障害から、
漏れてしまった疾患も含め、自立支援法の改正と共に、
生活機能障害など、現在の医療にあった障害枠の見直しを訴えました。

そしてありがたいことに、議員の皆さん、
参加団体の皆様に、多くの賛同を頂き、
発言終了後、温かい拍手を頂き、
本当に涙が出そうになりました。

小池委員長によるまとめの話でも、線維筋痛症に様に
難病指定されていない難病も、指定に向け動きたいと
病名が出るほどで、閉会後はありがたいことに、
たくさんの患者会、議員の方に声をかけて頂き、
共に手を取り合っていこうとたくさんの温かいお言葉を頂きました。

本日の模様は各議員の日記でも紹介され、
紙議員は線維筋痛症について触れて下さってます。
http://www.kami-tomoko.jp/nissi/nissi.htm

【参加議員】
小池晃議員 紙智子議員 高橋千鶴子議員 
井上哲士議員 穀田恵二議員 塩川てつや議員 (順不同)


喜びの気持ちでいっぱいですが、
ご縁と興味をもって下さったことに感謝し、
身をひきしめて、これからも活動を続けたいです!
ぜひ、生の声を届けたいので、これからもお聞かせ下さい!


連日の日程の最終日。
電車と風や光からくる痛みと闘いながらの、
活動でしたが、手応えを感じ感謝です。
体力の限界で、少し休み休みになりますが、
これまでの原稿も、補足・加筆していけたらと思います。
いま、しばらくお待ち下さいませ。
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