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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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JPA 日本難病・疾病団体協議会の活動として、
厚生労働省疾病対策課の懇談会ののち、
午後から厚生労働省に提出した難病対策の予算増を
各党議員に要請しました。厚生労働省へ提出した要望への
支援の呼びかけを行いました。

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【厚生労働省へ提出した要望事項】
1.難病対策予算を大幅に増額し、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた
総合的な難病対策を早期に実現して下さい

2.特定疾患治療研究事業と、難知性疾患克服研究事業を後退させず、
新規疾患すべてを対象にしてください。

3.今後の難病対策を検討するにあたっては、厚生科学審議会疾病対策部会
難病対策委員会を開催し、患者団体の声を十分に聞いたうえで、
患者が納得できるまで結論を急がないでください

4.横断的研究の3研究班は、今後も継続した研究ができるよう
対応してください。

線維筋痛症友の会としても、上記の件と合わせ
なにより病名を認め、人として最低限受けられる、
最低限の医療を求め、保険適応の早期実現、
治療法、新薬の開発、医療従事者の育成・確保、
地域格差をなくし、狭間にはまった患者の救済等を訴えました。


【直接、要望した議員】
民主党
難病対策推進議員連盟会長・山本孝史議員 ※秘書面会
難病対策推進議員連盟事務局長・谷博之議員 ※秘書面会 

日本共産党
政策委員長・小池晃議員
      紙智子議員  ※秘書面会

社会民主党 
党首・福島みずほ議員  ※秘書面会


【9/4追記】
9/4【赤旗】に当日の模様と内容が掲載されています
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