BlueSky.jpg
JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
JPA 日本難病・疾病団体協議会の活動として、
厚生労働省疾病対策課の懇談会と称し、
財務省に厚生労働省疾病対策課が要求した
平成20年度、概算の内容説明を受けました。

20070904002637.jpg


くわしくは
「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。


また閉会後、名刺交換の際、
毎回、線維筋痛症が、保健診療でないのを
改善して欲しいと訴えるだけでは、
先へと進まないと思い、逆に保健診療となるため、
厚生労働省・社会保険庁の審査を、
確実に通る効果的なアクションがあったら教えて欲しいと、
聞いたところ、様々な患者会の諸先輩方、
そして厚生労働省の意見に共通する項目が…


1.ガイドライン 
2.患者のQOL等のデータ 
3.現在使用してる治療薬の、線維筋痛症での治験のデータ 
4.要望書+署名  

患者、製薬会社、医療従事者や厚生労働省研究班と
協力して、上記のものを揃えると通りやすいとのこと。


医療を受ける最低限も保障されていない私たち。
私も医療費のため働き続け、自転車操業の日がありました。
やっと心配しなくてよくなった時、それは重度障害となった時でした。

効果があるかもしれない薬も、保険診療でなければ、
飲み続けることは出来ない。せめて薬を飲んで痛みがやわらげば。
同じことを他の方に繰り返して欲しくない。心からそう思います。

なにも心配せずに、病院にかかれるよう、
そのために一歩ずつ準備中です。
友の会会員でなくても、ご協力頂ける方は、大歓迎です!
ぜひ明日の誰かの笑顔のために、ご協力頂けたらありがたいです。
心から、よろしくお願い致します。


スポンサーサイト
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。