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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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11月16日月曜日、衆議院第二議員会館において『難病対策の推進を求める国会内集会』と題し、JPA要請行動が開催されました。

14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。

集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。

長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。

私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。

国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。

14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。

一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう!

本部事務局 遠藤

osamu JPA Nov-09国内集会osamu JPA Nov-09 長浜副大臣
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