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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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寝たきりだった時、
もう暮らすお金もない…と
家族が家を手放した。
そんなことがいまの家に来たキッカケ。

自然が見えるところがいいと、
階段の昇り降りも出来ないのに、
窓に広がる自然が気に入り選んだ家。
住むところがあるだけ、恵まれてると言われるかもしれない。

よく思うこと。
ひとりひとりの状況、痛み、
それはその人にとっては最大値。
医学的な重症・軽症に関わらず、
本当に辛かったことと思います。


私自身、まぶたを動かすのも辛い頃、空を飛ぶ鳥、
風でなびく木々のざわめきが毎日の楽しみ。
動けない物体だった私は、外が見たくなった。

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まずは起き上がること、そしてベランダ。
痛くてたまらないけど、出来なかった時はやりすぎたと、
また無理をしないで次にまわす。そして階段の途中、
花屋に花を見に行きたい、お金はないけど、
そんな小さな目標を持って、杖をつきつき
歩けるようになってくると、帰りまでの体力も考えながら、
自然を眺め歩き進めると、距離もまた自然とのびる。

何メートル…数字が合ってる方は数字でもいい、
どんな方法でもいい、あなたに合った心地いよい方法を
ぜひ試してみて下さい、ダメだったら、まだ早かったとまた次に…。
本格的な発病から5年間、何度も寝たきりを繰り返した私ですが、
この病気は寝たきりが最終地点じゃないと、私は個人的に伝えたい。

それから1年8ヶ月、あいかわらず痛くない時間はないけれど、
自分なりに楽しく、なんとなく、いまの医学だと自己ベスト。
そんな風に思えることに感謝しながら、次の目標に向け治療を進めてます。

主治医の先生と相談しながら、副作用で苦しんだ日々もあったけど、
薬のチャレンジが合ってきたこともあり、
いま私は少しずつカラダの電池の量を増やしつつ外で働き、
そして友の会の活動に、復帰させてもらえる余力が生まれた。
ここまでさせてもらったことに感謝の気持ちでいっぱいだけど、
誰かのために何か出来るなんて、おこがましいことは考えていない。
自分がやりたいからやるだけです。それがどんなカケラでもいい。
どこかにいる誰かの光のヒントになれたら嬉しいです。


日々、感じたこと。
個人的にやってみてよかったこと、
時々書かせて頂けたらと嬉しいです。
合うやり方は人それぞれ。それは私にとってOKでも
ある方にとってはNG。また、その逆もあるかもしれない。
そんな時はダメ例として、笑ってやって下さい(笑)

先生ともぶつかりました(笑)
家族ともぶつかりました(笑)
そして職場の方ともぶつかりました(笑)
だけどいま、みんなとてもいい関係で、笑顔です。
主張するだけでなく、自分のその時、
出来ることをしながらのディスカッション。
病気でなくても、大変なことはたくさんある。
人と人、心と心で話してみて下さい。
笑顔には笑顔が返ってきます。
いまもし笑顔じゃなかったとしても、
あなたのその姿は、未来の笑顔につながっています。

動けない時は動けないながらも楽しみを見つけ、
その“静”の時、つまった感覚は最大の財産。
悩んだ気持ちを悲しまず、大切にして下さいね。

知ってもらえることは嬉しいけれど、
なかなか新聞や本だと、苦しい姿しかクローズアップされない。
だけど、ひとりひとりに、きっと合った方法はある。
友の会もひとりひとりの光を探して活動してます。
すべての関わった方の涙と笑顔によって、いまがあります。
心から心から本当に感謝です。動けず沈黙を守り、
いままで何も出来なかった私ですが、
カラダに無理のこない範囲で、楽しんでいけたらと思います。

ふつつかものですが、今後ともよろしくお願いします。

使い古されたことばですが、
明日は必ず、やってきます。

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あなたの声は、友の会という道を通り、
行政に届いてます。すぐには叶わないこともあるかもしれない。
だけど、たくさんの方が見えないところで動いて下さってます。
光に向かって一歩ずつ進んでいます。あきらめないで。



長くなり、目が疲れたかもしれませんが、
読んで頂いた方、心から感謝です!
きょうが明日の笑顔につながる一日になりますように!


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