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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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みなさん、お加減はいかがですか?

家族の介護のため、なかなか友の会の活動が
出来てないにも関わらずの、事務局(?)日誌です。

東北支部からの報告にも薬に頼らない方法の講演とありましたが、
私もたまたま家人の介護があり、自分の病院も行けずに、
薬の切れた状態が二か月続きました。
結果は精神力もあると思います。
あまりの痛みで6キロ痩せました。でも、…もちました。
そしていまは、家族があまり目が離せないので、
近所のクリニックに相談したところ、
ありがたいことに注射と投薬をして下さるとのことでした。
それによって、薬のありがたさを改めて知り、
また自分自身の持つ力にも、自信がつきました。

いっぱいいっぱいにならないよう、
共に病気の種類は違えど、病がわかる者同士として、
いまの私たちで工夫できることを、自分の出来ることをやってみてます。
出来ること、出来ないこと、よかれと思ったことが違ったり、
逆に言葉足らずになってぶつかって、痛みが増えることを繰り返しながら、
何度もぶつかりながらも、その分、たくさんたくさん話しました。
それはとても大切な財産で、これからもひとつずつ増えていくことでしょう。

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家族のことで改めて役所も何度も通い、
役所のありがたさと、逆にわかりにくさも再確認。
すべてが、今後の活動の糧になると思います。
また患者の家族の大変さも改めて感じ、
ほかの役員、支部の方々には、たくさんフォローして頂き、
ご迷惑をおかけしましたが、患者会活動を続けていくにあたり、
国に対して動くにあたり、共通する問題点が、
また新たに見えてきた気がします。

いま家族には治療薬がありません。
代替でもなんでも、比較的過ごしやすい薬が
病院に行けばあるということのありがたさを改めて知りました。
100%ではなくても、寝たきりだった人間を、
ここまで動けるようにしてもらいました。

何もない…そんな人もいる。
家族から教わりました。
出来ることを出来る方の人がやる。
そんな感じで、お互いしんどい中でも、
いまは家に笑顔があります。

八方塞がりになった気がしても、
あきらめないで下さい。
家族の愛の力はけっこう大きいですよ。
そしてひとりの方も、自分自身の力を信じ下さい。

光に目を向ければ、自然と光の方向に、
手を差し伸べてくれる人と出会ったりしますよ。
不動産屋さんは、病気で障害で保証人もいない私たちに
部屋を貸して下さいました。大家さん自身が、
病気と障害で、私たちを理解して下さり、いつも野菜を下さいます。
知り合いでもなく、はじめてお逢いした方々です。

もちろん、まだまだまっただ中ですが、
今回体験を通し、ひとりの人間として学ばさせてもらいました。
そして、誰かにつなげていきたいです。

今回、私事でスミマセン。
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