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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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仕事の原稿+お話することの準備、要望書の作成もろもろ、
また調子にのって動きぎて、昨日はパソコン打つ力がなく
ペース配分を気をつけなけばと思いました。

しかし昨日は新規疾患の応援団として、
昨年、特定疾患からはずされそうになったにも関わらず、
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者会である
IBDネットワークさんから京都など地方から
応援団としてかけつけて下さり、
また同じく全国パーキンソン病友の会の方も
北海道など遠くからかけつけてくださり、
何十年も前に人数が多くて入れなかった時を
思い出したと、その貴重な体験をお話下さいました。

そして全国の難病連の方も応援に来てくださり、
国に新規疾患を入れて下さいと我がことのように
訴えて下さり、涙が出そうになりました。
またお渡してぎる範囲の難病連の方には、友の会の支部の有無に関わらず、
患者さんから問い合わせがあった時や、少しでも理解が深まること、
そして早期発見につながればとパンフレットをお預けしました。
小さなことのようですが、その土地に暮らす患者さんが、
少しでも暮らしやすくなったら嬉しいです。

また自分たちの持てる力をあわせること。
私達も教わってきた方法や、体感した方法を、
ほかの疾患の患者会の方にお伝えし、
またその逆もある。すごくありがたい機会だと思いました。
パンフレットを置くということも、いままでも続けてきたことですが、
時期やタイミングもあるので、医療関係者や福祉関係者の
理解が深まるためにも、みなさまの力もお借りしながら、
小さなようで大きな力となるとなるので今後も続けたいと思いました。

また2/14には国政につてのある患者さんが、
厚生労働省に交渉して下さいました。
これはあくまでもご縁があっての特例ですが、
また情報を交換しながら、力をあわせていければと思います。

今回は新規特定疾患入りを希望する団体として、
線維筋痛症だけではなく、

・1型糖尿病患者・家族の会である近畿つぼみの会
・慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)、ならびに
 多巣性運動ニューロパチー(MMN)など周辺疾患の患者会
 全国CIDPサポートグループ
・肥大型心筋症、拘束型心筋症患者を抱える
 全国心臓病の子どもを守る会
・黄色靭帯骨化症患者を抱える
 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)
・胆道閉鎖症の子どもを守る会
・先端巨大症、クッシング病、下垂体機能低下症患者を抱える
 日本下垂体機能障害患者団体連合会
・プラダー・ウィリー症候群(PWS)
・マルファン症候群患者を抱える
 特定非営利活動法人 日本マルファン協会
・腹膜偽粘液腫患者支援の会

(順不同)

ほか要望書を書く力もない、患者会すらない、
ここには書ききれない疾患の方が困っています。
名前をあげることで、理解が深まるなら、
自分の疾患に出逢えるならと、名前をあげさせて頂きました。
ちなみに医学的にという意味ではありませんが、
患者さんの声として「脊柱靭帯骨化症」の方から、
症状が似てるといわれました。線維筋痛症と思っていても違う場合もある。
病名ではなく一番自分にあった治療法に出逢うことが、
少しでも快適な生活につながると思います。
もし気になる方は見てみてください。

また病気の大変さは体感した人からしたら、
軽症・重症なんて関係なくみなさん大変です。
誰が入って、誰が入れないとかいう次元ではなく、
本当の実態調査をしてすべての難病対策をして欲しいです。
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