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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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2月17日、18日の「患者・家族の声を」の
イベント開催の挨拶を含め、
自民党、社民党、公明党、共産党(順不同)各党13名の
議員に線維筋痛症はじめ特定疾患の新規加入を訴えました。
残念ながら国会会期中につき、議員の方とはお逢い出来ませんでしたが、
各事務所とも、秘書の方が丁寧に対応して下さいました。
また一部のお留守だった議員からは、ご丁寧に帰宅後メールも頂きました。

そして何より嬉しかったのが、もう特定疾患に
入っているにも関わらず「応援団です!」と
ご自身の体がつらいなか、一緒に来て下さった、
多発性硬化症や、パーキンソン病
国分寺難病者の医療と福祉をすすめる会の皆様、
本当にありがとうございました。
またいつも一緒に活動させて頂き、
たくさん助けて頂いている、皆様方、
本当にありがとうございます。

いまはまだちっともお礼が出来ませんが、
また各患者団体で署名が必要な時は、
賛同頂ける方はご協力頂けるとありがたいです。

そしてまた線維筋痛症と思っても違う場合もある、
またその逆の場合もあるので、病名ではなく、
その方にあった治療法や早期発見、早期治療に
つながると嬉しいので、患者会同士がつながり、
類似疾患がつながっていけたら嬉しいです。
類似の境目が難しく、お時間はかかりますが、
そういった情報も少しずつ更新していけたらと思います。
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