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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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日本難病・疾病団体協議会(JPA)の活動の一環として、
民主党・難病対策推進議員連盟 
総会に当事者団体として出席し、
以下の発言をし要望書とパンフレットを
出席した全議員に提出しました。
※出席議員詳細はわかりしだいお伝えします。

今回、特に訴えた内容は…
・線維筋痛症の現状
・線維筋痛症の特定疾患にして欲しいこと
・症状が悪化してからの救済制度ではなく、
 発病し自分の病気がわからない時点に、
 働けなくなった上、検査代など医療費が、
 とてもかかることを話し、既存の医療・福祉制度から
 漏れてしまった患者に対する新たなる救済制度
・いざ手続きに行こうにも、何の救済制度が
 受けられるかわかりにくいので、誰でもわかりやすいものにすること
・薬剤の悪用等に対する規制により、患者がやっとひとつ出会った
 薬が飲めなくなり、悪化している実情を踏まえ、
 悪用による規制は患者の服用と別物に考えること など

出席議員と厚生労働省に訴えました。

【出席した当事者団体】 
※団体名から各団体ホームページをご覧頂けます。
私達の疾患や状況が理解されて嬉しいように、
いろんな疾患の状況を知って頂けたら嬉しいです。
またご自身やご家族でいらっしゃる方は参考になさってみて下さい。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)
全国多発性硬化症友の会
全国CIDPサポートグループ
国分寺難病者の医療と福祉をすすめる会
難病のこども支援全国ネットワーク難病のこども支援全国ネットワーク
難病をもつ人の地域自立生活を確立する会
・NPO法人線維筋痛症友の会

【出席した厚生労働省】
・厚生労働省 健康局疾病対策課
・厚生労働省 職業安定局雇用開発課
・厚生労働省 職業安定局障害者雇用対策課

誰かが入って誰が落ちるではなく、
予算を見直し声をあげられない稀少疾患も含め、
医療と福祉の実態調査をし、地域格差なく、
すべての方が安心して医療・福祉が受けられるよう願います。

当日の模様は議員ホームページに掲載されています。
谷博之議員
http://www.tani-hiroyuki.com/nanbyo.html
佐々木隆博議員
http://s-takahiro.air-nifty.com/blog/2008/02/post_cdcd.html
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