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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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日本最大の患者団体である日本難病・疾病団体協議会(JPA)
母体に、昨年12 月には79 団体が政府交渉や議員要請をしました。
大きな団体も小さな団体も、みんなが一緒になって動いた結果、
今までにない予算案の上乗せを実現しています。

難病対策のあり方や追加を話し合う特定疾患対策懇談会が
今年も3月に開かれることが予想されます。
また、通常国会での予算案審議も3 月が山場を迎えます。
それらのうごきをふまえ、2月17~18 日、再び全国の患者会、
家族会、難病連の運営メンバーが集まり、ひとつの大きな力として、
“難病対策充実と新規疾患追加を求める緊急集会”
(患者・家族の声をパート2)と題し、また動きます!

【日程】 
集会 2月17日(日) 
13時~17時 「新規疾患追加」緊急集会
         友愛会館 9階 大会議室
             

要請行動 2月18日
10時から厚労省要請(疾病対策課、母子保健課)
13時から国会議員要請。
主催 「患者・家族の声を!」全国大行動実行委員会


この行動は現在、特定疾患入りしている団体、
線維筋痛症の様に加入を希望している団体、
またJPA加盟、非加盟、患者団体の大きさに関わらず、
すべての疾患が我がこととして受けとめ動きます。
特に今回は線維筋痛症もそうですが、特定疾患入りを
希望している団体を、みなさんで入れようと
昨年はずされそうになった団体までもが、
力をあわせて下さってること。本当に頭が下がります。
私達も感謝の気持ち忘れずに、現在の疾患をはずすことなく、
また声をあげられない希少疾患も、すべて平等に
医療と福祉が行き渡るよう、出来ることをやっていきたいです!

頑張ってきます!

くわしい内容は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい!

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