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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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12月23日予定通り、友の会の定期総会が上大岡のウィリングにて開催されました。第7期収支と第8期予算報告がなされ、決算、予算ともに承認されました。定款の一部変更(理事の定数と事業期間)についても承認を受けました。役員の選定については、欠員の出た理事一名と監事一名が新任されました。


退会された元監事さんにはこれまでのJFSAに対しする協力に対して感謝します。同じ線維筋痛症患者ですから、これからは別な角度から線維筋痛症で悩み苦しむ多くの方々のために尽くしていかれることを望みます



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12月11日にアステラス製薬 筑波に出かけて講演しましたので、報告します。

全社員、研究者、パート、派遣の皆さんにも聞いていただいたので約700名だったそうです。会長、社長も会場においでになり聞いてくださいました。現会長、社長の発案で患者会支援制度も発足していますし、患者の声を聞こうという体勢になっているのですね。線維筋痛症の厳しい状況は良く伝えられたと思います。

筑波までは片道3時間ほどかかりましたが広大な敷地ですばらしい社屋でした。

45分講演した後で研究者の皆さんと1時間に渡って意見交換をしました。アステラスでは疼痛の研究に力を入れているので、いくつかの分野がありますが、まさに線維筋痛症を研究している方たちもおられました。




アステラス 整列


アステラス 講演会場

病気と付き合いながら、自分らしい生活を送り、人生をエンジョイできるように自己管理の方法を学ぶプログラムです。

2010年2月より、名古屋市中村区でワークショップが開催されます。

《事前説明会》
と き: 2010年1月17日(日) 14:00~15:00
ところ: COMBI本陣 会議室
     名古屋市中村区松原町1-24
     地下鉄東山線「本陣駅」3番出口より徒歩1分
参加費: 無料
対象: 慢性の病気をもつ人、そのご家族、医療関係者など


《ワークショップ》 事前参加申込み必要
2010年2月14日(日)~ 3月28日(日)の毎週日曜日 全6回  ※3月21日はお休みです
時間  13:30~16:00(各回)
場所  COMBi本陣(旧市立本陣小学校)
   (場所の詳細はお申込の方のみにお知らせします)

住所: 愛知県名古屋市中村区松原町1-24
  ・地下鉄東山線「本陣駅」3番出口より徒歩1分
( 毎週日曜日、計6回の連続講座 ※3月21日はお休みです)

申し込み締め切り 2010年2月1日(月)
ワークショップについての詳細は http://www.j-cdsm.org/workshop/2009/sm2_schedule87ngy.html

参加者の声はこちら:http://www.j-cdsm.org/koe_sankasya.html

*お問合せ・申込先*
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
℡ 03-5449-2317 URL http://www.j-cdsm.org
Eメール info@j-cdsm.org
申込担当:千脇美穂子(ちわき みほこ)
FM797・京都三条ラジオカフェ「こみねっとラジオ」で放送されている“ホスピタルラジオ”は、病院と地域をつなぐ、また、患者さんの声を市民の皆様に届ける という番組です。今回は、京都にお住まいの線維筋痛症患者さんが、診断されるまでのこと、今の日常生活について、これからの夢、などをお話されます。


●本放送は12月12日(土) 午後2時より15分間
FM 79、7kHz (放送地域 京都市内 中京区・下京区・右京区・西京区周辺)

●以下のURLにて、番組をアクセスしていただくと、
全国どこからでも番組を視聴することができます。
(12月10日より視聴可)


FM797 京都三条ラジオカフェ「地域力再生プロジェクト」
URL

http://fm797chiikiryoku.seesaa.net/?1260425953

より、12月7日
「ホスピタルラジオ 2009-12-12放送 線維筋痛症」にアクセスしてください。

http://fm797chiikiryoku.seesaa.net/article/134932460.html

総合司会高橋千鶴子議員のもと、[障害者の全面参加と平等推進委員会]の議員10名が出席し、まず共産党の自立支援法や将来の障害者福祉、医療についての考え方、施策について話がありました - 小池晃議員。その後 JPA, JD, DPI等の各団体代表の要望と意見が述べられ、その他10ほどの患者会の現状、要望が述べられ、特にひとつの障害も病気も福祉、医療から取り残されないようにと2時間-目いっぱい色々な発言がありました。

線維筋痛症については、2008年に小池議員の紹介のもと舛添大臣のところに要望に行ってから、いまだ目に見える施策がなされていないことについて、発言し、200万人の患者は難民のようである、市民権が欲しいということと、線維筋痛症の保険適応薬がひとつもない中、適応外薬もはずされている窮状を話しました。

                                                                        
共産党 懇談会 9Dec-09

12月ということで、交流会を兼ねクリスマス会を企画いたしました。寒い日が続きますが、こころとこころを寄せ合い、あたたかい気持ちで 新年を迎えませんか?

みなさまにお会いできます事、楽しみにいたしております。

*日時:2009年12月18日(金)  12:30~15:30
*場所:熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと1階
ウェルパル広場内 セミナー・研修室

http://www.mapion.co.jp/m/32.7952528_130.7216361_8/v=m2:%E7%86%8A%E6%9C%AC%E5%B8%82%E7%B7%8F%E5%90%88%E4%BF%9D%E5%81%A5%E7%A6%8F%E7%A5%89%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC/

    ↑ URLをクリックください

*参加費:500円(お弁当代・飲み物・資料含む)
*クリスマス会ということで、気持ちばかりの品を互いに持ち寄り、
 プレゼント交換会をしたいと思います。
*お弁当の注文等ございますので、12月14日(月)までに九州支部まで
 御連絡ください。

≪ お問い合わせ・申込み ≫

線維筋痛症九州支部
TEL  096-223-7080(留守電の際は 御伝言ください)
FAX  096-223-7080
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
①参加者名 ②参加人数 ③ご連絡先 を 九州支部までご連絡ください

★風邪・インフルエンザ等、感染症が流行っております。お出かけの際は
 マスクの着用をおこころがけくださいませ。
 
Dr. nishioka ACR Masters small

日本線維筋痛症学会理事長で、聖マリアンナ医科大学特認教授の西岡久寿樹先生が米国リウマチ学会からマスター(American College of Rheumatology Masters Award)の称号を授与され、2009年10月17日当学会場において発表されました。

米国リウマチ学会のマスターの称号は米国のみならず、グローバルに教育、基礎および臨床研究などで著名な貢献を与え、国際的に幅広い分野でリウマチ学の発展に大きく寄与している米国リウマチ学会員に与えられる最も権威のある称号でもあります。西岡先生は日本人では始めてのマスターです。

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