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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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北海道限定ですが、今回はアメリカの事例の特集です。短い時間ですが是非見て下さい。

 日時  11月30日月曜日 18:00頃~

     HBC THE NEWSの番組特集です  flyer


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11月16日月曜日、衆議院第二議員会館において『難病対策の推進を求める国会内集会』と題し、JPA要請行動が開催されました。

14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。

集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。

長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。

私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。

国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。

14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。

一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう!

本部事務局 遠藤

osamu JPA Nov-09国内集会osamu JPA Nov-09 長浜副大臣
11月14日土曜日、東京の晴海グランドホテルにて、JPA全国患者・家族集会が開催されました。

当日は雨が強く降り寒い中、多くの難病患者とその家族が参加し、線維筋痛症友の会からは、患者さんとその家族を合わせて5名参加しました。

JPA代表からの今後の難病対策についての展望、当事者、支援者、それぞれの立場からの患者家族の訴え、各党の国会議員を招いて、今後の難病対策についてのディスカッション、医療基本法についての講演と、短い時間の中で盛りだくさんの内容でありました。

会場は外の寒さとは逆に、皆さんの真剣な眼差しと熱気がすごく、空調の調整に困ったほどでした。

非常に有意義な時間を、多くの難病と闘う仲間たちと過ごすことが出来き、大きな感動を覚えました。


本部事務局 遠藤


osamu JPA 総会 Nov-09
11月8日大崎博史先生の医療講演、皆様のおかげを持ちまして、終了しました。

大崎先生には全ての質問に答えて頂き感謝しております。また患者さんには、予想を超える95名の出席でゆとりの無い席に長時間座って頂く事となり申し訳ありませんでした。

寒くなって来ましたのでご自愛ください。


北海道支部役員一同
(はじめての奈良開催です。ご参加お待ちしています♪)
日時 12月6日(日)午後2時~4時30分
場所 奈良市男女共同参画センター『あすなら』会議室3
( 奈良市三条本町8番1号→
JR奈良駅西隣・再開発第1ビル2階 ※「ホテル日航」が入っているビル )
参加費 500円(付添無料)
map 奈良
(交通あんない)
★JR奈良駅西口徒歩1分
★近鉄奈良駅西口→バス乗り場9番「市内循環内回り」か「JR奈良駅」行き乗車→「JR奈良駅」下車(180円)。すぐの交差点から右折し(JR高架を駅西側にくぐる)徒歩5分(近鉄奈良駅東口にエレベーター有)
☆駐車場あり(有料:300円/1時間)

(その他注意事項)
☆できる限り、関西支部まで事前の参加申し込みをお願いいたします。当日のキャンセル等の連絡は必要ありません。
☆椅子は、パイプ椅子ではありませんが少し固く、長いすはありません。クッション等、身体が楽になるものを自由に持ちこんでください(^-^)。
☆新型インフルエンザが流行していますが、原則として交流会は開催する方向で計画を立てています。ご自身の体調等と相談して、参加を決めてください。ただし、感染拡大予防のため、市の指導等により当該施設が臨時休館になった場合のみ、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように考えておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご留意ください。


申し込み・問い合わせ先・・・線維筋痛症友の会関西支部
●関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
●FAX 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(750)5125
●電話 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(752)4334
★10時~17時 日祝・月曜日休館 
★日時   2009年11月24日(火)  13:00~15:00

★場所   熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと 1階
                  ウェルパル広場内 セミナー・研修室

★参加費  300円(資料代・飲み物含む)

★11月20日(金)までに 九州支部へご連絡ください

≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail  kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080(留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい)

≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
★日時   2009年11月22日(日) 集合 9:30  出発 10:00

★集合場所 ウェルパルくまもと

★目的地  阿蘇ファームランド (昼食後、15:00まで自由行動)

★参加費  2,500円 (昼食・ガソリン代等含む)

★11月13日(金)までに 九州支部へご連絡ください

≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail  kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080(留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい)

≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
線維筋痛症友の会では、
11月14日「JPA(日本難病・疾病団体協議会)全国患者・家族集会」と、
16日「JPA要請行動」に一緒に参加して手伝って下さる方を募集いたします。

JPA全国患者・家族集会
日時:11月14日土曜日 13:30~17:00
場所:晴海グランドホテル
   地下鉄「大江戸線」勝どき駅下車徒歩5分
   http://www.maxpart.co.jp/harumi/access.html

JPA要請行動
日時:11月16日月曜日 10:00~14:00(予定)
場所:衆議院第二議員会館 – 議員の事務所を回ります。
   http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_kokkaimap.htm

募集締め切り11月10日火曜日必着
連絡・問い合わせ先 線維筋痛症友の会本部まで jfsa@e-mail.jp 
必ず、日中通じる携帯番号あるいは携帯メールを書いてください。

また、11月14日、16日は他の多くの難病患者さんと一緒に行動をいたしますので、ご自分の体調については早めに対応してください。

本部事務局 遠藤

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