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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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線維筋痛症よりも認知度の低いポルフィリンという希少難病があります。さくら友の会がすべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出の計画をしているので、電子署名に協力してください。

http://www.shomei.tv/project-801.html
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午後1時より東京・台東区生涯学習センター407研修室(交通案内http://www.taitocity.net/center/map/tizu.html )、社労士たまごの会の社労士さんによる、障害年金の勉強会・相談会を行います。
最寄駅情報
・つくばエクスプレス 浅草駅 A2出口 徒歩5分 (エレベータ有り) お勧めです。
・日比谷線 入谷駅 1番出口 徒歩8分 (階段になります)
・JR山手線 鶯谷駅  南口 徒歩15分 (エレベータ有り)  
・都バス 入谷二丁目  上26系統  草41系統
九州支部 熊本部会ということで お世話役の方々が数名集まられ、
熊本部会の愛称として「セルフ・ケア・サポートくまもと」という名称で
動きはじめられました。

今回、交流会を企画されましたので、お知らせいたします。

★日時 : 4月14日(火) 13:00~15:00(予定)

★場所 : 熊本市総合保健福祉センター 1階

       「ウェルパル広場会議室」にて

http://asp.netmap.jp/map/281201616757.html

★参加費: 100円(付き添いの方、無料)

★参加申込み・お問い合わせ: お名前・参加人数・ご連絡先を
九州支部へFAXかMail又はTELにてご連絡下さい。

    九州支部事務局  FAX:096-223-7080

                e-mail:kyushufms@yahoo.co.jp

                TEL:096-223-7080(留守の際は伝言下さい)

体調等にあわせられて下さい。皆様のご参加をお待ちしております。


★5月に九州支部総会・医療講演会・交流会を企画しておりますので、
そのお話もしたいと思います。
●大阪毎日放送『VOICE』で、線維筋痛症についての特集が放送されます。●

3月26日(木)18時16分~ 4チャンネル 「VOICE」
(放送エリアは近畿2府4県と徳島県、ほかに福井と三重の一部)
特集コーナーでの放送で、多分18時20分すぎから10分間程度になります。
先日1月25日の大阪交流会も取材されました。
ぜひご覧下さい。

『番組ホームページ』

http://www.mbs.jp/news/
から『VOICE』タブをクリック
東北支部では、昨年の10月17日秋田市での交流会に続いて、3月9日(月)13:00~17:00、岩手県難病疾病団体連絡協議会難病相談支援センターのご支援にて盛岡市の「アイーナ」8階のいわて県民情報交流センターで、第1回いわて部会を開催することができました。当日は寒いなかでも天候に恵まれ、14名の参加者がありました。

ご多忙のなか講師となっていただいた白沢整形外科医院(盛岡市月が丘3丁目40-28)の白沢栄嗣院長から、スライドを使って最近の治療方法などについて懇切な説明があり、それについて質疑もなされました。その後、参加者が各人の現状について話をし、情報交換をしました。最後に、岩手県難病相談支援センターのお二人のご協力のもと、いわて部会の世話人3名を選出して、今後、盛岡を中心にいわて部会と東北支部事務局とのパイプ役として活動を続けてもらうことにしまし
名古屋の会員さん有志で、お花見会を企画されています。
交通の便利な所なので、ぜひご参加下さい。お待ちしています。

日時      3月29日(日)14時~16時頃解散  ★雨天中止

会費      500円

集合場所   JR中央線鶴舞駅・南口改札前  14時集合

開催場所   鶴舞公園(名古屋市昭和区鶴舞1丁目)

(名古屋市ホームページより)

http://www.city.nagoya.jp/kurashi/shisetsu/kouen/kouen/kouen/nagoya00009658.html

当日連絡先(遅れた場合等のために)★当日のみ使用できます★

080-3073-0822

幹事さんからメッセージ

公園内を散策して楽しんでください。
お友達もお誘いの上、多くの方の参加をお待ちしています。
ブルーシートおよび椅子(若干)は用意をしますが、
クッションなどご自分のものをご用意願います。

申し込み先

→できるだけ3月24日(火)までに出席人数のご連絡をお願いします。

●メール 関西支部  kansaifms@yahoo.co.jp

●FAX 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(750)5125

●電話 関西支部(いけだNPOセンター内)  072(752)4334 
                           ★10時~17時 日祝・月曜日休館

(関西支部につながらない場合のみ・友の会本部事務局) 045(845)0597

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