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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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会報22号を発行致しました!
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ヘルスケア関連団体 九州学習会へ参加してまいりました。(佐賀)
 
大阪の交流会、色々な形でやってみようとチャレンジ中。
時間内なら、いつ来て、いつ帰られてもOKの『大阪交流サロン』を開催します。
何でも話せる、気楽な談話スペースと考えてください。
もちろんいつもの資料や情報も、たくさん用意しています。
体調やご予定に合わせてご参加下さい。(^-^)


開催日時  2008年9月21日(日) 午後1時~4時半
場所  エルおおさか6階 研修室4
大阪市中央区北浜東3-14
京阪・地下鉄谷町線「天満橋駅」より西へ300m
   (当日会場電話 06-6942-0001☆代表)
費用  1000円 (付き添い者無料)

その他  ・地図等ありますので、会場への行き方等、お気軽にお問い合わせ下さい。(有料ですが駐車場もあります)
・椅子が少し固いので、クッションなど、身体に心地よいものの持ち込み、大歓迎です。
・治療に関する体験談、お勧めの本の紹介などありましたら、事前に関西支部にご一報下さい。当日参加者に閲覧できるようにしたいと思います。
(患者様本人からの情報に限ります)
参加申し込み・お問い合わせ先

○関西支部専用メールアドレス  kansaifms@yahoo.co.jp
○いけだNPOセンター TEL 072-752-4334
                FAX 072-750-5125
*10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館 
*電話・FAXは、受付代行をお願いしています。
センター職員の方にメッセージをお預け下さい

★ 当日お手伝いいただける方は、ぜひ関西支部までご連絡下さい。(来れる時間内でOKです。)みんなでつくる交流会にしていきましょう。ご協力お願いいたします。

『エル・おおさか』公式サイトより交通案内(郵便局とくっついているビルです)

http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html
梅雨が明け、いきなりの猛暑ですが 皆様いかがお過ごしでしょうか。
4月に支部連絡先が決まりましたこと、また同時期に「九州支部」として 
熊本県難病団体連絡協議会(熊難連)へ 加盟いたしましたこと、お知らせいたします。
(支部連絡先: 〒861-8001 熊本市武蔵ヶ丘2-16-28  Tel・Fax:096-223-7080)

ご報告が遅くなりましたこと、深くお詫び申し上げます。
今後の予定といたしまして9月10日(水)熊本県山鹿市にて 
熊難連主催各患者団体の方々との交流会が行われます。

1.日時:平成20年9月10日(水)午前11時より
2.場所:さつき園ラヴィータ  山鹿市古閑1074-1 電話:0968-43-5155
3.参加費:1,500円/一人(お弁当代を含む)
※準備の都合上、参加ご希望の方は8月22日(金)までに 
線維筋痛症友の会九州支部事務局へ お申し込み下さい。
地元の皆様のご尽力により、はじめて、名古屋市内で開催します。
どなたでも参加できます。お誘いあわせてお越し下さい。お待ちしています。

開催日時: 2008年8月24日(日曜日)  午後2時~4時30分
場所  : 則武コミュニティセンター・2階会議室
中村区則武二丁目8-17  (当日会場電話 052-453-3669)
費用  : 1000円(付き添いの方は無料)
その他 : 今回は、名古屋駅付近の会場です。★JR名古屋駅西約250m

・地図等ありますので、会場への行き方等、お気軽にお問い合わせ下さい。
・駅から近く、冷暖房完備なのですが、会館にはエレベーターがありません。
電動車いす等の方も参加できるように、介助ボランティアの確保等、
地元で智慧を絞ってくださっています。お身体等不安のある方は、遠慮なくご相談ください。

・治療に関する体験談、お勧めの本の紹介などありましたら、
事前に関西支部にご一報下さい。当日参加者に閲覧できるようにしたいと思います。
(患者様本人からの情報に限ります)


【参加申し込み・お問い合わせ先】
参加される方は下記のいずれかに
①フルネーム②連絡先の電話番号③参加人数をお知らせ下さい。
○関西支部専用メールアドレス: kansaifms@yahoo.co.jp
○いけだNPOセンター TEL: 072-752-4334
            FAX: 072-750-5125
*10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館
*電話・FAXは、受付代行をお願いしています。
センター職員の方にメッセージをお預け下さい
・当日お手伝いいただける方は、1時間ほど前に会場に来て下さい。
みんなでつくる交流会にしていきましょう。ご協力お願いいたします。
日本共産党国会議員団の「障害者の全面参加と平等推進委員会」が、
国会内で、障害者・患者団体との懇談会を開かれ、
線維筋痛症友の会も出席しヒアリングに参加し要望書も提出しました。
JPAと共に国会議員10名に要望書を提出し説明しました。

今回、JPAとして、
1.特定疾患事業に新規疾患を追加指定、
2.小慢における、キャリーオーバー解消のための
支援策を要望しているので、伊藤代表から説明と支援をお願いしたのに続き、
FMS、CIDP、ADHD成人当事者、プラダーウィリー、近畿つぼみの会から、
要望書を出し、FMSからは、FMS患者支援が
まったなしのところまで来ている旨を、お話いたしました。


国会要請行動ですが、今回は衆議院第一議員会館を周ることにし、
民主党の園田康博議員には、お会いすることができ、
FMSの現状とさらなる支援をお願いいたしました。

また今回、要請を行った議員はこちらとなります。
(順不同)


民主党 山井和則議員
自民党 大村秀章議員
社民党 阿部知子議員
公明党 江田康幸議員
自民党 鴨下一郎議員
自民党 馳浩議員
公明党 坂口力議員
民主党 園田康博議員
民主党 三井辧雄議員
自民党 石崎岳議員

7月9・10日日本炎症・再生医学会に線維筋痛症友の会も出席し、
線維筋痛症の特別講演と症例報告を拝聴しました。
第2回線維筋痛症研究会開催次第

*医療従事者のみ参加可能です*

日 時:平成20年10月12日(日)~10月13日(月・休日)
会 場:ホテルグリーンパーク津(10月12日) 10:00~17:00
    三重県津市羽所町700(JR、近鉄津駅横)TEL 059-213-2111
アスト津 アストホール(10月13日) 9:00~12:30
    三重県津市羽所町700(JR、近鉄津駅横)TEL 059-222-2525
参加費:5,000円(参加費は年会費・懇親会費を兼ねます)

プログラム
1)特別講演
「疼痛のメカニズム:急性痛と慢性痛」
   愛知医科大学医学部痛み学講座教授 熊澤 孝朗先生
2)教育講演
   「脳脊髄液減少症」(仮題)
   自治医科大学大附属宮医療センター神経内科講師 大塚 美恵子先生
3)ランチョンセミナー
   「みえてきた慢性疲労のメカニズムとその診断・対処法」
   関西福祉科学大学健康福祉科学部教授 倉恒 弘彦先生
(大阪市立大学医学部COE疲労クリニカルセンター客員教授)
4)シンポジウム
   「線維筋痛症の診療ガイドライン」
5)スポンサード・シンポジウム
   「線維筋痛症と漢方製剤;附子・アコニンサンによる慢性疼痛の治療」
6)一般演題
7)市民公開講座(参加費無料)どなたでも参加できます
   「わが国の線維筋痛症患者の現況と展望」
   NPO法人線維筋痛症友の会理事長 橋本裕子ほか 


《お問い合わせ先》
線維筋痛症友の会事務局:jfsa@e-mail.jp 045-845-0597

合唱サークルに参加しませんか?

合唱サークルに参加しませんか。横須賀膠原病リウマチ友の会、
パーキンソン友の会、そして「くりの会(後縦靭帯骨化症)」の
三難病団体合同で有志による「免疫アップ合唱サークル;ホワイトレインボウ」を立ち上げて、
月一回の練習をしています。場所は京急汐入駅近くの横須賀総合福祉会館です。

指導は横須賀でシルバー合唱指導歴30年、横浜フェリス学園声楽科卒業の
水上恵美子さんです。適度な身体的、精神的な緊張と緩和、
そして顔面筋肉を満遍なく使って表情を豊かにする合唱の効果が、
病状管理に有用と考えられますので、もし興味ある方がいらっしゃればご参加ください。

留守電線用電話番号 046-801-8645 までお寄せ下さい。
開催予定日:7月6日(日)、8月3日(日)、9月7日(日)のいずれも10時~12時まで。
場所:横須賀市総合福祉会館7階第2音楽室で、
会場へのアクセスは;京急汐入駅下車徒歩3分、またはJR横須賀駅下車徒歩6分です。
★市民フォーラム 医療講演会
1.日 時   2008年7月5日(土)午後1時30分から3時30分 
2.場 所   かでる2・7 4F大会議室 (札幌市中央区北2条西7丁目)
3.講演内容
演 題  「線維筋痛症と脊椎関節炎」
講 師  長野県厚生連篠ノ井総合病院 リウマチ膠原病センター
リウマチ科部長  浦野房三先生
司 会  北星病院 リウマチセンター長  今野孝彦先生


5日浦野先生の講演会183名の方が足を運んで下さいました。
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