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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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6月26日共産党小池晃議員にアレンジとご同行をいただき、
舛添厚労大臣と面談し、線維筋痛症の要望書を28,455筆の署名と共に提出致しました。

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しんぶん赤旗27Jun-08

この日の模様は、
「しんぶん赤旗」
7/8付「毎日新聞」朝刊(東京)、に掲載されています。
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6月23日リウマチ友の会の皆さんと一緒に
民主党鳩山幹事長に面会し、リウマチ科存続の署名と要望を伝えました。
広島交流会より今後の会合の予定が届きました!

☆☆☆☆☆☆

待ち合わせ場所:広島市まちづくり市民交流プラザ 
南棟3階フリースペース
 
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【住所】広島市中区袋町6番36号
(当日会場電話 082-545-3911

時間:13:00に集合
*人数により移動あり

【幹事のいない会合】●2008年7月27日(日)
●2008年9月28日(日)
●2008年11月23日(日)
●2009年1月25日(日)
●2009年3月29日(日)

参加費:無料

【幹事ありの会合】●2009年5月24日(日)
フリーマーケット『blumenbeet』の出品・購入受付します。
●会報は、第7回野外交流会に更新します。
(それまでは、第5回交流会会報を郵送します。)

参加費:500円
(会報郵送希望者は1000円)


*いずれも、13:00が集合時間ですが、
解散は、体調に合わせて、自由解散にします。
*会合は、全て、3階フリースペースが、集合場所ですが、
人数により移動がありますので、御注意下さい。
*幹事のいない会合は、体調や天候により、
参加者がいない場合もありますが、声を掛け合って、
参加して頂きますようご協力お願いします。


【問い合わせ先】

●広島交流会専用メールアドレス
hiroshimafms@yahoo.co.jp
●いけだNPOセンター
TEL 072-752-4334
FAX 072-750-5125

広島交流会では野外交流会を開催します!

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日時:2008年10月26日(日) 13:00集合
集合場所:宮島口桟橋前
(JR宮島船舶券売機前)

参加費:交通費+入場料(厳島神社・宮島水族館)+500円
(会報郵送希望者は1000円)

*主なアクセス方法*

*お車の場合*
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*電車の場合*
広島駅→JR線宮島口下車
(広島電鉄・宮島口下車)

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みなさん、お加減はいかがですか?

家族の介護のため、なかなか友の会の活動が
出来てないにも関わらずの、事務局(?)日誌です。

東北支部からの報告にも薬に頼らない方法の講演とありましたが、
私もたまたま家人の介護があり、自分の病院も行けずに、
薬の切れた状態が二か月続きました。
結果は精神力もあると思います。
あまりの痛みで6キロ痩せました。でも、…もちました。
そしていまは、家族があまり目が離せないので、
近所のクリニックに相談したところ、
ありがたいことに注射と投薬をして下さるとのことでした。
それによって、薬のありがたさを改めて知り、
また自分自身の持つ力にも、自信がつきました。

いっぱいいっぱいにならないよう、
共に病気の種類は違えど、病がわかる者同士として、
いまの私たちで工夫できることを、自分の出来ることをやってみてます。
出来ること、出来ないこと、よかれと思ったことが違ったり、
逆に言葉足らずになってぶつかって、痛みが増えることを繰り返しながら、
何度もぶつかりながらも、その分、たくさんたくさん話しました。
それはとても大切な財産で、これからもひとつずつ増えていくことでしょう。

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家族のことで改めて役所も何度も通い、
役所のありがたさと、逆にわかりにくさも再確認。
すべてが、今後の活動の糧になると思います。
また患者の家族の大変さも改めて感じ、
ほかの役員、支部の方々には、たくさんフォローして頂き、
ご迷惑をおかけしましたが、患者会活動を続けていくにあたり、
国に対して動くにあたり、共通する問題点が、
また新たに見えてきた気がします。

いま家族には治療薬がありません。
代替でもなんでも、比較的過ごしやすい薬が
病院に行けばあるということのありがたさを改めて知りました。
100%ではなくても、寝たきりだった人間を、
ここまで動けるようにしてもらいました。

何もない…そんな人もいる。
家族から教わりました。
出来ることを出来る方の人がやる。
そんな感じで、お互いしんどい中でも、
いまは家に笑顔があります。

八方塞がりになった気がしても、
あきらめないで下さい。
家族の愛の力はけっこう大きいですよ。
そしてひとりの方も、自分自身の力を信じ下さい。

光に目を向ければ、自然と光の方向に、
手を差し伸べてくれる人と出会ったりしますよ。
不動産屋さんは、病気で障害で保証人もいない私たちに
部屋を貸して下さいました。大家さん自身が、
病気と障害で、私たちを理解して下さり、いつも野菜を下さいます。
知り合いでもなく、はじめてお逢いした方々です。

もちろん、まだまだまっただ中ですが、
今回体験を通し、ひとりの人間として学ばさせてもらいました。
そして、誰かにつなげていきたいです。

今回、私事でスミマセン。

東北支部より報告が届きました!

☆☆☆☆☆


東北支部第5回医療講演・医療相談会・交流会(総会)を、
2008年6月14日(土)14:00から、
仙台市の後援のもと、宮城県患者・家族団体連絡協議会の支援も受け、
仙台市シルバーセンターで開催しました。

当日朝に岩手・宮城内陸地震が発生し、
新幹線・在来線・高速道路が不通になるなか、
20名が参加され、遠くは青森、岩手などからも出席があり、
主催者として大変感激いたしました。
 
当日のメインの医療講演・相談会では、
ご多忙のなか、太白さくら病院理事長の宗像靖彦先生から、
「今できる治療方法」というテーマで講演がなされました。
最新の医学知識と、患者さんの状況も踏まえて、
薬に頼らず、できるだけポジティブな考え方をとり、
痛みを少しでも忘れるように、それぞれができる範囲で
仕事や趣味などに向かうことが、気持ちと生活を変えて
ゆく大きな力になるなどの貴重なお話を聞き、
引き続いて開催された相談会でも関連した質問などが
多数出され、時間が不足するほどでした。

地域によっては、専門の医師が極めて少ない東北地方にあって、
このような支部活動の重要性は大きいものといまさらのように感じております。

ニュースでご存じと思いますが

標題に関してそれぞれの製薬メーカーが調査を行っています。
どちらの薬品も全国で多数使われていますが
事故が発生したのはニュースにあった1か所のみです。

詳しい調査結果が出ましたらまたお知らせできると思いますが
ほかの場所では発生していませんので冷静に対応をお願いします。

NPO法人 線維筋痛症友の会事務局
【自分らしく病気と付き合う!
 セルフマネジメントプログラム説明会】

日時:7月10日(木)13:30~15:00
会場:埼玉県障害者交流センターにて
参加費:無料
http://www.j-cdsm.org/setsumeikai/2008/sm2_presentation10stm.html


【セルフマネジメントプログラムワークショップ】

毎週1回2時間半、全6回の連続講座です。
受講料は6回で3000円(参考書代込み)となります。

<さいたま市会場>
9月4日~10月9日(毎週木曜日13:30~16:00)
http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule54stm.html

<東京都新宿会場>
9月20日~10月15日(毎週土曜日13:30~16:00)
http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule55tky.html


申込方法:E-mail・FAX

プライバシー保護のため会場詳細については
お申し込みの方のみにお知らせしております。
くわしくはホームページをご覧下さい。

NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

関西支部支部長・京都在住の会員さん2名で、
京都市役所を訪問しました。

曽我修・京都市議会議員の協力により、
京都市保健福祉局の担当者の方々に、直接お会いすることができました。
地域での診療の現状をお話して、
パンフレットを京都市内の保健所においていただけるよう、申し入れをしました。
皆さん、私達の話に熱心に耳を傾けてくださいました。

当日の様子は、6月13日付けの『公明新聞』に掲載され、
色々と反響をいただいています。

その他の地域でも、
会員さんの地道な働きかけにより、
パンフレットの設置が実現しています。

今持っている力を気持ちを大切に、
できるときに、できることを、とりくんでいけたら素敵ですね
東北支部会員の方には5月に案内を郵送しておりますが、
東北支部  医療講演・医療相談会・交流会・総会のお知らせです。
総会以外は、会員以外の方もご参加頂けます。

日時:6月14日(土)14:00-17:00
場所:仙台市シルバーセンター 6階 第2研修室
   (仙台市青葉区花京院一丁目3‐2)
   *仙台駅の北方向、歩いて約8分です。

医療講演・相談会の講師は、太白さくら病院の宗像靖彦先生です。
連絡先:東北支部事務局(TEL 022-721-5156)
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