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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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JPA総会が開催された翌5月26日、国会請願が行なわれました。
昨年から皆様に協力して頂いた国会請願は
おかげさまで全国で88万筆、集まりました。
それを厚生労働委員の議員をメインとした
272人の国会議員の選挙区別に分け、
JPA加入団体の私たちが個々に持って歩きました。

線維筋痛症友の会事務局から2人が参加し、
一都三県の議員を回り、JPA国会請願と併せ、
13人の議員に線維筋痛症友の会独自の要望書を渡しました。
みなさまの温かい、お力添えに心から感謝致します!

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第5回広島交流会は、患者8人・その他7人(15名)の参加でしたo(^-^)o

連日の悪天候で、体調不良の方が多く、欠席者が続出しましたが、
「みかん」さんが作ってくれた、てるてる坊主のお陰で、
綺麗な青空が、みんなを出迎えてくれましたo(^-^)o

子供交流会では、「ぴよちゃん」と、「みかんさん」の、再会の願いが叶い、
彼女たちはまるで、姉妹のように、楽しんでいましたo(^-^o)(o^-^)o
よかったね~(T^T)
大人交流会は、人数が少なかった分、たくさんお話しができましたo(^-^)o
今回は、投薬に関する話題が多かったです。
どんな治療してる?みんなで意見交換しました。

集合写真も撮影し、「トリッピーさん」が大活躍でした。
前日まで、ダウンされていたのに、カメラ魂で、奇跡的な復活!
いい思い出写真が、撮れましたo(^-^)o
後日、ハガキで、参加者の皆さんに送りました。
なかなか、逢えないみんなを、辛い時に、側に居て支えてあげられるように、
トリッピーさんと、何ヶ月前から、計画を練っていました。
( ^^)Y☆Y(^^ )

今回も、何とか無事に終える事が、できました。
応援し、協力して下さったみなさん。
ありがとうございました。

また、再会しましょう。
>
> (^O^)人(^O^)人(^O^)
>
> ☆回を重ね、色々と課題も見えてきました。
> 皆さんと意見交流しながら、今後は新しい形も考えています。
> またお知らせします。お楽しみに!!
2008年5月25日(日)、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の総会に出席しました。
日時:6月28日(土)1:00~4:00
どなたでもお気軽においでください。
参加費300円程度
場所:横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21 クリーンセンター4階
桜木町駅から徒歩7分 市民活動支援センター ℡:045-223-2666
お申込は事務局jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
2008年度医療講演会、交流会、総会を下記の通り行います。
総会は友の会会員の方のみの参加となりますが、
医療講演会・交流会はどなたでも参加できますのでぜひおいでください。

講師:日本医科大学板橋病院心療内科科長  村上正人先生
日時:11月22日(土)1:00~5:00

場所:ウィリング横浜12F126号室
横浜市港南区上大岡西1-6-1 ゆめおおおかオフィスタワー内 
℡:045-847-6666
宿泊施設もあります。
     
アクセス:品川から京浜急行三崎口行き等(羽田行きは不可) 
快速特急、急行(下り方面)をご利用ください。
所要時間25分 上大岡駅下車。(各駅停車では時間がかかります。)
    :横浜または新横浜から横浜市営地下鉄所要時間28分 上大岡駅下車

申し込み:℡・FAX:045-845-0597 事務局 jfsa@e-mail.jp
会費:3000円  付添いの方は無料
事前申込された方には飲み物の準備をいたします。(水・お茶)

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2008年9月23日~27日
NPO法人線維筋痛症友の会が
パシフィコ横浜展示場で開催される
APLAR第13回アジア太平洋リウマチ学会に出展することが決まりました。

海外からの医療関係者も含め多くの参加者のある大きな会合です。
期間中線維筋痛症友の会はブースを設置し、来場者にパンフレットなどを配布します。
お手伝いできる方はぜひ事務局にご連絡ください。045-845-0597
厚生労働省特別研究班は新年度より3年間、
独立した線維筋痛症研究班として
予算が認められ研究が続けられることに決まりました。


日本リウマチ財団が運営・提供する
eラーニングプログラム「線維筋痛症」
インターネット版とDVD版が完成しました。
Pharma主催の「患者団体支援プログラム」
(大阪セッション)に出席しました。

カナダのダーハン、ウオン、リーガー博士の指導のもと、
「メディアトレーニングとプレゼンテーション」というテーマで、
ワークショップに参加しました。
『コミュニケーションの基本は、相手を思いやること』という、
参加者さんの言葉が心に残りました。
Pharma主催の「患者団体支援プログラム」に出席しました。
「メディアトレーニングとプレゼンテーション」という
題で、カナダのダーハン、ウオン、リーガー博士の
プレゼンテーションに参加しました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催
第7回「今後の難病対策」勉強会に出席しました。
熊本県難病相談・支援センターにて 
熊本県難病団体連絡協議会加入団体の為の
 「社会保障・福祉制度の勉強会」 に参加。
 講師: 紫藤社会福祉士事務所  紫藤 千子氏(しとうゆきこ)
  『難病患者に関わる社会福祉制度』について 学習してまいりました。
 
 改めて法と法の狭間にあることを認識し、
また情報を収集・情報の共有の大切さを感じました。
 
印象的だった言葉。
≪自分達で使える制度を作っていきましょう。
その為には何度も足を運び、声を上げていくことです≫
 
(何度も、どこへでも・・・必要だ!と訴えかけていくことが大切)

本当だなぁとしみじみ。 
たまに自分のことを忘れてしまってる私も反省です。。。
【病気とともに生きる!セルフマネジメントプログラムワークショップのお知らせ】

毎週1回2時間半、全6回の連続講座です。

◆大阪府大阪市会場
 5月11日~6月15日(毎週日曜13時~15時30分)

◆東京都目黒区会場
 5月15日~6月19日(毎週木曜18時30分~21時)

◆千葉県鴨川市会場
 5月24日~6月28日(毎週土曜13時30分~16時)

◆熊本県熊本市会場
 5月26日~6月30日(毎週月曜13時30分~16時)


■いずれも、全6回の連続講座となっております。
 受講料は参考書込みで3000円です

申込方法:E-mail・FAX

プライバシー保護のため会場詳細については
お申し込みの方のみにお知らせしております。
くわしくはホームページをご覧下さい
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

☆締め切りが過ぎている場合にも1週目スタート前であれば
 ご参加いただける場合があります。是非お問い合わせください!



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