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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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本日、以下のような感激するお知らせが届きました!

☆☆☆

これまで、皆様方から、線維筋痛症についての
医師への教育・普及についての
ご要望をいただいているところですが、

平成21年版医師国家試験出題基準
(来春以降の医師国家試験の出題範囲であり、
今後医学生は、この範囲を勉強することが求められる)に、
「線維筋痛症」を追加することとなりましたのでご案内いたします。

なお、関連する資料は以下の通りです。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2008/04/tp0430-1.html

その中の「医学各論」の35ページ (文中の記載では
全体の103ページ)
http://www.mhlw.go.jp/topics/2008/04/dl/tp0430-1g_0008.pdf
にございます。
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NHK教育TV 「きらっといきる」に線維筋痛症患者さんが出演します。

「”ごっつい痛み”はあるけれど~激痛を伴う2つの病・井上尚子さん~」

5月9日(金)午後8時~8時29分 (教育TV)
(再)12日(月)午前5時30分~5時59分 (教育TV)

*本放送の日時は変わりありません。

ボランティアのみなさまの、ありがたいご協力もあり、
本日、会報21号を無事、発行させて頂きました!
数日中には、みなさまのお手元に届くと思いますので、
楽しみに待ってて下さいね!
福岡県春日市「クローバーホール」にて 
≪膠原病友の会 全国大会≫ に参加。
 
講師  草葉 公宏先生  
(宗像医師会病院名誉院長・
船員保険福岡健康管理センター顧問)
  
講演会:「膠原病専門医として見える現状&患者へのメッセージ」を

拝聴させていただきました。
くまもと県民交流会館パレアにて
 (社)日本リウマチ友の会熊本県支部 
第35回総会・大会 に参加。

講師  陶山 えつ子氏
(NPO法人熊本県難病支援ネットワーク理事)
講演:「賢い患者になりましょう」を 
拝聴させていただきました。
~自分らしく病気と向き合うために~
セルフマネジメントプログラム説明会


日時 :2008年3月20日(祝・木)
場所    :JR大阪鉄道病院 (天王寺)
参加対象者:慢性疾患をもつ人、その家族(または生活を共にする人)、医療者等
参加費用  :無料
定員     :先着40名
申し込み方法(要事前申込):住所・氏名を添えて
事務局 FAX 03-5449-2362 または E-mail info@j-cdsm.org 
申込〆切 :3月13日(木)

プライバシー保護のため会場詳細については
お申し込みの方のみにお知らせしております。
くわしくはホームページをご覧下さい
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

熊本県難病相談・支援センター 主催
「線維筋痛症 患者・家族のための交流会」 が開催されました。

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交流会は難病支援センター職員・医療関係者・
難病連関係者・患者・患者家族含めて36名の出席、盛会でした。
九州各県より参加してくださり、本当に皆さん、
遠くからお疲れ様でした。ありがとうございました!

またお世話になった皆様ありがとうございます!
★北海道難病連全道集会・分科会 医療講演会
1.日 時  2008年8月3日(日)午前10時から11時30分
2.場 所  七飯町文化センター(亀田郡七飯町張字本町568番地8)
3.講 師  伊藤メンタルクリニック 伊藤 匡先生
4.参加費  無料 (申し込み不要、直接会場へ)
★市民フォーラム 医療講演会
1.日 時   2008年7月5日(土)午後1時30分から3時30分 
2.場 所   かでる2・7 4F大会議室 (札幌市中央区北2条西7丁目)
3.講演内容
演 題  「線維筋痛症と脊椎関節炎」
講 師  長野県厚生連篠ノ井総合病院 リウマチ膠原病センター
リウマチ科部長  浦野房三先生
司 会  北星病院 リウマチセンター長  今野孝彦先生
4.参加費  500円(申し込み不要、直接会場へ)

★北海道支部総会・交流会
1.日 時 2008年5月24日(土)午後1時~3時30分
2.場 所 北海道難病センター【3F会議室】(札幌市中央区南4条西10丁目)
3.プログラム
<総 会>午後1時~1時45分
※総会は会員&家族のみの参加とします。
<交流会>午後2時~3時30分
※交流会はどなたでも参加できます。
4.参加費 無料
5.申込み締切り 5月9日(金)まで
・会員は会報No.10に同封した返信用葉書にてお申込み下さい。
・会員以外の方は北海道難病連センター内 線維筋痛症友の会北海道支部まで
ご連絡下さい。TEL (011)512-3233 FAX (011)512-4807

4月15日(火)午後7時
「本当は怖い家庭の医学」2時間スペシャルで
線維筋痛症が取り上げられます。
2008年4月8日 厚生労働委員会において、
線維筋痛症について、共産党・小池晃議員が舛添大臣に質問し回答を得ました。
以下、小池晃議員ホームページ議事録より
線維筋痛症に関する項目のみ抜粋・転載です。


○小池晃君 最後もう一つ。
 先ほど、神経難病の質問ありましたけれども、線維筋痛症という病気ありまして、これはアメリカの患者会の雑誌なんですね。物すごく立派な患者会があって、こういうフィブロミアルジア、FMというふうに略していますが、これ、日本でも大体患者数が人口の二%、二百万人と言われている。ところが、日本では余りこれだけの組織があるということにはなっていません。
 この問題について、アメリカでは既に治療薬のリリカというのがこれは承認されていますが、これは日本でも一刻も早く使いたいという声があります。これにこたえるべきじゃないかということと、今これ治療薬未承認だし、難病指定も行われていないんですね。これ線維筋痛症の病名では保険請求することもできなくて、ほかの病名とか症状で請求するしかないというのが実態なんです。その結果、正しい治療受けられないという人もたくさんおられるんじゃないか。
 私は、この新薬の、早く使えるようにするという願いにこたえることと含めて、国としてやっぱりしっかり応援していくべきじゃないかと思いますが、大臣、いかがですか。

○国務大臣(舛添要一君) 今年の一月に、患者団体の皆さんから今委員がおっしゃったように早期承認をしてくれということがリリカについてありました。それで、製薬メーカーに確認したところ、今国内メーカーも線維筋痛症に対する薬の開発を始めたということであります。開始するという意向を今確認いたしました。厚生労働省としてもこれを支援していきたいと。
 それと、難病支援、先ほどの疼痛症の話もありましたけれども、もう本当にたくさんの疾患がありまして、どういうふうに優先順位を付けるかということでございますんで、これもまた特定疾患の難病の検討会において検討を今後する課題になると思います。

○小池晃君 しっかり応援していただきたいと思います。

*全文は小池晃議員ホームページに掲載されています
http://www.a-koike.gr.jp/hilight/2008/gijiroku/2008_04_08.html


関西支部より報告です

☆☆☆

4月6日(日)岡山交流会を倉敷健康福祉プラザで開催しました。
患者10名、家族や医療関係者の方もあわせると、15名あまりの参加がありました。

「前回の交流会にくらべ、症状は相変わらず大変だけれども、
気持ちが落ち着いて元気になった」という声を聞かせてもらい、
こちらが元気をもらいました。家族の方からも色々とお話を聞かせていただきました。
全体で話す時間もたくさんとれて、交流がより深まったと思います。
次回もぜひ集まりましょう、ということになり、その場で10月5日(日)の予約をとりました
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