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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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関西支部より報告です

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3月26日(水)福島議員が、早速、衆議院厚生労働委員会のなかで、
①線維筋痛症の病態解明・患者支援について
②保険適用について
③介護保険への適応の必要性について言及しました。
公明新聞にも載ったとのこと。(3月27日付)
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線維筋痛症友の会がリリカ(プレガパリン)の線維筋痛症治療薬としての
早期治験の開始と承認について要望書を提出した
厚生労働省・第15回未承認薬使用問題検討会議の議事録がでました!
文字ばかりで目が疲れるかもしれませんが、読み応えがあります。

厚生労働省ホームページ

その時を思いだしても嬉しくて涙が出ます。
ぜひ、ご覧ください!

今後の広島交流会の充実を
みなさんのと一緒につくりあげていく、
「話し合いの会」を開催しました!

神奈川県難病・相談支援センター主催の医療講演会が行われます。

日時:7月20日(日)13:00~16:00
場所:神奈川県民センター 402 (90名収容の部屋です)
横浜市神奈川区鶴屋町 2-24-2

講師:西岡久寿樹先生

会費:無料

お申込:かながわ難病・支援センター  
℡045-321-2711

どなたでもお気軽にお出でください。

*3/23 お申し込み先を
かながわ難病支援センターに変更となりました。
現在まで友の会までお申し込みの方も責任を持って、
最終的にあわさせて頂きますので、
個人情報のお取り扱い含めご安心下さいませ。


関西支部より3月23日(日)「学習講演会と難病医療相談会」の
報告が届きました!

☆☆☆


3月23日(日)「学習講演会と難病医療相談会」
(主催:NPO法人大阪難病連・大阪難病支援センター・大阪府)に参加しました。
「脳脊髄液減少症」医療相談会に出席し、学習を深めました。
何と、会場で会員さんとばったり!嬉しかったです。
関西支部より報告です

☆☆☆

3月22日(土)会員さん2名、関西支部・支部長で、
公明党・福島豊議員の大阪事務所を訪問しました。
友の会で過日提出した要望書の内容を補う形で、
大阪の患者の置かれている情況について、
患者の生の声を聴いていただきました。
「線維筋痛症 患者・家族のための交流会」
~共に歩んでまいりましょう~


 早春の候、皆様いかがお過ごしでしょうか。
 このたび患者・家族のための交流の機会を
熊本県難病相 談・支援センター様のお計らいにより
交流会を共催させてい ただくこととなりました。
日常生活において工夫なさっている ことなど、
皆さんと語り合いませんか。 お知り合いの方にも
ぜひお声かけいただきご参加くださいませ。
皆様を心より お待ちいたしております。

              記

日時   平成20年 4月18日 (金)
      午後 1:30~3:30
主催   熊本県難病相談・支援センター



場所   熊本県難病相談・支援センター『多目的ルーム』
    熊本市東町4丁目11-1 熊本県健康センター3階
      TEL  096-331-0555
厚生労働省線維筋痛症調査研究班とともに、
最新の線維筋痛症患者の状態を把握するため実態調査を開始致しました。
けっして義務ではありませんが、新たなるデータにより、
さらに線維筋痛症患者の実態が解明され、改善されていくことを願います。
関西支部より報告です!

☆☆☆


3月16日(日)大阪交流会を大阪市内(北区中崎町・中山文甫会館)で開催しました。

患者18名、付き添いや医療関係者の方も合わせると、30名弱の参加がありました。
初めて参加する方、久しぶりの方、継続して参加して、すっかりスタッフ化している方(笑)、
それぞれに、自分の思い、悩み、辛い症状に対する自分なりの対処法、
病院での悩み、などなど、話題は尽きませんでした。

皆さんの情報提供のおかげで資料も充実し、
熱心に手にとっておられる方も目立ちました。
次回は7月に会員ミーティング、11月ごろ交流会の予定です。
2/11のブログでもご報告させて頂きましたが、
2004年度より集めさせて頂いてました
線維筋痛症友の会署名総数を改めてご報告致します。
*3/2  2月末日まで到着分追記しました
*3/13 3月12日まで到着分追記しました

2/11 署名総数:18,201筆
2/29 追加到着分:8,866筆
3/13 追加到着分:1,101筆

署名総数:28,168筆

【署名提出方法】
署名提出方法は、現在スケジュールもあわせ調整中です。
提出させて頂いたあかつきには、またご報告させて頂きます!

たくさんのご協力、本当にありがとうございました!
読売テレビ「ウェークアップぷらす」で混合診療に関する取材を受けました。
線維筋痛症はじめ難病患者の救済と現状の抜本的改革を求めて
共産党・仁比聡平議員、小池晃議員秘書と懇談しました。

この日の模様は仁比議員ホームページと
http://jcp-nihi.web.infoseek.co.jp/
「しんぶん赤旗」に掲載されています。

また当日は、線維筋痛症での労災を求める
厚生労働省労働保険審査会での意見陳述を傍聴しました。
Yahoo! ニュースに
「サハラ砂漠230キロを走破、埼玉の71歳主婦が3月挑戦」というニュースが掲載されていました。

記事によると、小学4年の時、右太ももの骨髄炎を患って以来、
スポーツとは無縁の生活を送ってきたとのことですが、
49歳よりマラソンにチャレンジ。現在までも数々のマラソンに参加され、


「走っている間に感じた苦しさや体の痛み、
すべてが自分の糧になっている。今はマラソンが人生そのもの」

とおっしゃってます。


私もマラソンという形ではなくとも、いくつから何をはじめても遅くない。
人の数だけ形があって、毎日がスタートラインと思います。
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