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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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「難病情報センター」ホームページ
患者団体一覧「その他の患者団体」
のところに
NPO法人線維筋痛症友の会が掲載されました!
たくさんの方の目に触れることにより、線維筋痛症の認知度があがり、
また早めにご自身の疾患にたどり着く方が増えることを願います。

また、こちらの「各相談窓口」」に記載されている
「各都道府県窓口」「保健所」「難病・相談支援センター」
「難病医療連絡協議会」等に、お問い合わせ頂くと、
現況では職員の方は、まだ線維筋痛症にくわしいという訳ではありませんが、
生活状況にあわせ受けられる福祉や医療制度を
教えて頂くことも可能です。ぜひ活用してみて下さい!

お問い合わせの優先順位としては、
通常の手続きは「各都道府県窓口」「保健所」、
制度の活用について、公共施設だとわかりにくい部分では、
「難病・相談支援センター」「難病医療連絡協議会」を
活用されてもいいかもしれません。
*各地方自治体によって異なるので現況優先です
疾患については友の会の方が情報があるかと思いますが、
医療や福祉制度は各地方自治体によって異なるので、ぜひご相談下さい。

今後はこのようなところの、職員の方でも
あたりまえに、線維筋痛症に知って頂けるよう、
情報交換や協力、パンフレットを設置するなど、
線維筋痛症の啓蒙活動にも力を入れたいと思います。

お近くの方はパンフレットの配布にぜひお力添えを頂ければ幸いです。
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関西支部より「患者の豊かな生き方を考える府民のつどい」の
報告が届きました!

☆☆☆

2月23日(日)「患者の豊かな生き方を考える府民のつどい」
(主催:NPO法人大阪難病連・大阪難病支援センター・大阪府)に参加しました。

友の会パンフレットを当日配布資料に入れていただきました。
地域難病連に加入していないにもかかわらず、
あったかく迎え入れて下さった皆さんに感謝!
色んなご縁ができました。他の病気の方も、
同じような悩み、思いを抱えておられるのを聞いて、
「ひとりではないんだな」という気持ちを新たにしました。
広島交流会の“かもめのジョナサン”さんの
WEB SHOP「blumenbeet」より線維筋痛症患者、線維筋痛症患者の
ご家族の声を集めた体験談の書籍が発売されました。
よかったら、ご覧になってみて下さい。


以下、“かもめのジョナサン”ホームページより。

☆☆☆☆☆

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「“病気”だけど“元気”です!」


…はじめに…

私は、全身性疼痛の「線維筋痛症」という病気です。
でも…“病気”だけど“元気”です。
日本語的には、変ですよね(笑)。
でも、病気だけど元気なんですよ(笑)。
病気になると、なぜ、私が…と、悲しくなります。
家族も友人も大変です。凹んでしまいますよね…。
どんなに悟った人だって、涙を流すでしょう。
病気になった事を悔やむでしょう。
そして、挫折し、希望を失うでしょう。
絶望感に襲われ、逃げ出したくなるかもしれません。
いいんです。それで当たり前なんです。
やったぁ!病気になった!イェーイ!
と、喜ぶ人なんて、きっといないでしょう。
でも、病気だけど元気になって欲しいんですよね。
病気になると、色んな事が出来なくなったり、
不安にもなるし、希望なんて、なかなか持てないですが、
それを作り上げているのは、
あなたの心なんですよね。
その事に気づいて欲しいです。
いいじゃないですか。今まで通りでなくても。
いいじゃないですか。今のあなたでも。
一度しかない人生です。病気だけど元気なあなたで、
楽しい夢にあふれた人生を歩んで欲しいです。
そんな思いを自分の言葉で、みなさんに伝えていこうと思います。
著書は、私が調子悪くても、例え死んでしまっても、休む事なく、
みなさんを支えていける最高の手段です。
この著書が、あなたの生きる力になりますように、
そして心の支えになってくれますように。

かもめのジョナサン

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「(続)“病気”だけど“元気”です!」


…はじめに…
私は、全身性疼痛の「線維筋痛症」という病気です。
前回の著書は、患者側からの“病気”だけど“元気”です!
のメッセージを綴りました。
今回は、患者兼看病経験のある私からの、
患者の方を支える、あなたへの
メッセージをお届けしたいと思います。
病気は環境により、かなりの影響があります。
患者の方を支えるあなたが辛い
状況では、患者の方は勿論、
あなたにも辛い環境となり、
共倒れになり兼ねません。
まずは、患者の方を支えるあなたから、
“病気”だけど“元気”になりましょう。
きっと、病気の回復への
力になる事でしょう。

かもめのジョナサン

第5回広島交流会のお知らせ!

*2/26 【追記】研修室のあきが出ため場所が「北棟5階研修室A」に変更になりました


【日時】2008年5月25日(日) 
    13:00~16:00
【参加費】 1000円(付き添いの方無料)

【場所】
広島市まちづくり市民交流プラザ 
北棟5階研修室A(定員60名)
 
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【住所】広島市中区袋町6番36号
(当日会場電話 082-545-3911)

*会員以外の方も、患者の方は勿論、
御家族や友人の方と是非、参加して下さい。
申し込みは特に必要ありません。

【問い合わせ先】
○広島交流会専用アドレス
hiroshimafms@yahoo.co.jp

○いけだNPOセンター(関西支部事務局)
TEL : 072-752-4334
FAX : 072-750-5125
*10:00~17:00 日祝・月曜日は休館

2008・4・6(日) 午後2時~4時
第2回 岡山交流会が開催されます!
「くらしき 健康福祉プラザ」【301研修室】で開催します。

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JR倉敷駅からバス約10分・駐車場あり
(当日会場電話 086-434-9850)

もともと、岡山はマイカー等利用の方が多いと聞いていますので、
車が便利な会場にしました。もちろんJR→バスやタクシーの利用も便利です。
もちろん岡山県以外の方の参加も大歓迎です。


【参加費】 500円(付添無料)


参加申し込み/詳しいお問い合わせは・・・

○関西支部事務局
メールアドレス・・・kansaifms@yahoo.co.jp 
○いけだNPOセンター(関西支部事務局)
TEL : 072-752-4334
FAX : 072-750-5125
*10:00~17:00 日祝・月曜日は休館


仕事の原稿+お話することの準備、要望書の作成もろもろ、
また調子にのって動きぎて、昨日はパソコン打つ力がなく
ペース配分を気をつけなけばと思いました。

しかし昨日は新規疾患の応援団として、
昨年、特定疾患からはずされそうになったにも関わらず、
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者会である
IBDネットワークさんから京都など地方から
応援団としてかけつけて下さり、
また同じく全国パーキンソン病友の会の方も
北海道など遠くからかけつけてくださり、
何十年も前に人数が多くて入れなかった時を
思い出したと、その貴重な体験をお話下さいました。

そして全国の難病連の方も応援に来てくださり、
国に新規疾患を入れて下さいと我がことのように
訴えて下さり、涙が出そうになりました。
またお渡してぎる範囲の難病連の方には、友の会の支部の有無に関わらず、
患者さんから問い合わせがあった時や、少しでも理解が深まること、
そして早期発見につながればとパンフレットをお預けしました。
小さなことのようですが、その土地に暮らす患者さんが、
少しでも暮らしやすくなったら嬉しいです。

また自分たちの持てる力をあわせること。
私達も教わってきた方法や、体感した方法を、
ほかの疾患の患者会の方にお伝えし、
またその逆もある。すごくありがたい機会だと思いました。
パンフレットを置くということも、いままでも続けてきたことですが、
時期やタイミングもあるので、医療関係者や福祉関係者の
理解が深まるためにも、みなさまの力もお借りしながら、
小さなようで大きな力となるとなるので今後も続けたいと思いました。

また2/14には国政につてのある患者さんが、
厚生労働省に交渉して下さいました。
これはあくまでもご縁があっての特例ですが、
また情報を交換しながら、力をあわせていければと思います。

今回は新規特定疾患入りを希望する団体として、
線維筋痛症だけではなく、

・1型糖尿病患者・家族の会である近畿つぼみの会
・慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)、ならびに
 多巣性運動ニューロパチー(MMN)など周辺疾患の患者会
 全国CIDPサポートグループ
・肥大型心筋症、拘束型心筋症患者を抱える
 全国心臓病の子どもを守る会
・黄色靭帯骨化症患者を抱える
 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)
・胆道閉鎖症の子どもを守る会
・先端巨大症、クッシング病、下垂体機能低下症患者を抱える
 日本下垂体機能障害患者団体連合会
・プラダー・ウィリー症候群(PWS)
・マルファン症候群患者を抱える
 特定非営利活動法人 日本マルファン協会
・腹膜偽粘液腫患者支援の会

(順不同)

ほか要望書を書く力もない、患者会すらない、
ここには書ききれない疾患の方が困っています。
名前をあげることで、理解が深まるなら、
自分の疾患に出逢えるならと、名前をあげさせて頂きました。
ちなみに医学的にという意味ではありませんが、
患者さんの声として「脊柱靭帯骨化症」の方から、
症状が似てるといわれました。線維筋痛症と思っていても違う場合もある。
病名ではなく一番自分にあった治療法に出逢うことが、
少しでも快適な生活につながると思います。
もし気になる方は見てみてください。

また病気の大変さは体感した人からしたら、
軽症・重症なんて関係なくみなさん大変です。
誰が入って、誰が入れないとかいう次元ではなく、
本当の実態調査をしてすべての難病対策をして欲しいです。
昨年から集めさせて頂いてました
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
国会請願署名総数と募金総額のご報告です。

【NPO法人 線維筋痛症友の会集約分】
署名総数:8,140筆
募金総額:334,654円


署名は2/11、募金は2/18に日本難病・疾病団体協議会に
お送りさせて頂きました。たくさんのご協力ありがとうございます!
署名がもしまだの方は、2月末までは受けつけているので、
友の会までお送り頂けると幸いです。
募金と署名の活用方法は下記のとおりとなります。
くわしくは日本難病・疾病団体協議会(JPA)
ホームページをあらためてご確認下さい。

【募金について】*JPAホームページより
署名と合わせて取り組んでいる請願募金は、
請願署名用紙の印刷代や請願行動の交通費、
患者会運営への財政補填等の費用となります。

【請願行動日と請願署名の提出について】*JPAホームページより
例年、国会請願行動を5月おこなっています。
国会議員会館にて、請願署名提出集会を開催し、
紹介議員の先生の部屋に伺い請願署名を手渡します。

昨日の緊急集会にひき続き、
「患者・家族の声を」全国大行動 


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厚労省交渉

議員要請、共産党懇談会にて
昨年の特定疾患懇談会に要望書を提出した関係から、
新規特定疾患入りを希望している団体として
挨拶し困窮する実態を話し、要望書を提出しました。

「患者・家族の声を!」全国大講堂実行委員会としての
厚生労働大臣への重点要望事項

1.特定疾患治療研究事業の拡充を目指し、新規疾患を追加してください。
2.全ての疾患を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。

「患者・家族の声を!」全国大講堂実行委員会としての
国会議員各位への重点要望事項

1.特定疾患治療研究事業の拡充を目指し、新規疾患を追加してください。
2.全ての疾患を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。
3.総選挙のマニフェストに難病対策を入れてください。

●要望書を提出した議員●
(冊子での共同要望書提出含む ※順不同)

【自民党】 臼井日出男議員、櫻田義孝議員、宮澤洋一議員
吉野正芳議員、丹羽雄哉元厚相、橋本岳議員、原田義昭議員
福岡資麿議員、津島雄二議員、有村治子議員、衛藤こういち議員
山内俊夫議員、尾辻秀久元厚相、西島英議員、石崎岳議員、馳浩議員

【民主党】
山井和則議員、田嶋要議員、園田康博議員、三井わきお議員
山田正彦議員、蓮舫議員、谷博之議員、足立信也議員、
家西悟議員、岡崎トミ子議員

【公明党】
江田康幸議員、福島豊議員、古屋範子議員、
浮島とも子議員、渡辺孝男議員

【共産党】
小池晃議員、穀田恵二議員、高橋千鶴子議員、
井上哲士議員、紙智子議員

【社民党】
福島みずほ議員、阿部知子議員

【国民新党】
糸川正晃議員

【無所属】
川田龍平議員

この日の詳細は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい。

またこの日の共産党懇談会の発言は
「しんぶん赤旗」、また議員ホームページに掲載されています。
小池晃議員
http://www.a-koike.gr.jp/sf2_diary/sf2_diary/top.html
井上哲士議員
http://www.inoue-satoshi.com/sf2_diary/sf2_diary/top.html
NPO法人 大阪難病連より講演会と体験発表のお知らせです!

「患者の豊かな生き方を考えるつどい」

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日時: 2008年2月24日(日)
会場: アピオ大阪 小ホール
大阪市中央区森ノ宮中央1-17-5

交通機関 ●地下鉄中央線「森ノ宮」下車 7番のB出入り口 徒歩3分
       JR環状線「森ノ宮」下車 西へ出て徒歩3分                           
                【入場無料】

第1部  講演会 午後1時10分~2時20分
「誰もが健やかな人生を歩めるために」
講師・木村 格先生
(国立病院機構宮城病院院長・全国難病センター研究会会長)

-木村先生からのメッセージ-
どんな病気を持っていても、毎日を、人生をこう過ごしたいという
率直な気持ちが伝えられ、その想いに沿った支援ができることがとても重要です。
自律は主に患者自身の問題と考えがちですが、
実は社会環境、特に医療体制の整備と介護支援に左右されます。  
今日は良い機会です。皆で考えてみましょう!

第2部  体験発表  午後2時30分~4時
発表者  吉岡 克彦 さん(筋萎縮性側索硬化症 「ALS」)
山 芳子 さん(パーキンソン病)
山田 恵市 さん(脊髄小脳変性症)
コーディネーター 木村 格 先生

お問合せお申込は 大阪難病連へ   
電 話 06-6463-2388
FAX 06-6463-2298
メール nanren@vesta.ocn.ne.jp

【主催:大阪府・NPO法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター】

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「予算確保を! 誰もが安心して治療が受けられる社会に」
難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患
「患者・家族の声を!」全国大行動 パート2
「新規疾患追加」緊急集会に出席し、
新規特定疾患入りを求める団体として挨拶をしました。
この日の詳細は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい。

また集会の発言が「しんぶん赤旗」に掲載されています。
※言い訳がましいですが、かなりつらい状況の方のお話をしたら、
センセーショナルな部分が切り取り、取り上げられ驚きました。
発言を気をつけなきゃと思う気持ちと、そこまでくる痛みで放置された
患者をどうするのだ?という意味ではいいのか、少し個人的に自問自答です。
この病気になって悪化するとそうなるという意味ではないので
誤解して心配しないで下さい。すみません、以後、発言気をつけます。

また終了後は様々な患者団体ともに、
今後、どう動いたらいいかなど情報交換しました。
明日は厚生労働省交渉と各党議員要請、
共産党議員団との懇談に行ってきます!
2/13に引き続き、2/15には大阪でも
同内容で米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催
「患者団体支援プログラム」が開催され、
関西支部よりレポートが届いてます!

☆☆☆☆☆

第3回インフォメーション・セッション(大阪会場)に出席しました。

午前中3時間、午後2時間びっちり講義。
でも実りは大きかったです。みっちり勉強してきました。
内容は、薬の開発に患者が参加するプロセス案のインフォメーション。
それと、アメリカでの、患者会の活動実例の紹介。

アメリカと日本の文化や、保険制度などの違いなどを
頭において聞かないと、全く同じとはいかないな、と思いましたが・・・・。
「誰かの役に立ちたい」という人々の思いは、
患者さんの利益を真ん中にして、
人とひとをつなげることで形にしていける、とか、
目標を具体的に決めて行動計画を立てよう、とか、
参考になることはたくさんありました。

あと思ったのは、日本の「国民皆保険制度」を基盤とした医療のしくみ、
個々の事例を考えると色々と問題はあるけど、
全体としてはとっても優れた制度なんだなぁと改めて思いました。
予算がない、予算がないというけれど、これからも、
その人らしい暮らしを守るために、私達の税金を大事に使っていきたいですよねぇ・・・。

もう一つの大きな収穫は、他の患者団体の方と、
お顔合わせができたということ。
パンフレットと名刺を配りまくり、もらいまくってきました。
新しくパンフレットを置けるところもみつかりました。

私、お疲れさん!(笑)


米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催
「患者団体支援プログラム」
第3回インフォメーション・セッション(東京会場)に出席しました!

2/15には大阪でも同じ内容のプログラムが開催。
詳細は関西支部がレポートしてくれるので楽しみにしてて下さいね!
きのうの横浜ミニ交流会・茶話会で
思いがけず、だんなさまが無農薬で
大切に育てたパセリの苗をいただきました。

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ベランダで植物を育てるのが
大好きなので、大切に育てます!
きょうは雨ですが、自然の水があげれてよかったです。
ありがとうございます!
おかげで気持ちがほっこりです。

P.S.
たまたま好きで植物を育ててますが、
園芸療法というのもあるようです。
私含め、好きな方は自然とやってましたね!
横浜市市民活動支援センターにて、
ミニ交流会、茶話会を開催しました!

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ここのところの不安定な天候で心配でしたが、
きょうはきれいな青空でよかったです。
ご来場頂いた方、本当にありがとうございました!
お話もはずみ、本当に素敵な出逢いとなりました!

やはりみなさん、共通していたのが、体を動かすということ!
本当に動けないときは寝たほうがいいので別として、
なんとなく出来そうな日は、自分のできる範囲で動かす。
それが可動域を増やすことにつながるとみなさん共通のお話でした。
私自身もまぶたをあけるのも大変だった寝たきりの時から、
薬の助けも大きいですが、やはり少しずつ動かし続けたことで、
いま収入は少しですが、働きながらボランティアができる
余力まで出来ています。寝たきりは最終地点ではないので、
どんな状態でも、あきらめずにいてください!

また今日は日本難病・疾病団体協議会(JPA)の署名及び、
2004年から集めさせて頂いた、線維筋痛症友の会の署名を
綴じる作業と集計も、みなさんにお手伝い頂きました。
本当に助かりました。心より御礼申し上げます!
今回、たまたま作業がありましたが、
いつもお手伝いお願いする訳ではないのと、
手が痛い方など無理はしないで頂きたいのでご心配なく(笑)
体に響いてないか心配ですが…(汗)
不思議な一体感と達成感で楽しかったです♪

2/11現在集まった署名は…
日本難病・疾病団体協議会国会請願分→8,140
線維筋痛症友の会分→18,201


また何より署名にご協力頂いた皆様。
本当にありがとうございました!

まだ提出してないぞーって方も、
2月末までは大丈夫です。
また事務局に最終的に届いたのもあわせて
集計して募金額とともにご報告致します。
本当にご協力ありがとうございました!
みなさんの声が大きな力となって届きますように!

また今日、体調で来れなかった方々も、
いつでもお待ちしてます。体調が大丈夫な時に
ぜひ遊びにいらして下さいね!

次回、ミニ交流会・茶話会は決まりしだい、
またお知らせします!

かながわ難病・相談支援センターと
線維筋痛症について懇談しました。
会員の方が闘病記を出版されたので紹介します!

母さんやけん、負けたらいかん!!―我が敵は我-線維筋痛症とともに生きる母さんやけん、負けたらいかん!!―我が敵は我-線維筋痛症とともに生きる
(2008/02)
旭 香・著 文芸社・刊

商品詳細を見る


お近くの書店または、上記リンク等からご覧下さい!
上記リンクでは本の中身を少しご覧頂けます。
アステラス製薬さんと懇談し、患者会情報のページ
線維筋痛症友の会も掲載して頂きました。
「線維筋痛症」の疾患名が広がっていくといいなと思います。
また様々な患者会も掲載されているので見てみて下さい。
※みなさんが飲んだことがありそうな薬としては、
ルボックス、マイスリー、ガスター等の製薬会社さんです。


またアステラス製薬さんでは、看護師さんによる
「アステラス健康電話相談室」
を運営されてます。
もちろん線維筋痛症の専門医や看護師さんが
いる訳ではありませんが、一般的な健康のことに、ぜひご活用下さい。
相談は無料とのことなので、ご不安な点等は相談なさってみて下さい。


☆☆☆☆☆

アステラス健康電話相談室健康相談
アステラス製薬が電話でお手伝い


健康に関する悩みや疑問に、経験豊かな看護師が、
親切でわかりやすいアドバイスをいたします。
相談は無料です。ご希望の方は専門医による相談も受け付けています
(2ヶ月ごとの予約制)。
※相談室では診療は行っていません。

・首・肩・腰・膝の悩み
・血圧や心臓の心配
・胃腸や肝臓の健康
・耳・鼻・のどの健康
・おしっこの悩み


電話:03-3244-6595
受付時間:月曜~金曜日 9:00~17:00(土日・祝日・会社休日を除く)

北海道・東北・中国・四国・九州・沖縄地域はフリーダイヤルへ。
フリーダイヤル:0120-327-086

線維筋痛症友の会も参加させて頂いている
「リハビリテーション診療報酬改定を考える会」より
リハビリに関する番組のご紹介です。

-NHK総合テレビ-
「NHK スペシャル」
●2月10日 午後9時から10時14分●
闘うリハビリ 第1回 あなたはここまで再生できる~脳がもつ可能性~


●2月11日 午後10時から10時49分●
闘うリハビリ 第2回 早期リハビリ “常識”への挑戦


★番組概要★
リハビリは、医療と介護のしくみも変えはじめている。

長野県松本市の相澤病院では、
手術直後から、リハビリ科医が治療に参加する。
これまでは治療終了後、病状が安定してから行なうのが
リハビリの常識だったが、ここでは脳卒中で
患者が救急病棟に運び込まれた直後から、
腕や足を動かすリハビリが開始される。

点滴も可能な限り早くはずし、自分の力で食べさせる。
従来は絶対だった「安静」が、
逆に身体の機能を著しく落とすことが判明したからだ。
早期から、リハビリチームが、脳神経外科や神経内科と
チームを組むことで、患者の早期の回復が可能となった。
さらに、退院した後の在宅・介護の現場でも、
リハビリ科医が引きつづき一貫して診ることで、
制度や専門領域の“壁”を越えて“人”を診る医療が可能となってきている。
医療の意識を大きく変えようとするリハビリの可能性をドキュメントする。


☆☆☆☆☆

可動域が体調によりに波がある、
私達にも人事ではありません。
参考になる点もあるかと思います。

ぜひ! ご覧下さい!
2月17日、18日の「患者・家族の声を」の
イベント開催の挨拶を含め、
自民党、社民党、公明党、共産党(順不同)各党13名の
議員に線維筋痛症はじめ特定疾患の新規加入を訴えました。
残念ながら国会会期中につき、議員の方とはお逢い出来ませんでしたが、
各事務所とも、秘書の方が丁寧に対応して下さいました。
また一部のお留守だった議員からは、ご丁寧に帰宅後メールも頂きました。

そして何より嬉しかったのが、もう特定疾患に
入っているにも関わらず「応援団です!」と
ご自身の体がつらいなか、一緒に来て下さった、
多発性硬化症や、パーキンソン病
国分寺難病者の医療と福祉をすすめる会の皆様、
本当にありがとうございました。
またいつも一緒に活動させて頂き、
たくさん助けて頂いている、皆様方、
本当にありがとうございます。

いまはまだちっともお礼が出来ませんが、
また各患者団体で署名が必要な時は、
賛同頂ける方はご協力頂けるとありがたいです。

そしてまた線維筋痛症と思っても違う場合もある、
またその逆の場合もあるので、病名ではなく、
その方にあった治療法や早期発見、早期治療に
つながると嬉しいので、患者会同士がつながり、
類似疾患がつながっていけたら嬉しいです。
類似の境目が難しく、お時間はかかりますが、
そういった情報も少しずつ更新していけたらと思います。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の活動の一環として、
民主党・難病対策推進議員連盟 
総会に当事者団体として出席し、
以下の発言をし要望書とパンフレットを
出席した全議員に提出しました。
※出席議員詳細はわかりしだいお伝えします。

今回、特に訴えた内容は…
・線維筋痛症の現状
・線維筋痛症の特定疾患にして欲しいこと
・症状が悪化してからの救済制度ではなく、
 発病し自分の病気がわからない時点に、
 働けなくなった上、検査代など医療費が、
 とてもかかることを話し、既存の医療・福祉制度から
 漏れてしまった患者に対する新たなる救済制度
・いざ手続きに行こうにも、何の救済制度が
 受けられるかわかりにくいので、誰でもわかりやすいものにすること
・薬剤の悪用等に対する規制により、患者がやっとひとつ出会った
 薬が飲めなくなり、悪化している実情を踏まえ、
 悪用による規制は患者の服用と別物に考えること など

出席議員と厚生労働省に訴えました。

【出席した当事者団体】 
※団体名から各団体ホームページをご覧頂けます。
私達の疾患や状況が理解されて嬉しいように、
いろんな疾患の状況を知って頂けたら嬉しいです。
またご自身やご家族でいらっしゃる方は参考になさってみて下さい。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)
全国多発性硬化症友の会
全国CIDPサポートグループ
国分寺難病者の医療と福祉をすすめる会
難病のこども支援全国ネットワーク難病のこども支援全国ネットワーク
難病をもつ人の地域自立生活を確立する会
・NPO法人線維筋痛症友の会

【出席した厚生労働省】
・厚生労働省 健康局疾病対策課
・厚生労働省 職業安定局雇用開発課
・厚生労働省 職業安定局障害者雇用対策課

誰かが入って誰が落ちるではなく、
予算を見直し声をあげられない稀少疾患も含め、
医療と福祉の実態調査をし、地域格差なく、
すべての方が安心して医療・福祉が受けられるよう願います。

当日の模様は議員ホームページに掲載されています。
谷博之議員
http://www.tani-hiroyuki.com/nanbyo.html
佐々木隆博議員
http://s-takahiro.air-nifty.com/blog/2008/02/post_cdcd.html
日本最大の患者団体である日本難病・疾病団体協議会(JPA)
母体に、昨年12 月には79 団体が政府交渉や議員要請をしました。
大きな団体も小さな団体も、みんなが一緒になって動いた結果、
今までにない予算案の上乗せを実現しています。

難病対策のあり方や追加を話し合う特定疾患対策懇談会が
今年も3月に開かれることが予想されます。
また、通常国会での予算案審議も3 月が山場を迎えます。
それらのうごきをふまえ、2月17~18 日、再び全国の患者会、
家族会、難病連の運営メンバーが集まり、ひとつの大きな力として、
“難病対策充実と新規疾患追加を求める緊急集会”
(患者・家族の声をパート2)と題し、また動きます!

【日程】 
集会 2月17日(日) 
13時~17時 「新規疾患追加」緊急集会
         友愛会館 9階 大会議室
             

要請行動 2月18日
10時から厚労省要請(疾病対策課、母子保健課)
13時から国会議員要請。
主催 「患者・家族の声を!」全国大行動実行委員会


この行動は現在、特定疾患入りしている団体、
線維筋痛症の様に加入を希望している団体、
またJPA加盟、非加盟、患者団体の大きさに関わらず、
すべての疾患が我がこととして受けとめ動きます。
特に今回は線維筋痛症もそうですが、特定疾患入りを
希望している団体を、みなさんで入れようと
昨年はずされそうになった団体までもが、
力をあわせて下さってること。本当に頭が下がります。
私達も感謝の気持ち忘れずに、現在の疾患をはずすことなく、
また声をあげられない希少疾患も、すべて平等に
医療と福祉が行き渡るよう、出来ることをやっていきたいです!

頑張ってきます!

くわしい内容は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい!

2/4(月)「しんぶん赤旗」に、
線維筋痛症の特定疾患への新規加入と、
5万人から漏れてしまう狭間の患者の
救済を求めた記事が掲載されました。

私(高橋)自身の過去から現在に至る症状と生活状態などを
中心にお話してるので、お役に立てないかもしれませんが、
線維筋痛症を知らない方に、少しでも知って頂き、
また何よりみなさんの現況がよくなることに
少しでもつながければ嬉しいです。
2/17(日)と2/18(月)に全国の患者会、家族会、
難病連の主要メンバーが一同に集まり、
疾患の枠を越え、難病対策の拡充を求める
“難病対策充実と新規疾患追加を求める緊急集会”
-「患者・家族の声をパート2」-がのため、
実行委員会が本日も開催され事務局ボランティアEさんが参加して下さりました。

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私はあいにくの雪に負け、痛み増しで挫折。
すみません。来週の予定はと準備は頑張ります!
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ブログの体裁を少し変更しました。

線維筋痛症とは全然関係ないのですが(笑)
簡単なレシピがのってるブログパーツを見つけたので、
ごはんに悩まれた方は、見てみて下さい(笑)
見てるとおなかが減りますね、スミマセン(汗)

関東地方をはじめ雪という天気予報のところが
多いようです。夕方からがくんときたら見事でした(苦笑)
あしたは終日会議がふたつあるのですが行けるのかな?
体調みつつ、また勉強させてもらってきます。
みなさまも温かくしてくれぐれも無理しないで下さいね!
広島交流会では、今後の交流会の充実を
みなさんのと一緒につくりあげていこうと、
今後の交流会の話し合い「話し合いの会」を開催します!

【日時】2008年3月23日(日)
13:00~16:00
(参加費無料)

【場所】広島市まちづくり市民交流プラザ
南棟2,3階フリースペース
 
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【住所】広島市中区袋町6番36号

*人数により、移動がありますので13:00に集合出来ない方は、
プラザスタッフにお聞き下さい。伝言をお願いしておきます。
今のところ、人数が多い場合は、本通り商店街、ガストに移動予定。

*会員以外の方も、患者の方は勿論、
御家族や友人の方と是非、参加して下さい。
申し込みは特に必要ありません。

【問い合わせ先】
〈メール受付〉
広島交流会専用アドレス
hiroshimafms@yahoo.co.jp

〈TEL・FAX受付〉
いけだNPOセンター 
TEL 072-752-4334 
FAX 072-750-5125
(10:00~17:00日
月曜日及び祝祭日は休館)

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