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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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ボランティアのみなさまの、ありがたいご協力もあり、
本日、会報20号を無事、発行させて頂きました!
数日中には、みなさまのお手元に届くと思いますので、
楽しみに待ってて下さいね!
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第六回大阪交流会のお知らせ
お互いの絆を深めて、希望と勇気を膨らませましょう


【開催日時】 2008年3月16日(日曜日)  午後2時~4時30分
【場所】 中山文甫会館・3階教室(地下鉄谷町線中崎町駅・出口④すぐ) 
(当日会場電話 06-6371-8826)
※地図をクリックすると、地図サイトに飛び、詳細な地図がご覧頂けます



【住所】 大阪市北区中崎西1-5-22
【費用】 1000円。(付き添いの方は無料)

【その他】    
・今回は、大阪駅付近の会場です。★行岡病院より徒歩5分
・地図等ありますので、会場への行き方等、お気軽にお問い合わせ下さい。
・前回より広い部屋を予約しています。椅子が少し固いので、
クッションなど、身体に心地よいものの持ち込み、大歓迎です。
・治療に関する体験談、お勧めの本の紹介などありましたら、
事前に関西支部にご一報下さい。当日参加者に閲覧できるようにしたいと思います。
★患者様本人からの情報に限ります


【参加申し込み・お問い合わせ先】
参加される方は下記のいずれかに
①フルネーム②連絡先の電話番号③参加人数をお知らせ下さい。
○関西支部専用メールアドレス  kansaifms@yahoo.co.jp
○いけだNPOセンター TEL 072-752-4334
               FAX 072-750-5125
*10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館 
*電話・FAXは、受付代行をお願いしています。
センター職員の方にメッセージをお預け下さい

★当日お手伝いいただける方は、1時間ほど前に会場に来て下さい。
みんなでつくる交流会にしていきましょう。ご協力お願いいたします。

1月26日(土) 熊本県臨床整形外科医会において関節リウマチと、
線維筋痛症についての講演会が開催され、線維筋痛症のパンフレットを設置、
またご厚意により線維筋痛症患者の実態について発言の機会を頂きました。
少しでも線維筋痛症の患者さんや慢性疼痛の患者さん方への理解が深まり
診て下さる先生方が一人でも増えますことを祈る想いです。
1/17に線維筋痛症友の会が提出した要望書を受け、
提出から8日という異例の早さで、
1/25 厚生労働省 「未承認薬使用問題検討会議」に
リリカ(一般名:プレガバリン)が検討会議にかけられ傍聴してきました。

検討の結果、厚生労働省はリリカ(一般名:プレガバリン)を
線維筋痛症治療薬として、治験を開始するよう、
また遅い場合は厚生労働省としても、研究班や製薬会社にも
働きかけていくと回答が得られました!

日本での治験もあるので、まだすぐに飲める訳ではありませんが
光がみえ厚生労働省が線維筋痛症の症状や大変さを
検討する委員に説明している時から、涙が出てきました。
これで動ける人が増えるかもしれないと思うと本当に嬉しいです!!

会場には参考人として厚生労働省線維筋痛症研究班班長の
西岡久寿樹先生も出席して下さり、現状と有効性を訴えて下さいました。
不思議ないろんなタイミングが重なり、アドバイスくださった
JPAやたくさん患者会の方、民主党・谷博之議員と秘書の方、
そしてご尽力くださった、すべての方に心から感謝したいです。

この会議の議事録は、後日、厚生労働省のホームページに
アップされます。またアップされたらお知らせ致します!
また引き続き、線維筋痛症友の会としても、
新薬や追加効能、薬価や副作用など気にかけながら、
ひとつひとつ働きかけていけたらと思います。
みなさんの想いが伝わりました。本当にありがとうございます!

【1/31追記】
現在確認できた、この件に関する記事は以下のとおりです。

●日本テレビ●
元日本テレビアナウンサーで現在、社会部厚生労働省担当記者の、
町亞聖さんが、この間の会議を傍聴されてたらしく、
線維筋痛症のこと少し触れて下さってます。
http://www1.ntv.co.jp/action/theme/08/

●薬事日報●
http://www.yakuji.co.jp/entry5657.html?PHPSESSID=953940c486d917d126ecabd29fdd3228

●薬事ニュース社●
http://www.yakujinews.com/
厚生労働省未承認薬使用問題検討会議は1月25日、ファイザーの繊維筋痛症治療薬「リリカ」について、医療上の必要性が高いと判断。
→こちらが一番早かったですが、非会員のヘッドライン閲覧は終了しています。



2008年9月23日~9月27日までパシフィコ横浜で開催される
APLAR 2008 アジア太平洋リウマチ学会に、線維筋痛症友の会も、
ブースを出させて頂くこととなりました!

世界の医療従事者が集まる学会なので、
より多くの医師に線維筋痛症患者の
生の声を聞いて頂く機会を頂いたことに感謝です。

線維筋痛症治療がより拡充され、
患者にとって治療の選択肢が広がり、
また線維筋痛症の診れる医師が増えると嬉しいです。
そして製薬会社の方にも線維筋痛症を知って頂いて、
将来的に治療薬が増えることを願います。

※こちらは学会なので参加は医療従事者、製薬会社等が対象となります。
ホームページのNEWSの更新は、
いつもお手伝い頂いているボランティアの方の
スケジュールの都合により、月内は更新出来ません。
ブログの方で最新情報を更新してまいりますので、
ご不便をおかけ致しますが、何卒、よろしくお願い致します。
2008年2月11日(月/祝)13:00~17:00

前回、好評につき、さっそく第2回
ミニ交流会・茶話会を開きます。
どなたでもお気軽においでください。

参加費は無料です!

気持ちのいい街並みなので、
観光がてら気分転換にお出かけ下さい!

また当日は2月末の提出に向け、
みなさんから集まった2008年JPA国会請願を
綴じる作業も行う予定です。作業、お時間的に
無理のない方、お手伝い頂けたら幸いです!
よろしくお願い致します。
※署名はまだまだ2月末まで受け付けてます。


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横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21
クリーンセンター4階 (桜木町駅から徒歩7分)


※会場となる研修室1は4階となります
横浜市市民活動支援センター
℡:045-223-2666

お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
民主党・谷博之議員の計らいにより、
厚生労働省と線維筋痛症に関する
意見交換会を行いました。

出席した課は

・疾病対策課 (難病や特定疾患に関わる部署)
・医薬食品局 (新薬の承認に関わる部署)
・保険局医療課 (保険適応に関わる部署) の3課。

医薬食品局には改めてリリカはじめ
線維筋痛症治療薬の早期承認を要望しました。

今回の話し合いにあたり、経験を惜しむことなく、
教えて下さり、アドバイス下さった
たくさんの患者会のみなさんはじめ、
関わったすべての方に感謝です。

せっかく頂いた機会を次に、新たなアプローチに、
そしてこの経験が、すべての難病の対策にも
つなげられるよう、今後も出来る方法は
あきらめずにチャレンジし続けます!

200万という数は、ただの数字ではありません。
そこにはひとりひとりの人生があります。
頂いた生の声も、さっそく伝えました。
声を下さった方、ありがとうございました。
動いているのはすべて人。
人と人の心がつながり、誰もが安心して
暮らせる世の中になることを心から願います。
【説明会】
~自分らしく病気と付き合う~
慢性疾患の人のためのセルフマネジメントプログラムについて

【説明会】
http://www.j-cdsm.org/workshop/2007/sm2_presentation04ngy.html

~自分らしく病気と付き合う~
慢性疾患の人のためのセルフマネジメントプログラムについて
<名古屋市会場>
日時:1月19日(土)14:00~15:30
場所:名駅駅前 モリシタビル 7階 第3会議室
費用:無料
申込方法:E-mail・FAXにて住所・氏名・電話番号を明記

<岡山県岡山市会場>
日時:1月20日(日)14:00~15:30
場所:岡山大学医学部(岡山大学病院と同じ敷地内)
    保健学科棟 2階 202教室
費用:無料
申込方法:E-mail・FAXにて住所・氏名・電話番号を明記

【ワークショップ】
<千葉県鴨川市>
日時:2008年2月5日(火)~3月11日(火)
会場:亀田総合病院

<兵庫県神戸市>
日時:2008年2月3日(日)~3月7日(日)
会場:神戸市立看護大学

<岡山県岡山市>
日時:2008年2月17日(日)~3月23日(日)

<愛知県名古屋市>
日時:2008年2月16日(土)~3月29日(土)
*3月1日はお休みです

■いずれも、全6回の連続講座となっております。
 受講料は参考書込みで3000円です

申込方法:E-mail・FAX

プライバシー保護のため会場詳細については
お申し込みの方のみにお知らせしております。
くわしくはホームページをご覧下さい
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

初の横浜交流会を開催しました!
くわしくはまた後日紹介します!

って書きながら、ブログ担当、わたくし…
さっき救急病院から戻り、残念ながら欠席です(汗)
なんかここんとこ痛みがひどく、
痛すぎて吐いたと思ったら腹膜炎も併発してました。
違う痛みが出ると全身の痛みが増すから困ったもんです。

出席したスタッフが回復しだい、お伝えします!

【おまけ】
この間、テレビで難病の男の子のことばに感銘を受けました。
この年で病気してやっとこさなのにすごいなぁって。
YOUTUBEで動画がご覧になれます。

-小学生の男の子の言葉-

人形劇をやったあとのことば
「役に立てないとうつになっていたのが、
何か大きなものをもらえたような感じがした」

「生き続ければみんな喜んでくれて、励まされて役に立っているんだ。
人のために何かやってあげるのではなく、生きているだけで
それをやってるのと一緒なんだ、生き続けようと思う」
http://jp.youtube.com/watch?v=4iA6VG6-q_Q
http://jp.youtube.com/watch?v=0zZCqhpvo38


 2月13日(水)「平成19年度難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会 
難治性疾患克服研究の成果 治療の進歩と将来への展望」という
講演会が国際研究交流会館(国立がんセンター内)で開かれます。

私たちもこの事業に入りたいところですが、
先輩でもある(?)疾患の研究がどのように進んでするのか、
また多発性硬化症のように似ている症状の
疾患の現況は、参考になる点があるかと思います。
興味のある方は定員120名・入場無料ですので、
以下のお問い合わせ先まで、お申し込み下さい。


【開催日時】2月13日(水) 13:10~16:30
【会場】東京 国立研究交流会館(国立がんセンター内)
【申込締切】平成20年2月8日(金)
【お問い合わせ先】財団法人ヒューマンサイエンス振興財団
03-3663-8641
【メール】human@tyo.jhsf.or.jp
【主催】財団法人ヒューマンサイエンス振興財団

くわしいお申し込み方法と当日のプログラムはホームページをご覧下さい。


JPA 日本難病・疾病団体協議会 第21回難病部会、
第6回「患者・家族の声を」全国大行動実行委員会に出席しました。

「患者・家族の声を」ホームページに実行委員会ニュースNo.6が
掲載されています(PDF)くわしい内容はそちらをご覧下さい!
さきほど、のたうちまわりから解放されました。
関東の週末の冷え込みが響くのでは?と
思ったらやっぱり! でしたね(笑)
気候や気圧って、ほかの難病の方に聞いても、
やっぱり体調に響くみたいですね。不思議です。
口の中まで痛くて、顔をはずしたかったです(怖いって(笑))

それは日常なので、おいといて…

きょうは個人的に最近、買ってみてよかった
温めおススメグッズをご紹介しちゃいマス。
感想はあくまでも個人のものです(笑)
って、むちゃくちゃTV通販みたいですが…(笑)

患者会のブログなので、いちおう販売店の
リンクは貼っときません。メーカーのはパッケージや
詳細の参考として貼っておくので、気になる方は
お近くのお店やネットで安いとこで、見てみてください。
そのまま買えるところに飛べず、不親切でスミマセン(汗)


1.桐灰「巻きポカ」
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ポケットにカイロがしまえる
マジックテープで止めるタイプの黒のサポーター。
(両手首分、カイロ4枚いり)

量販店でうちの近くは600円台だったと思います。
左右の体温違って、手袋は指やしめつけが痛いので、
どうしたもんかと思ってた時に見つけたもの。
手首を温めると指先まで温かくなって、
いろいろ作業はやりやすくなりました。
今度は手首のしめつけが痛いのですが、
マジックテープで2箇所止めるタイプなので、
その時の体調で、調整したりはずしたりしてます。
なくなったらミニの安いカイロを入れてもいいかも。
専用のでもだんだんカイロ独特のアチッて感じになるので、
そこはまだ改良して欲しいかも。でもサポーターだけでも温かい。

2.花王 「蒸気でホットアイマスク」

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このシリーズの蒸気のふつうのカイロも、
前に懸賞のモニターでもらったら、
例のアチッがなくてよかったです。
パソコンで仕事してるので、寝る前にこれをやって寝ると、
ぐっすり寝れました。眼は視神経が集まってるから、
リラックスしていいのでしょうか?
眠りにくいという方にもいいのかもしれない。

あっ。読売新聞のニュースで、寝る前のメールはダメというニュースが。
なんか頭が働いてるから、わかる気もします。

「ぐっすりネット」という睡眠に関するサイト
でも同じようなこと書かれてます。


パソコンがご趣味な方に、ご参考までに…。

3.ATEX「温休マット」

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私はネットオークションで、たまたま3000円で
買えたのですが、普通は量販店で14800円ぐらいと高いですが、
使って一番重宝してるもの。

コンセントで使用するので、電子レンジでチン! のと異なり、
立ち上がらなくていいしほどよい重さで
整形外科のリハビリで使うホットパックと似てるかも…。
その時にあわせて、肩や腰などあてる場所も変えられて、
おなかに乗せたり、逆に上に寝たりと自由自在。
温度調節も出来て、タイマー付なので安心です。
また離れると自然と消えてくれるのも安心+経済的でいいです。




そういえば立つのって痛いですが、アメリカの知人から
眼からうろこなひとことを言われました。
アメリカの優秀なオフィスは段差も多く、
本など資料も高い遠いとこにあるとのこと。
私がパソコンをいつでも寝れて(寝てやってるときもあり)、
手の届くところに、資料を置いてるといったらそれはダメって!

なぜならずっと同じ姿勢はよくないし、
立ったり、座ったり、高いところのものを取ると、
自然とストレッチとなるから。多少痛い時なら動かしたほうが
いいという話とあってるんですね。なるほどなぁ! な、お話でした(笑)


明日はJPAの難病部会と実行委員会に出席してきます。
そして翌日、14日は横浜交流会ですね。
みなさんも響いているでしょうから、くれぐれも無理しないで下さいね!





日本リウマチ財団登録医向けの新聞
日本リウマチ財団ニュース」(2007年11月号/No.85)「で

2007年9月23 日,24日に開催された
第1回線維筋痛症研究会の模様が掲載されています。

PDFでご覧頂けます。

1月9日のNHK「生活ほっとモーニング」で
ガン末期の人がリハビリをすることで
命ある間の生活の質を変えることができるという
番組がありました。

自分らしく生きるためにリハビリの果たす役割と
そのパワーには驚かされました。

NHKでは2月にスペシャルでリハビリの特集をするそうです。
1月23日までですが、参考になるリハビリ体験のある方は
下記のアンケートで体験を反映することができます。

NHK「生活ほっとモーニング」アンケートページ
ファイザー製薬社長に「リリカ(一般名:プレガバリン)」の
「線維筋痛症」治療薬として治験開始と早期承認を願う
要望書を提出致しました!
A HAPPY NEW YEAR ! 2008 !!

昨年のような不思議な雲ではないですが、
今年はおだやかで、きれいな冬空です。
みなさんにとって、おだやかでしあわせな一年になりますように!

痛みが少しでもやわらぎますように。
「本年もよろしくお願いします」はあえて言いません(笑)
そんな患者会もあったな、痛かったときもあったなと思えますように!

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