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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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平成20年度難病対策関係政府予算案についての
詳細と日本難病・疾病団体協議会・伊藤代表の見解が
ホームページに掲載されました。

2008年が線維筋痛症にとって、転機の年となるよう、
また難病対策にさらなる光が差すよう、頑張りたいと思います。
ぜひ、出来る形でけっこうです。一緒に頑張りましょう!
写真は今年の元旦、出会った不思議な雲。

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あいにく天候が不安定ですが、温かくして過ごして下さいね。
今年も本当にありがとうございました!

年末年始は私たちも少しだけ小休止。
1月1日~1月3日までお休みとさせて頂きます。
また体調等によりメールの返信に数日お時間を頂く場合もございます。
あらかじめご了承下さいませ。

来年がみなさんの痛みが少しでも減り、
身体にあった治療法やライフスタイルと出会えるよう願ってます。
おひとりおひとりの、しあわせを願ってます!

よいお年を!




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12月22日、総会後開催された役員・支部長会議において、
活動報告の場であるBLOG名をわかりやすく変更しようとの案が出て
話し合いにより「線維筋痛症友の会NEWS」から
「JFSA 線維筋痛症友の会 活動報告BLOG」へと変更しました。

今後ともよろしくお願い致します!


JPA 日本難病・疾病団体協議会 第20回難病部会、
第5回「患者・家族の声を」全国大行動実行委員会に出席しました。

「患者・家族の声を」ホームページに実行委員会ニュースNo.5が
掲載されています(PDF)くわしい内容はそちらをご覧下さい!
12月22日(土)大井町きゅりあんにて、線維筋痛症友の会主催
藤田保健衛生大学医学部七栗サナトリウム内科 松本美富士先生による
医療講演会、交流会、総会が開催されました。
当日の様子を簡単ではありますが、ご紹介します。

また前任理事退任に伴い、実務スタッフ不足のため、
監事である高橋菜の子が国会要請等総会前に行ってます。
これは行動にあたり、NPO法人運営に精通した
弁護士に確認したところ、小規模の団体ではよくあることなので
問題ないとのことを確認し、活動させて頂きました。
あらかじめご了承下さいませ。

◎日時 2007.12.22 (土)PM1:00~5:00 ◎場所 大井町「きゅりあん」
1:00 開場  
1:30 開会の辞-橋本裕子理事長 
メッセージ紹介-高橋菜の子 
メッセージ:日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお氏
       日本共産党 参議院議員 小池晃議員
 
松本先生をご紹介-橋本理事長
1:30 松本美富士先生による医療講演
テーマ 「わが国の線維筋痛症の実態と問題点」
                            
3:00 休憩
3:10 Q&A
3:40 交流会  いくつかのグループに分かれ交流
4:20 休憩   非会員退席、 総会欠席の会員に委任状提出のお願い
4:30 総会  
1.開会の宣言  委任状・出席者数発表、

総会成立のための過半数を満たしたので、総会成立
2007年9月末日有効正会員数 758
総会成立のための過半数 379
委任状351を含む出席者数 380
※委任状324(郵送)+27(当日会場分)+29(出席者)=380 

2.議長選出  尾下葉子(関西支部)
3.議事録署名人2名選出  (会員立候補2名)※議事録には実名記載
4.事業報告 
   ・高橋菜の子―― JPAと行政、立法府への活動について   
   ・山田理事 ―― NFAと事務所、スタッフについて
   ・橋本理事長 ―― 新薬(リリカ)について
5.決算報告 
  Q&A   
6.新人事 
・橋本 裕子(理事長)
・山田眞理子(理事)
・高橋菜の子(理事)新任
・久末喜一郎(監事)新任
      
4:55 閉会の辞       

たくさんの方のご来場に心から感謝致します!
私たちもすごく勉強になって、またパワーを頂き感謝です。
本当本当にありがとうございます!

あいにくの天気の中でお体に響いた方も多いと思います。
私もそのあと仕事続きでやっと昨日、落ち着いたら、
この病気になってから、ひかなかった風邪をひき、
パソコンも開けず、咳で痛み倍増で寝正月となりそうです(笑)
飛ばしすぎだったので、じっとしてろってことなのか(笑)
ひかないと思って油断してました(汗)
みなさんは風邪防止にマスクしてお出かけ下さいね。

東京の明日の天気は、21日23時現在、
くもりのち雨。最高気温も今日より4度低いそうです。

天候の変化は響きますが、くれぐれも無理なさらず、
体調優先で温かくしてお出かけ下さいね。

お逢いできるのを楽しみにしております!
「患者の声をいかに医療政策決定プロセスに反映させるか」シンポジウム2007に参加しました。
12/12共産党・小池晃議員との懇談の模様が)「赤旗」に掲載されました。
(以下、「赤旗」記事より転載)


「治療薬の国内承認を」/線維筋痛症患者団体 小池議員に要望

日本共産党の小池晃参院議員は十二日、
「線維筋痛症友の会」から、米国やヨーロッパで承認されている
線維筋痛症の治療薬の国内承認や、
診療報酬改定などの要望をうけ、懇談しました。


線維筋痛症は、原因不明の難治性の慢性疼痛(とうつう)疾患。
日本での認知度は低いものの、最も一般的な慢性疼痛疾患で、
人口比で1・66%~2%、二百万人もの患者がいると言われています。
音や光など体に対するすべての刺激が耐え難い痛みとなり、
髪がとかせない、爪が切れないなど日常生活に深刻な影響が現れ、
寝たきりになるケースもあります。


 「友の会」の橋本裕子理事長らは、米食品医薬品局(FDA)が
線維筋痛症治療薬として承認している神経障害性疼痛治療薬
「リリカ」が日本では未承認であることに加え、線維筋痛症の病名で
投薬や処置ができない現状を指摘しました。
また厚生労働省線維筋痛症研究班が今年度で終了になる予定だけれども、
病態が解明されたわけではなく研究班継続が必要だと強調しました。

 
小池氏は「結論が出ていないのに研究を終了させるべきではない。
線維筋痛症の病名で新薬も含め投薬や処置を受けることができれば、
患者さんも安心できる。厚労省に働きかけていきたい。
力を合わせてがんばりましょう」とこたえました。

共産党・高橋千鶴子議員と懇談し、
会期末前のお忙しい時期にも関わらず、
45分もの大幅な時間を割いて頂き、
丁寧に現状と打開策について懇談し、
難病対策の拡充も訴えました。

またスケジュールが合わなかった
公明党・難病対策PT座長江田議員の
事務所にもご挨拶し、秘書さんに要請致しました。

実は私事ですが、この期間にとても大切な友人を亡くしました。
いま生きている私が出来ることを考え要請に伺いました。
痛みに耐えている200万人の声。届けることが出来るなら、
それを全うする方が喜んでもらえると思ったからです。
正直、しっかりしなきゃと思いつつ、ちゃんと書けてるか
自信がないですが、総会でみなさんにお逢いできるのを
楽しみに、気合を入れて頑張ります。

水面下の動きもあり、全部が全部は話せないのが
もどかしいですが、政党を越え力強い協力の声は増えてます。
痛みの増える時期ですが、一緒に頑張りましょう!
生きていれば大丈夫。
「リハビリ診療報酬改定を考える会」と
全国保険医団体連合会(通称・保団連)と共に、
民主党厚生労働部会・医介護改革作業チーム合同会議が開催した
「リハビリ日数制限についてのヒアリング」に出席しました。
JPAでつないで頂いたご縁を大切に、
線維筋痛症友の会単独で、
線維筋痛症という疾患名での治療薬の保険適応、
未承認薬の早期承認、狭間にはまった患者の救済、
来年に期限のせまった厚生労働省
線維筋痛症研究班の存続の話を中心に、

民主党 谷博之議員
共産党 小池晃議員
公明党 坂口力議員
(順不同)

お忙しい時期にも関わらず個別に30分
お時間を頂き、届き続ける患者の声と実態をお伝えし、
患者として具体的にどう動いていけばいいかも含め
くわしく相談にのって頂きました。

そして議員として出来ることをわかりやすく
ご提案頂き、すぐに厚生労働省に確認し、
動きはじめて下さいました。

今後も動き続けます。

それぞれに出来ることで力を合わせることが大切です。
また世論が必要です。ぜひご協力頂けたら幸いです。


先日「患者・家族の声を!」全国大行動に
住江会長が来賓でご挨拶くださった、
全国保険医団体連合会のホームページに
12/3の線維筋痛症友の会の発言が掲載されました。

自民党・山内俊夫議員に要望書を提出。
線維筋痛症との現状と問題等、
秘書さんと共にくわしく話を聞いて頂きました。
またくわしく改めてお逢いする予定です。

連日、国の予算決定前のお忙しい時期にも関わらず、
同じく私たちも勝負の時。単独の要請が続きます。
負けるもんか! 絶対、この私たちのおかしな状況、
変えてやる! 素直にそんな気持ちです。
すぐには変わらないかもしれない。
でも、日々、勉強を続け、あきらめずに頑張ります!

…というわけで(言い訳)、書いたのですが、
3日の続きがまだまとめられず。
いましばらくお待ち下さい(笑)

「患者・家族の声を!」大行動ホームページ
12月2、3日の活動の模様がくわしく掲載されてます。
難病対策全体の問題点がわかりやすく本当に勉強になります。

私たちとしても、何度か厚労省と交渉を重ねてきての問題点、
これからどこをついたら変わるのか、要望の内容、
言い回し共に、かなり勉強になる機会となりました。
日々、通常の運営、そして本業と日常…そして体調。
そのなかでの日々変わりゆく情勢の勉強は、
正直、大変ではありますが、同時にやりがいを感じます。
辛かった思い、動けなかった頃、そして何より生の声を大切に、
これからも常に客観視しながら、やっていけたらと思います。
リハビリ問題に取り組んでいる
免疫学者多田富雄先生の著書を紹介します。

わたしのリハビリ闘争 最弱者の生存権は守られたかわたしのリハビリ闘争 最弱者の生存権は守られたか
(2007/11/19)
多田 富雄

商品詳細を見る


青土社 1,200円+税

こちらから、または全国の書店にてお求め頂けます。
12月22日きゅりあんの交流会に
車椅子でお出でになる方には先着順ですが、
5台限定で車椅子専用駐車場を用意させて頂いております。

当日はヤマダ電機入り口が込み合います。
早めにお出でになり駐車場誘導員に申し出てください。
2008年1月14日(月/祝)13:00よりミニ交流会・茶話会を開きます。
どなたでもお気軽においでください。
※くわしい時間が決まりしだいお伝えします。

参加費は無料です!

気持ちのいい街並みなので、
観光がてら気分転換にお出かけ下さい!

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横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21
クリーンセンター4階・5階 (桜木町駅から徒歩7分)


※会場となる研修室1は4階となります
横浜市市民活動支援センター
℡:045-223-2666

お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
きのうに引き続き12/4(火)「赤旗」
「患者・家族の声を!」全国大行動の模様が掲載されています。

私たちももちろん痛くて苦しい。
だけどたくさんの患者団体、家族団体、難病連の心の声もリアルです。
ほかの疾患の痛みを知ること、それは本当は何が問題なのか、
また自分への対策、客観視にもつながりおススメです。
たくさんのバトンを渡してくださった恩返しのためにも、
自分たちで出来た道はほかの疾患へのバトンにし、
すべての疾患が光へと向かうよう、今後も力を合わせていきたいと思います。

ひとりひとりの大切な人生。ひとつでも笑顔が増えるよう、
頑張っている自分自身を可愛がってご褒美あげてください。
そして病人と暮らすという、決して代われない
ストレスを抱えた家族に感謝の心を忘れないで下さい。

つい心で感じていても言葉に出すのを忘れがちですが、
たったひとことの「ありがとう」
それだけで「和」が広がります。
会場となったのは衆議院第二議員会館。
全79団体の患者・家族会、全国難病蓮の有志が集まり
会場は大盛況。厚生労働大臣要請、厚生労働省班は現地
集合だったものの、内閣総理大臣要請班、財務大臣要請班を送り出し。

線維筋痛症友の会は、たくさんの団体がいらっしゃるなか、
新規疾患ということで全班に入れて頂き、また不慣れにも関わらず、
たくさんの団体の方々のありがたいフォローのなか活動しまた。


すべて大臣は不在だったものの担当官と面会し、
要望書に基づき実態調査と早急な救済制度を訴えました。
いま要請に来ているこの時も、患者さんは耐え難い痛みと
無理解で本当に苦しんでいるのに放置されていること、
すべての疾患が人間らしくスタートラインに立てることなど訴えました。

会場に戻ってからは満員の会場にて要請の様子を報告。
予算についても厚生労働省としての予算ではなく、
国全体の予算を見直し、軍事等の予算よりひとりの人間の生活だと訴え、
もし逆に私たちのパワーが厚労省の予算獲得の
後押しになれるなら、逆に力を合わせたいと伝えたことも話しました。

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どの疾患がよくどの疾患がはずれるではない、
そのあとも、新規加入を希望している団体として
挨拶の機会をたくさん頂きましたが、
本当は自分達のことも話したい、自分達の疾患も
困っているのに、温かく応援して下さり涙が出そうになりました。
恩返しのためにも、私たちの活動で
何か新たな道が出来た時、ぜひ恩返ししたいです。
無事、終わり戻りました。
きょうの報告はまた後日! 痛み倒れ寸前です(汗)
(すでにほか3名倒れてます)

とり急ぎですが、12/3(月)「赤旗」
昨日の「患者・家族の声を!」全国大行動つどいでの
線維筋痛症友の会の発言が掲載されています。

※以下、「赤旗」より転載※

日本難病・疾病団体協議会(略称JPA、伊藤たてお代表)が
中心となって二日、「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患
『患者・家族の声を!』全国大行動」の「患者・家族のつどい」が、
東京都内で行われました。政府が導入を狙う混合診療について
「『必要な医療は保険診療で』の原則を貫け」とする緊急決議を採択しました。

 「つどい」には七十九患者団体、約百四十人が参加。
日本共産党の小池晃参院議員(党政策委員長)も参加して激励しました。

 伊藤代表が「政府は少ない予算を患者同士が
取り合うようにさせようとしている。そうではなく大幅な予算増額で、
難病患者みんなが難病対策の対象になるようがんばりたい」と基調報告。

 患者団体から二十一人が発言。
「気温や温度、光などの刺激が耐えがたい痛みになる。
それなのに医療保険適用の病気とさえ認められない。
むだな予算を回せば、私たちのための予算はあるはず」
(線維筋痛症の女性)


「私たちの病気は手足のしびれや痛みを起こす。
一回の治療に五十―六十本の点滴を行うため
百五十万円以上の医療費がかかる。
難病指定はされているが、負担軽減制度も
なんとか適用してほしい」
(慢性炎症性脱髄性多発神経炎の男性)など、
切実な声が次々に出されました。

 三日には政府や国会議員への要請行動を予定しています。



目的に合わせ、見やすいように
カテゴリーを追加しました。

各都道府県で行われる講演会等も、
線維筋痛症友の会主催でなくとも、
その支部のカテゴリーにあります。
((例)北海道難病蓮主催の線維筋痛症の講演会→北海道支部のカテゴリー)

お近くの方はぜひ、チェックしてみて下さいね!


ずっと実行委員をやりながら進めてきた
12月2日、3日の大要請行動がいよいよはじまりました。

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集まった団体はきょう現在で79団体。
これは戦後の障害者も含めた患者運動の
最大規模のものとなるそうです。
(最終参加団体名は後日掲載予定)

全国大行動の賛同団体として、
日本医師会 会長 唐澤祥人氏
きょうされん 理事長 西村 直氏
新日本婦人の会
全国労働組合総連合 全労連国民局長 中山益則氏
からメッセージを頂き、
自民党の松本純議員からは祝電、

また来賓として
日本医療労働組合連合会 中央執行委員長 田中千恵子氏
日本障害者協議会 理事 福井典子氏
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会 会長 吉本哲夫氏
明日、スケジュールの都合により激励の挨拶が出来ない
共産党の小池晃議員の挨拶がありました。
(すべて順不同)

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また私たちに関わるニュースとしては、
JPAの幹事会で、今後JPAとして特定疾患への新規加入を
希望している団体(線維筋痛症含む)の、特定疾患入りめざし、
JPAの活動として支援していくと決定!

きょうの全国の患者会、難病連との交流を深めるつどいの
患者団体からの発言でも、最初から4番目、
時間のたっぷりある時に話させて頂きました。
要望書をもとに症状と、困窮する現状を話し、
要望には入ってない患者さんの届いた声や現状も伝え、
難病対策の予算がないのではなく、
不要なところに予算を使い、しっかり国が
やりくりしていないという話もしました。


後の交流会では、全国の難病連を中心に挨拶。
最後のほうに挨拶の機会がまたまわってきたので、
せっかく全国の難病連の方がいらしているので、
線維筋痛症の支部の場所、またひとりやふたりで患者自身が
やっていることなど話し、ぜひ御指導及びご支援頂きたいと話しました。
また相談の電話が来てわからない時はいつでも、連絡を頂きたいし、
ぜひ連携など和が広がれば嬉しいですと話しました。
プラス支部がない地域も交流会、支部の新規作成など
もしやって下さる方はぜひ!(笑)と話しておきました。


けっこう皆さん、支部や交流会をやる時はいつでも連絡下さいとのことでした。
いつも要請に一緒に行って下さってる会員のEさんも、
今回は痛みをこらえて、司会をやってくださり、
最後の挨拶のときには、「よっ!Eさん!」と会場から声がかかってました(笑)
みなさん温かく接して下さいました。


明日の内閣総理大臣、厚生労働大臣、財務大臣要請
(あいにく大臣は不在ですが)、議員要請、厚労省交渉、
79団体参加にも関わらず、ありがたいことに、
すべての班に線維筋痛症友の会を入れて頂きました。

また朝から一日、頑張ってきます!
全員、心をこめて話します。
みなさんと一緒のつもりで行きます。
線維筋痛症の現状が改善されるよう、祈ってて下さい!
東北支部から充実した交流会の模様が届きました!

☆☆☆☆☆

第4回交流会(医療講演会・医療相談会)を
2007年12月2日(日)に開催しました。
当日は、宮城県と仙台市の後援のもと、
宮城県患者・家族団体連絡協議会の支援も受け
仙台市青葉区中央市民センターで開催しました。

東北支部顧問の太白さくら病院宗像靖彦先生に、
「病気と向きあう日常生活」という演題で、
線維筋痛症患者が痛みを感じるメカニズムについて、
間脳や作用する物質まで含めて、高度な内容を分かりやすく
お話しいただき、参加者は皆熱心にメモをとっていました。
 
アトラクションの宗像先生のご子息のチェロ演奏もあり、
心身をなごませながら、医療相談会に移り、
病気とのつきあい方について、質問者の状況に即した
適切なアドバイスを受け、また相互に意見交換もなされて、
非常に有意義な交流会となりました。
 
 参加者は26名で、遠くからは青森県・岩手県からの
参加もありました。交流会を開催して、改めてこのような場を
求めている方の多いことに、支部活動の意義を強く感じています。
★関西支部・会員ミーティング#1のお知らせ★

関西支部も設立から1年たちました。
より広く、深まりのある活動を目指して、
主に会員向けのミーティングを計画しています。
可能な方はぜひ参加していただければと思います。
自分たちの活動を手作りでつくっていきましょう。(^-^)

日時 2008年1月20日(日)午後 2時~4時
場所 ドーンセンター
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大阪市中央区 京阪・地下鉄谷町線天満橋駅徒歩5分
4階・中会議室


内容 
①線維筋痛症について、療養生活についての自主的な勉強会
②関西支部の規約づくり、活動計画等
(簡単にいえば、「関西支部、これから何をどうやるねん!」とぶっちゃけトーク」)
費用 1000円程度。(資料代・会場使用料を、参加者で負担します)

★参加には事前申し込みが必要です。
(会員以外の方の参加も歓迎です。お知り合いにお声がけいただければ幸いです。)
★第1次締め切り・・・2007年12月27日(木)

(参加申し込み・お問い合わせ先)・・・線維筋痛症友の会・関西支部事務局
●関西支部専用メールアドレス   kansaifms@yahoo.co.jp
●いけだNPOセンター(関西支部事務局)
TEL 072-752-4334 FAX 072-750-5125
*10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館。

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