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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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【説明会】
~自分らしく病気と付き合う~
慢性疾患の人のためのセルフマネジメントプログラムについて

日時:12月14日(金)17:30~19:00
場所:亀田総合病院
費用:無料
申込方法:E-mail・FAX・郵便はがき



【ワークショップ】

<東京都目黒区>(夜間に行います)
日程:2008年1月17日(木)~ 2月21日(木)
   

<千葉県鴨川市>
日時:2008年2月5日(火)~3月11日(火)
会場:亀田総合病院

<兵庫県神戸市>
日時:2008年2月3日(日)~3月7日(日)
会場:神戸市立看護大学

<岡山県岡山市>
日時:2008年2月17日(日)~3月23日(日)

<熊本県熊本市>
日時:2008年1月12日(土)~2月16日(土)

<熊本県玉名市>
日時:2008年1月17日(木)~2月21日(木)


■いずれも、全6回の連続講座となっております。
 受講料は参考書込みで3000円です

申込方法:E-mail・FAX

プライバシー保護のため会場詳細については
お申し込みの方のみにお知らせしております。

くわしくはホームページをご覧下さい
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

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こちらこブログに転載のため、
内容か変わりませんが、実際の体裁は多少異なります。
こちらは厚生労働大臣、厚生労働省に提出予定します。

☆☆☆☆☆


                                        2007年12月03日
厚生労働大臣 舛添要一様
厚生労働省医政局長 外口崇様
厚生労働省医薬食品局長 高橋直人様



                       
                          NPO法人 線維筋痛症友の会
                          理事長 橋本 裕子
                          横浜市港南区上永谷2-12-11-102
                          TEL045-845-0597 、FAX045-845-0597
 

          線維筋痛症治療薬の国内早期承認に関する要望書

平素、難病対策施策につきましては、ご高配を賜り厚くお礼申し上げます。
私どもが抱える疾病「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」は、原因不明の難治性の全身的慢性疼痛です。欧米のリウマチ科では中年女性に数多くみられる、ICD10にも記載された人口比の極めて高い、最も一般的な慢性疼痛疾患にも関わらず、国内での認知度は極めて低く、いまだ特定疾患はおろか医療保険の適応にすらなっておりません。症状はリウマチと似ているもののX線、血液など検査で分からないことから、更年期障害や自律神経失調症等誤った診断が下され早期発見・治療が遅れ、また治療薬が極めて少ないことから重症化した患者も数多くみられます。

病態は千差万別。24時間続く堪え難い「痛み」「しびれ」「こわばり」「倦怠感」。気温・湿度、音や光等、生体に対するすべての刺激を痛みと感じ、髪がとかせない、爪が切れない等、著しくADLとQOLが低下します。あまりの疼痛と消耗から寝たきりとなる患者もおり、人生に行き詰まりを感じる者も少なくなく、見た目ではわからない重症患者も数多く存在し、また医学的・客観的に軽症とされる患者であっても、耐え難い症状は重症と何ら変わらず日常生活に困難がつきまといます。この困窮する患者の実態を把握し医療と福祉制度の狭間にはまった現況を改善し、最低限の医療を受ける権利を得て、ひとりでも多くの患者が人間としてこの耐え難い痛みから開放され社会復帰出来ることを願います。その為に福祉各制度の抜本的改革はもちろんのこと、極めて一般的な慢性疼痛疾患治療薬の承認が、欧米より大きく遅れをとっていることから、治療薬の選択を狭められ本来社会復帰出来るであろう患者も重篤へと陥っているこの現実を重く受け止め、国内での「線維筋痛症」をはじめとした慢性疼痛疾患治療薬の早期承認を求め要望します。


※以下、実物は□囲み


1. 神経障害性疼痛治療薬「リリカ(一般名:プレガバリン)」を、線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛疾患治療薬として早期承認して下さい。
2006年9月18日、米国ファイザー社製の神経障害性疼痛治療薬である「リリカ(一般名:プレガバリン)」が、欧州医薬品委員会から中枢神経障害性疼痛の治療薬として承認を受けています。アメリカでは2007年6月21日、FDAにより同薬が線維筋痛症治療薬としてはじめて承認されているにも関わらず、日本ではいまだ未承認です。「線維筋痛症」はわが国でも2年前、厚生労働省研究班の疫学調査により、患者数200万人、なかでも重症のステージⅣ、Ⅴの患者が5万人いることが明らかとなりながらも、いまだ確立した治療法がない患者にとってこの「リリカ(一般名:プレガバリン)」は待望の薬剤です。ひとりでも多くの患者を痛みと苦しみから開放し人間として最低限の生活の確保や社会復帰の為にも、一刻も早くわが国においてもこの薬剤の承認を願います。

2.ひとりでも多くの患者の社会復帰に向け「線維筋痛症」をはじめとした慢性疼痛疾患治療薬の国内での早期承認及び、治療選択肢の拡充を図って下さい。

3.悪用などに伴う治療薬の規制は、本当に治療薬を必要とする患者に被害が及ぶことなく、患者から治療法を選択する権利を奪わないで下さい。
悪用などに伴う治療薬の規制は、本当に治療を必要とする患者にまで被害が及んでいます。同じ効能の治療薬でも決してすべての患者に合うものではなく、たくさんの副作用を乗り越え、やっとたったひとつの治療薬と出会います。もし規制を受けたのがそのたったひとつの治療薬なら? その薬剤が使えないことにより病状は悪化。やむ終えない薬剤の変更により重篤な副作用に陥る患者が増えています。あくまでも悪用による規制は悪用する者にのみ適応し、本来、治療薬を必要としている患者にまで被害が及ぶことなく、患者から治療法を選択する権利を奪わないで下さい。また、やむをえず規制がかかる時でも、医師の診断のもと適切な治療を受けさせて下さい。

4.安全で治療効果がある新薬は、治験期間の短縮も含めて、誰もが保険適用(薬価収載)として早期に使用できるようにして下さい。

5.新薬が保険適用(薬価収載)になる前の未承認薬使用の特例措置制度は、薬剤費以外の医療費を保険適用として下さい。また必要とする患者の負担軽減を図る補助制度を新設して下さい。

6.製薬会社や医師などには副作用の報告を求めると共に、医療機関や患者などへの迅速な情報提供を行って下さい。また新薬の副作用への被害者救済制度を新設して下さい。

安全性も確認され、効果がある可能性のある治療薬が自由に選択できない現実。隣の国には治療薬があるのに、わが国に生まれたというだけでそれを手に入れられないという悲劇は繰り返されてはなりません。毎日、患者会の相談窓口には、悲鳴にも似た心の叫びが届きます。私達を痛みから解放する手段を奪わないで下さい。24時間絶え間ない痛み、この痛みさえ和らげば、社会復帰も可能な患者も多いでしょう。ぜひ、ひとりでも多くの患者が自分の足で歩けるよう、数少ない治療薬を早期承認して下さい。
情勢にあわせ随時修正・加筆しておりますが、
12月3日提出の要望書は以下のとおりとなり、
提出議員は約100名、内閣総理大臣、厚生労働大臣、
財務大臣、厚生労働省に提出予定です。
内容は変わりませんが、ブログ用に転載してますので、
表の体裁等は多少異なります。

☆☆☆☆☆


内閣総理大臣殿
財務大臣殿
厚生労働大臣殿
要望書

                            2007年12月3日
                    NPO法人 線維筋痛症友の会
                    理事長 橋本裕子
                    横浜市港南区上永谷2-12-11-102 
                    ℡ 045-845-0597

 平素、難病対策施策につきましては、ご高配を賜り厚くお礼申し上げます。
私どもが抱える疾病「線維筋痛症」は原因不明の難治性の全身的慢性疼痛です。ICD10にも記載された人口比の極めて高い、最も一般的な慢性疼痛疾患にも関わらず国内での認知度は極めて低く、いまだ特定疾患はおろか医療保険の適応にすらなっておりません。日本では2年前、厚生労働省研究班の疫学調査により人口の1.66~2%、すなわち200万人、なかでもステージⅣ、Ⅴにあたる重症患者は5万人いることが明らかとなりました。当初、リウマチ性疾患と考えられ研究が進められてきたものの、研究の結果、別の複雑で多様な症状を起こす疾患との見解もあることから、臨床にはリウマチ科医のみならず整形外科、神経科、麻酔科、心療内科、東洋医学など多くの分野からの参加が不可欠です。より多くの治療法の確立が必要とされることから、厚生労働省研究班のリウマチ研究事業からの独立及び、より拡充した研究の継続を望みます。
  
 【参考資料】
※表が崩れるので、省かせて頂きますが、
実物は「線維筋痛症ハンドブック」(西岡久寿樹 編/日本医事新報社 刊)より
線維筋痛症とQOLの関係表記載


【おもな症状】気温・湿度、音や光等生体に対するすべての刺激が耐え難い痛みとなり、しびれ、こわばり、倦怠感を伴い髪がとかせない、爪が切れない等著しくADLとQOLは低下。あまりの疼痛と消耗から寝たきりになるケースや、見た目でわからない重症患者が数多く存在します。軽症患者でも、感じる苦痛は同様で日常生活に大変な困難がつきまといます。
 
ひとりでも多くの患者を社会復帰に導き、誰もが人間として最低限の医療を受ける権利を得て、医療と福祉の制度の狭間にはまった現況が改善されることを願い、新たなる救済制度を切望し以下の項目を要望します。



                     記

1.【医療保険について】
・ICD10に基づき「線維筋痛症」での医療保険適応を早期実現して下さい。

2.【QOLの向上と地域格差の是正について】
・線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛疾患に対し、適切な治療を行える医療機関や医療従事者の拡充を地域格差なく行って下さい。
・誰もが希望する治療が受けられ、安心して治療に専念出来るよう、医療費が高額な治療法については患者の経済的負担を軽減して下さい。

3.【薬の治験・認可について】
・「線維筋痛症」をはじめとした、慢性疼痛疾患に適応される治療薬の国内での認可を、米国FDA並に早期実現して下さい。

4.【特定疾患治療研究事業について】
 ・線維筋痛症重症度分類表・ステージⅣ、Ⅴにあたる重症患者から難治性疾患克服研究事業及び特定疾患にして下さい。

5.【障害者自立支援法について】
・身体、知的、精神、内部障害等、既存の障害区分に当てはまらず、日常生活が困難な患者が数多く存在する現状を把握し「生活機能障害」等、新たなる概念を加味し、身体障害者手帳の対象及び障害者自立支援法の対象にして下さい。

6.【制度改正案について】
・重篤にも関わらず特定疾患、障害者自立支援法、障害年金、介護保険、生活保護等、既存の縦割りの救済制度の狭間にはまった、慢性疾患の患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすための社会保障各制度の見直しを早急に実施して下さい。

7.【厚生労働省線維筋痛症研究班について】
 ・線維筋痛症はリウマチと似ているものの、別の複雑で多様な症状を起こす疾患との見解も  あることから、厚生労働省研究班のリウマチからの独立とより拡充した研究の継続を望   み、研究によってひとりでも多くの患者が社会復帰できることを望みます。   
12月22日に開催される線維筋痛症友の会
平成19年度通常総会の議案を纏めましたので参照してください。


会場はもうほぼ満員となっております。
参加申し込みがまだの会員の方は
お早めにお申し込み下さい。


お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
第4回「患者・家族の声を !」全国大行動実行委員会に出席しました。

前回、実行委員会からの準備経過の報告、
当日の詳細な人員配置等、相談し決定しました。

現段階で参加団体はいままでの患者運動の
歴史にないといわれる78団体という大きな規模になりました。
線維筋痛症友の会からも実行委員会に加わり、
現在、最後の準備に追われております。
友の会に頂いた声も要望書とあわせて届け、
集まったたくさんの力が、みなさんの暮らしの光になるよう頑張ってきます!
11月25日日曜日 13:00~16:00
広島市まちづくり市民交流プラザ
南棟三階:フリースペースにて
今後の広島交流会の話し合いの会が開催されました。


広島交流会のジョナサンさんからの報告によると…

「今回の初会合は、参加者10名でした。
交流会とは、また一味違った雰囲気で、よかったです。
アンケートを書いて頂いた以外は雑談で、
今後の交流会の話し合いと言うより、
Mさんの差し入れのみかんを囲んでの、
各々の会話で有意義な雑談会となりました…(笑)」

とのことでした。支部によって個性もいっぱい!
みなさん楽しんで一緒に作られてるようです♪
次回会合の予定は、平成20年3月23日日曜日とのこと。

ぜひ、参加してみて下さいね!






11月18日、
へルスケア関連団体ネットワーキングの会主催
第8回関東学習会に出席し、ワークショップの報告と、
来年のテーマについて話し合いました。

情報をどのようにして伝えるかという流れに沿って

1・患者が医療現場で果たす役割
 1例として模擬患者。医療教育現場に出向いて患者の実態を体験してもらう。あるいは講演を行うなどが考えられる。どちらも人材を養成しなければならない。

2・患者と常に接している相談窓口のあり方について
 受け手側のスキルアップを図るとともに、受け手自身の悩みを共有できる場が必要なのではないか。

という内容での意見交換も交わされました。


お加減はいかがですか?

以前、お伝えしたとおり、
Yahoo! メールと並行して事務局アドレスを
使ってきましたが、Yahoo! メールが届かないなど
不具合が多いので、ホームページ記載アドレスも、
こちらに変更させて頂きました。

【事務局/実務用アドレス】
   jfsa@e-mail.jp 


お手数ですが、登録し直して頂けると幸いです。

またパンフレット等、印刷物は、
Yahoo! メールアドレスのままですが、
どちらもつながりますので、ご安心下さい。

※迷惑メール防止のため、お手数ですが、コピー&ペーストまたは、
メールの宛名に入力し直して、お問い合わせ下さいませ。

自分らしく病気とつきあうために、
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会主催、
慢性疾患の人ためのセルフマネジメントプログラム
全6回受講完了ました。

私の場合、見た目ではわからない重症患者という
ところなのですが、どうも動ける時に張り切って飛ばしすぎ
寝込んでしまうので、自己流ではなくいいバランスを
教わりたいと患者会スタッフとしてのスキルアップもめざし参加。
痛くなった時の対処の仕方や、医師や家族、
まわりの人とのコミュニケーション、
困難な感情の乗り越え方など、
いろんな慢性疾患の方と共に学びました。

いろんな方のいろんな考えを伺いながら、
それぞれのライフスタイル、思考にあわせ、
取り入れられるのではと、おススメです!


ってなこと書きながら、実は昨日、突然出先で
ガクンと病気が再び悪化し、調子よかったのに、
この忙しいさなかにと、自分にガッカリしましたが、
やっぱり調子にのって、動ける時にやろうとやりすぎ(汗)
おかげさまで、必要以上に落ち込まなくて済んだ気がします。
仕事+患者会+行政への活動+ワークショップだったので
そりゃあ健康でもきますよね(笑)
ダメージ最小限でけっこうけっこう(笑)

また同じ空の下、いろんな家庭環境、
いろんな病気の仲間がいると思うと、
励みにもなりました。この機会を教えて下さった方に感謝です。

もし興味のある方はパンフレットもあるので取り寄せてみてく下さい。
あなたの笑顔がひとつでも増えますように!
今後の予定もホームページに掲載されています。

NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
第3回「患者・家族の声を !」全国大行動実行委員会に出席しました。

また活動報告をする、
新しいページも出来ました。

お気づきの方もいらっしゃるでしょうが、
12月2日も活動するので、
上記のような名前に変更。

仕事帰りの出席だったのですが、
みなさんで、よりよいイベントにしようと
熱い議論は、なんと予定を越えて3時間!
我が家に着いたのは、11時半でした(笑)
若干、寝込みパターンで危ういですが、
シーンと更新とだえたら、電池が切れたと思って下さい(笑)

前回に引き続き、役割分担の進行状況や質問、
議員や各方面への行動など、いろいろ相談しまた。
全国の患者会、家族会、難病蓮のパワーが集結する
この大行動。こんなご時世だからこそ実が結ぶことを
願いハードな日々ではありますが、頑張りたいと思います。
ギリギリになるかもしれませんが、しっかり煮詰めたら
またご報告させて頂きますね。

いろんな疾患の方が抱える共通の問題。
どこに住んでいても、どんな状況でも
安心して医療が受けられるよう
力を合わせて、いけたらと思います。
(真剣にやるときゃやるのでご安心を!)

ちなみに一部、一般参加については現在調整中です。
また進展がありしだい、お知らせ致します。
そしてリンク先冊子用記載例に、線維筋痛症友の会名で
記載がありますが、あくまでも他患者団体が記載する際、
わかりやすいよう要望を基に作成されたダミーであり、
実際に提出するものとは異なります。



急に寒くなりました。
痛い時(っていつもか(笑))はガマンしない!
痛いものはしょうがない(笑)
体のSOSを大切に、くれぐれも無理しないよう、
毎日、ひとつでも笑顔になれる
出来事があるとていいですね!
私も小さなことでも、楽しいことを見つけマス!
共に一歩ずつ確実に、ゆっくりいきましょう。

11月11日(日)大阪交流会が開催されました。
またレポートが届きしだいお伝え致します!

お楽しみに!
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