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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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障害者自立支援法全国大フォーラムが日比谷野外音楽堂で開催されました。
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10月29日、『リハビリテーション診療報酬改定を考える会』
 の活動の一環で、
リハビリ制限撤回要請のため、
民主党・鈴木 寛議員を訪問しました。

厚生労働省は規制緩和だと言うものの、
患者や医療従事者の目からすると、むしろ改悪という
専門機関による調査データを示すと、

「初めに予算ありきでは福祉はできない。
必要なところには必要なだけ、
リハビリに関しては医師が医療上必要と
認めるだけ予算をつけなくてはいけない。」との見解。

党として医療問題には力を入れて取り組み、
「リハビリ日数制限の撤廃」をテーマに
国会でもとりあげるという、心強い言葉を頂きました!

また線維筋痛症友の会の要望書もお渡ししました。
みなさん、お加減はいかがですか?

私も台風の影響をもろに受け、
難病部会への道すがら痛みが増し、
引き返そうにも、痛みがひどくて引き返せない(笑)
部会に出席してる間に、マシになりました。
同行者は、逆に途中で悪化し中途退席となりました。
やっぱり気候の変化は響きますね。
みなさんもくれぐれも、マイペースに無理しないで下さいね。
(私の場合は、調子悪いと気候のせいにしてます♪)

前置きが長かったですが(笑)…

本日、第19回JPA難病部会、第2回「患者・家族の声を !」
12.3全国大行動実行委員会
に出席してきました。
たくさんの患者会・難病連のメンバーが集まり
難病部会では今後の難病対策、行政への活動、情報交換、
実行委員会でも12.3に向け準備の相談と、有効な行動に向けての、
アプローチの意見交換等、有意義な話し合いが行われました。
得意分野に合わせ、行政への対応、マスコミへの対応、
冊子作り、受付等、大まかな役割分担も決めました。

また今回もご縁が広がり感謝です。
実行委員の活動もしつつ、また学ばせて頂いたことを
友の会の活動でも、役立たせて頂ければ嬉しいです。


「患者・家族の声を」12.3大行動
 格差の解消 私たちを置いていかないで!


と題し日本難病・疾病団体協議会(JPA)
「今後の難病対策」勉強会を母体とし、
10月14日『「患者・家族の声を」12.3全国大行動』今後の難病対策」勉強会
実行委員会が開かれました。

このイベントは予算編成の大詰めの時期に、
難病患者・家族の声を国政に反映させる狙いがあります。
12月2日夜に患者・家族の交流会、
3日は国会要請など連続して行う予定です。

第1回実行委員会では、
数が5万人を超えた2疾病の軽度外しが引き続き、
政府内で選択肢の一つになっていること、
マスコミの関心が一時期よりも
低くなっていることを警戒するとともに、
参院で与野党が逆転し、肝炎患者救済や
障害者自立支援法の抜本見直しなど、
社会的弱者に光を当てる機運が高まっていることが
報告されました。難病対策がこれら格差解消の流れから
「置いてきぼり」にならないよう、患者自らが声を上げ、
難病予算を獲得することの大切さが強調された。
超党派で各党に働きかけることの大切さが
論議のなかで強調されました。

「今後の難病対策」勉強会ホームページより抜粋・転載)

このイベントに備えた動きは、決まりしだい
随時ホームページにアップされます。
ぜひ、ご覧になってみて下さい。

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「患者・家族の声を」12・3全国大行動共通要望事項(案)
1.予算を大幅に増額し、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた総合的な難病対策を実現してください。

2.全ての難病を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。また、特定疾患治療研究事業を後退させず、新規疾患を対象にしてください。難病対策を一層拡充してください。

3.小児慢性特定疾患治療研究事業を拡充してください。対象疾患児の20 歳以降(キャリーオーバー)の者に対する公費負担医療制度を早急に実現してください。

4.障害者自立支援法による応益負担をなくし施設・制度利用の障害者の経済的負担を軽減してください。施設の運営費の助成を増やしてください。難病患者や長期慢性疾患の患者が通えるよう利用回数や時間の制限を軽減してください。また、先天性内臓疾患患者、重症内部障害者、精神障害者の治療費の負担軽減のために、自立支援医療制度を施行前の制度に戻して対象範囲を拡大してください。それまでの間は、2009 年3 月31 日までとされる経過措置を恒久化して、負担上限を引き下げてください。また、更生医療に、育成医療同様の軽減措置を設けてください。

5.同じ国民としての医療をうける権利を奪い、受診を抑制し、経済的負担を大きくする後期高齢者医療制度は見直してください。年齢によって受けられる医療に差をつけないでください。保険料負担を軽減してください。

6.安全で治療効果がある新薬は、すみやかに保険適用してください。また、保険適用前に厚労省が使用を認めた未承認薬(特例措置)を使用する場合は、患者の負担を軽減する制度を新設してください。

7.療養病床の削減や診療報酬上の制約を行なわず、長期に療養が必要な難病患者・慢性疾患患者が安心して療養に専念できるよう患者の精神的・経済的・肉体的な負担をこれ以上増やさないでください。また、差額ベッドの規制を強め、患者が選択の余地なく差額のあるベッドに入院した場合は、患者から差額料をとってはならないことを徹底してください。

8.B型・C型などウィルス性肝炎の医療費の負担を軽減してください。また、難病患者や重い肝臓機能障害を身体障害者福祉法の対象としてください。

9.医師、看護師不足による医療の地域間格差をなくし、どこに住んでいても最先端の専門医療が受けられるように医師、看護師を増やし、医療連携の体制確立を図ってください。

10.難病患者の就労支援を積極的に取り組んでください。
線維筋痛症友の会も加盟する、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)、2008年国会請願署名と募金お願いです。

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日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、
日本における患者運動のナショナルセンターの
確立をめざして、日本患者・家族団体協議会(JPC)、
全国難病団体連絡協議会(略称:全難連)など、52団体、
構成員31万人が参加し、2005年5月30日に統一組織として
結成されました。「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切に
される社会」(結成宣言)の実現を願っています。

現在、59団体(37県難連・21疾病全国組織・1準加盟)
が加盟し、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の
連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・
リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。


昨年、一昨年とこの請願は衆・参両院で採択され、
いま患者の声が、国会へと届きはじめています。
私達の困窮する現状、それはほかの疾患も同じです。
誰かが受けて誰かが漏れるではなく、すべての人が
平等に安心して医療が受け、生活できるよう望み、
その仕組みを作るのは、みなさんひとりひとりの声が必要です。

友の会会員の方には、今回の会報に署名用紙を
同封させて頂きましたが、もちろん会員でない方、
患者・家族でない方のご賛同も大歓迎です!
募金は今回の国会請願署名活動に必要な費用
(署名用紙など)として使わせていただくほか、
活動を進めるための貴重な資金として、
活用させていただくとのこと。
署名用紙の回収締切は、2008年2月末です。(署名提出は5月です)

署名・募金共に各患者団体ごとに取りまとめ、
責任をもって提出、活用させて頂きます。
NPO法人線維筋痛症友の会の署名・募金の
送付先は下記のとおりとなります。

《署名送付先》
NPO法人線維筋痛症友の会 事務局
〒233-0012
神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102
(問)TEL 045-845-0597

※若干でしたら友の会にも署名用紙の在庫がございますので、
あらたに署名用紙をご希望の方もこちらまでどうぞ

《募金お振込み先》
セキュリティのため、NPO法人線維筋痛症友の会ホームページをご覧下さい。
会費振込み口座と同口座となります。

《請願団体》日本・難病疾病団体協議会(JPA)
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-20-9 
巣鴨ファーストビル3FTEL03-5940-0182
      
くわしくは日本難病・疾病団体協議会(JPA)オフィシャル・ホームページをご覧下さい!

※NPO法人線維痛症友の会に集まりJPAへと提出する
署名と募金額は、また終了しだいホームページまたは
ブログにて、お知らせ致します。


【個人情報について】
頂いた署名・募金の個人情報は、
今回の請願活動以外に一切活用致しません。


《私たち抜きに私たちのことを決めないで!
今こそ変えよう! 「障害者自立支援法」
10.30全国大フォーラム》
と題し、

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10.30全国大フォーラム実行委員会
日本障害者協議会、障害者の地域生活確立の
実現を求める全国大行動実行委員会、
全日本ろうあ連盟が中心となり、
10月30日、東京・日比谷野外音楽堂にて
イベントが開催されます。

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以下、オフィシャル・ホームページより抜粋。

☆☆☆☆☆☆☆

秋の国会で「自立支援法の抜本見直し」が
日程にのぼってきている今、真摯に私たちの声を
受け止めた検討を、各政党、政府に対して求めていきたいと思います。
昨年12月に国連では障害者権利条約が採択されました。

日本の障害者関連予算は、国際水準に比べて
極めて低い水準にあります。障害者権利条約にふさわしい
障害者施策を進めていくためには、障害者関連予算をま
っとうな水準としていくことが不可欠です。
こうした条約の基本精神に基づいて、
どんなに重度の障害があっても地域で暮らせるような
法制度・財源確立が求められています。

世界の障害者は
「私たちのこと抜きに私たちのことを決めないで!」を
合い言葉に、権利条約の検討を進めてきました。
「当事者・現場の声に基づく見直しを!
-障害者権利条約にふさわしい地域生活を実現する施策・財源の確立」
を求めて、全国各地のみなさんに10月共同行動をよびかけます。
そして、この10.30全国大フォーラムを成功させましょう


とき=10月30日(火)11時開場(開始12時~16時終了)
場所=東京・日比谷野外音楽堂
地下鉄丸ノ内線・千代田線「霞ヶ関」
・日比谷線「日比谷」下車徒歩2分
JR「有楽町」下車徒歩8分
内容=政党シンポジウム/各地実態報告/アピール採択など


《問》10.30全国大フォーラム実行委員会
日本障害者協議会TEL:03-5287-2346 FAX:03-5287-2347
障害者の地域生活確立の実現を求める全国大行動実行委員会
TEL:042-660-7747 FAX:042-660-7746
全日本ろうあ連盟TEL:03-3268-8847 FAX:03-3267-3445

くわしくは、オフィシャル・ホームページをご覧ください

日本経済新聞2007年10月21日11面
SundayNikkei α 医療のページに
「全身に痛み広がる難病《線維筋痛症》」 
「診療促進へ研究会」「治療法確立に道 相談ネットも」 
との題で橋本理事長のインタビューが掲載されました。
ボランティアのみなさまの、ありがたいご協力もあり、
本日、会報19号を無事、発行させて頂きました!
数日中には、みなさまのお手元に届くと思いますので、
楽しみに待ってて下さいね!
システムエラー続きで、ご迷惑おかけして申し訳ありません。
Yahoo!よりメールシステム障害のお知らせが届きました。
つきましては、この間にお問い合わせ頂いた方の
メールが事務局に、届いていない可能性がございます。

【現在のお問い合わせアドレス】
   fibrojp@yahoo.co.jp 



【発生期間】
2007年9月5日(水)午後2時35分 ~
2007年10月4日(木)午後3時35分



この期間に該当しない方でも、事務局より返答がない方などは、
届いていない可能性もございますので、
お手数ですが、もう一度、お送り頂けると幸いです。
また、これに伴い、今後も現在のYahoo!メールでも届きますが、
念のため、事務局の実務用アドレスをお知らせ致しますので、
ご不安な方はこちらの方に、お問い合わせ頂けると幸いです。


【事務局/実務用アドレス】
   jfsa@e-mail.jp 


※両アドレス共に、迷惑メール防止のため、
お手数ですが、コピー&ペーストまたは、
メールの宛名に入力し直して、お問い合わせ下さいませ。
今後はこちらのアドレスへの変更も、視野に入れておりますので、
正式に決定しましたら、またお知らせ致します。


NPO法人 線維筋痛症友の会 事務局



※以下、Yahoo! からのメールを転載※

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
[Yahoo!メール] システム障害に関する重要なお知らせ
※本メールは、該当期間中にメール転送が行われなかった
お客様全員に配信しております。
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

このたび、弊社メールサーバーの不具合により、下記の期間にメール
転送機能を利用されたお客様の一部のメールにおいて、メールが正しく
転送されない事象が発生いたしました。

【発生期間】
2007年9月5日(水)午後2時35分 ~ 2007年10月4日(木)午後3時35分

調査の結果、転送されなかったメールはサーバーからすでに消失しており、
復旧できないことが判明いたしました。

お客様には、大変ご迷惑をおかけしまして、誠に申し訳ございません。

なお、本事象につきましては、こちらのウェブページにおいても
掲載・ご案内しておりますので、ご確認くださいますと幸いです。
http://pr.mail.yahoo.co.jp/m_info/071010/

今後、同様の障害を発生させぬよう、
再発防止策を徹底してまいります。
このたびは、お客様にご迷惑をおかけしましたことを
重ねてお詫び申しあげます。

これからもYahoo! JAPANをよろしくお願いします。


10月15日に提出した要線維筋痛症友の会望書内容をこちらに明記させて頂きます。なお文章中の改行・表は、ブログのため実際のものとは異なります。また無断転載はお断りさせて頂きますので、ご理解・ご協力の程、よろしくお願い致します。

         
          要望書

                    
                  2007年10月15日
                  NPO法人 線維筋痛症友の会
                  理事長 橋本裕子
                  横浜市港南区上永谷2-12-11-102
                  ℡ 045-845-0597

 
平素、難病対策施策につきましては、ご高配を賜り厚くお礼申し上げます。私どもが抱える疾病「線維筋痛症」は、原因不明の難治性の全身的慢性疼痛です。欧米のリウマチ科で15年程前から注目された中年女性に数多くみられる、人口比の極めて高い疾病です。日本では2年前、厚生労働省研究班の疫学調査により人口の1.66~2%、つまり200万人といわれており、なかでも重症患者は5万人存在することが明らかとなりました。

【参考資料】※実物は重症度分類表を、わかりやすくするため挿入

 症状はリウマチと似ているもののX線、血液など検査で分からないことから、更年期障害や自律神経失調症等誤った診断が下され、早期発見・治療が遅れ、重症化した患者が数多くみられ、人生に行き詰まりを感じる人も少なくありません。
 
 病態は千差万別。堪え難い痛みのほか、こわばりと倦怠感を伴い、気温・湿度、音や光等などの生体に対する刺激を痛みと感じて、髪がとかせない、爪が切れない等、著しくADLとQOLは低下し、あまりの疼痛と消耗から寝たきりとなる患者もおり、また体調には波があり、見た目でわからない重症患者も数多く存在し、重症にあてはまらなくとも、耐え難い痛みやしびれ、だるさ等により日常生活に困難がつきまとい、社会復帰のための新たなる救済制度が切望されます。
 つきましては、誰もが人間として最低限の医療を受ける権利を得て、
医療と福祉の制度の狭間にはまった現況が改善されることを願い、以下の項目を要望します。



【医療保険について】
・「線維筋痛症」での医療保険適応を早期実現して下さい。

【QOLの向上と地域格差の是正について】
・線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛疾患に対し、適切な治療を行える医療機関や医療従事者の拡充を地域格差なく行って下さい。

・誰もが受けたい治療が受けられ、安心して治療に専念出来るよう、高額な医療費のかかる治療法については、特別な措置により自己負担額を引き下げてください

【薬の治験・認可について】
・「線維筋痛症」をはじめとした、慢性疼痛疾患に適応される治療薬の国内での認可を、米国FDAに合わせ早期実現して下さい。

【特定疾患治療研究事業について】
 ・線維筋痛症重症度分類表・ステージⅣ、Ⅴにあたる、重症患者から特定疾患に認定し、治療法の研究を長期的に進めて下さい。

【障害者自立支援法について】
・身体、知的、精神、内部障害等、既存の障害区分に当てはまらず、日常生活が困難な患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすため「生活機能障害」等、新たなる概念を加味して下さい。

【制度改正案について】
・重篤にも関わらず特定疾患、障害者自立支援法、障害年金、介護保険、生活保護等、既存の縦割りの救済制度の狭間にはまった、慢性疾患の患者が数多く存在する現状を把握し、誰もが人間らしく暮らすため、
救済制度の見直しを早期実現して下さい。


【要請先】

【厚生労働省】
厚生労働省健康局疾病対策課 
労働省社会・援護局
 障害保健福祉部
※特に関わる部署に提出。治療薬の問題等、
他部署は腰を据え改めて要請する予定です。

【国会議員/敬称略・順不同】
※議員対応 その他は国会会期中のため秘書対応

松本純(自民党)、山井和則(民主党)
大村秀章(自民党)、阿部知子(社民)
坂口力(公明党)、岡本充功(民主党)
園田康博※ (民主党)、吉野正芳(自民党)
新井悦二(自民党)、三井わきお(民主党)
谷畑孝(自民党)、川田龍平(無所属)
蓮舫(民主党)、岩本司(民主党)
衛藤晟一(自民党)、紙智子※(共産党)
谷博之※(民主党)、南野知恵子(自民党)
足立信也(民主党)、山本孝史(民主党)
津田弥太郎 (民主党)、福島みずほ※(社民党)
家西悟(民主党)、小池晃(共産党)
西島英利(自民党)、渡辺孝男(公明党)
江田康幸※(公明党)

※12/3追記※
くわしい模様は「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。
    

10月15日、日本難病・疾病団体協議会(JPA)と、
「今後の難病対策」勉強会
活動の一環として、午前中は厚生労働省、
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またお昼からは、イベントについての記者会見。
時事通信、共同通信、朝日新聞、東京新聞ほかの
記者のみなさんにも、提出した要望書と
パンフレットを渡し、線維筋痛症の現状と
望むことを訴えました。また難病というのは、
特別なものではなく、誰もがいつなってもおかしくないもの。
マスコミのみなさんも我がことのように
受け止めて欲しいとお話しました。
記事になるかはわかりませんが、
改めてお話できる機会を得てありがたかったです。

午後から議員会館をまわり「患者・家族の声を 
12.3大集会共通要望項目」
に基づき
今後の難病対策についての話し合いと要望書の提出。

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今回からせっかくの機会なので、二手に分かれ
厚生労働省3部署、国会議員27名、全30ヶ所への
要望書の提出が実現! 議員においては各党難病
対策議員連盟、厚生労働委員会、医療従事経験者を
中心に要請しました。


今回もまた数多くの団体が出席のなか、
新規に特定疾患研究事業への追加を希望している
団体として、多くの発言の機会を頂き困窮する患者の実態、
今後、改善点の提案を、線維筋痛症友の会独自の要望書を基に
補足し発言させて頂きました。また私達が新規疾患として
入ったとしても、そのために別の疾患がはずされるという
ことがあってはならない。線維筋痛症の患者の問題は
もちろんのこと、どんな病気でも医学的な重症・軽症関わらず
患者の苦しみは同じ。すべての人が人間らしく安心して医療が
受けられ、暮らすことが出来るよう訴えました。
 
JPAの会合はもちろんですが、障害者団体の会合に
出席させて頂いても感じる、私達・線維筋痛症と
同じように医療と福祉制度の狭間にはまった疾患の
なんと多いことか。私達だけではない…そんな呆れた
実態に愕然とし、早急に全国の実態を調査し、すべての人が
安心して医療が受けられるよう医療制度の抜本的改革を訴えました。

そして厚生労働省には、いつまでも現在の縦割りではなく、
病気によって生じる様々な問題を総合的に見て部署の連携、
情報の共有と更新に努めるよう訴え、まずは共通する項目を
解決するだけでも、一歩前進ではないか?と提案し、それに
伴い議員には制度の改革をさらに後押しするよう訴えました。
今後も独自の活動にプラスして、多くの患者会と団結し、
引き続きひとつでも多くの問題解決に向け、話し合いと要請を続けます。  

準備のおかげであんま寝れてないですが(笑)
たくさんのお力添えを頂き、強力な仲間が
増えていることを、感謝と共に心強く感じています。

次はあなたの声も聞かせて頂く予定です!
何かほかに、これも入れて欲しいとピン!ときた時は、
メモしておいて下さいね!

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季節の変わり目で、お体にも響くと思いますが、
動けない時には、動けない時の意味があります。
とても大切な時間です。ご自身のペースで、ゆっくりと。
何より、世界でひとつのあなたの体を大事に、
きょうも笑顔がひとつでも増えますように!


※12/3追記※
くわしい模様は「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。



10月14日、第6回「今後の難病対策」勉強会に出席しました。
今回も全国の都道府県の難病連、患者・家族団体から
集まったのは21団体。それぞれの疾患、都道府県が抱える問題等を報告し
経験談や質問等が飛び交いました。また前回の勉強会以降、
独自に要請を行った団体は、その時の手ごたえと回答などを
報告し、互いに情報交換致しました。

線維筋痛症友の会としては、資料を集め勉強するなか、
10月3日に開催された厚生労働省
「これからの地域福祉のあり方に関する研究会」
【第1回資料】 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/10/s1003-6.html
において、介護保険制度や障害者自立支援法など従来の
公的施策でカバーし切れないニーズへの対応など、
制度の再編も含め、地域福祉の諸問題を検討する考えが
発表されたことに着目し報告。新しい風がくることは、
すごく嬉しいことです。みなさんも興味深げに下さり、
次の日の厚生労働省での質問につながりました。

ただ、厚生労働省にて驚きの事実が発覚。
医療と福祉の制度の狭間にはまった患者の救済のため、
この様な研究会が発足されたようだが、各部署と情報
交換及び連携は取られているのか確認したところ
「はじめて聞く」「発足されたのはうっすら聞いたことがある」と
一般公開された情報にも関わらず、ありえない縦割り回答に愕然。
すぐさま該当する各部署連携を取るよう訴えました。
今回は色々な団体の問題を伺う機会を得て、共通する項目が
さらに明確となり、いま何が必要か、何から出来るのか、
わかりやすくなった気がします。逆に通った道は協力したいという
ありがたいお申し出もたくさん受け、自分の団体だけでも
大変なのに、我がことの様に考えて下さり、本当にありがたかった
です。そして勉強会での他団体の発言により、12.3の共通要望に
難病患者の就労の問題がプラス、改定されました。

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☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

今回の勉強会、厚生労働省との話し合い、要請すべて通し
個人的に感じ伝えたこと。まずいい加減、縦割りは卒業して、
ひとりひとりのライフスタイルに合わせた仕組みが必要ということ。
やっとの思いで障害者手帳がもらえても、その“やっとの思い”
自体がおかしいのでは? なぜ体力の限界を感じ、自分で申請する
体力すらない者が“やっとの思い”をしなくてはならないのか?
おんぶに抱っこで、別に誰かに面倒をみてもらいたいのではなく、
同じスタートラインに並んで自分の足で歩きたい。
電池の少ない私たちにはそのためのサポートが必要。

手帳があっても使わないサポートはある。逆に必要なのに
手帳が違う、それ以前に持っていないため受けられない
サポートもある。必要なものに対し必要な人が項目ごとに申請。
一個一個は大変だから、申請の時にレ点でもいいだろう。

予算の獲得はもちろん大切だが、そうした現状にあった
制度の見直しは本当に必要だと思いました。
予算がないのではなく、工夫はしましたか?
段々、やりくりベタな奥さんに注意した気持ちになり
毎度ながら頭痛いです。これからも議員サイドにも
協力を仰ぎながら、随時確認・提示していきたいと思います。
本日、ホームページNEWSの欄が
更新エラーとなり、現在、復旧作業中です。
ご迷惑をおかけしますが、最新情報は、
当ブログでご確認下さいませ。

また先日もお伝え致しましたが、一般掲示板は
現在、運営しておらず、アクセスはできません。
会員専用掲示板のご利用のみとなります。
何卒、ご理解のほど、よろしくお願い致します。

北海道支部からのレポートです!


10月11日(木)午後1時から3時30分まで、
北海道難病連会議室で会員・家族のみの
交流会(茶話会)を実施しました。
支部会報で会員に知らせたため、
HPには載せずに実施しました。

参加は12名(うち家族1名、難病連相談員2名)で、
最近の友の会の動きを説明し、あとは自己紹介や
フリートークを行い和やかな会となりました。

 今年入会された会員さんの参加が多く、
孤独になりがちなため交流の機会が持て、
勉強にもなり良かった、と好評でした。
会費500円の地味な会でしたが、
これからも定期的に開催していきたいと思っています。
アメリカでは、多分数え切れないほど
線維筋痛症をサポートする会が存在します。

その中でも4年前のシンポジウムの際に
NHK「クローズアップ現代」に
FM研究者として出たアメリカのYunus教授から、
「National Fibromyalgia Association(略してNFA)」という
カリフォルニア ロサンジェルスの近郊に本拠地を置く 
優良と評判の友の会をご紹介頂き、ご縁がつながりました。

そのNFAが発行する雑誌「Fibromyalgia AWERE」から
橋本理事長への原稿執筆依頼があり、
「日本の線維筋痛症の現状」という題で寄稿させて頂き、
このたび2007年9月-11月号に掲載されましたので、
内容画像は著作権の関係で、ご紹介出来ませんが
表紙画像だけでも、ご紹介させて頂きます。

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雑誌はもちろんすべて英文なので(笑)、
くわしい原稿内容は、また会報にて
ご紹介させて頂けたらと思ってます。
第4回広島交流会・現地レポートです。(関西支部・広島交流会)

(地元のお世話役の方から、旬?の
レポートが届きましたのでお届けします♪)

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●広島交流会『デイヴ』です。
過去の交流会とはまた違った和やかかつ熱い交流会になりました。
長年辛い思いをされてきた方が、この交流会で
気持ちが楽になってくだされば、いいなあと思いました。
一期一会という言葉がありますが、交流会で会えた方々
との御縁を大切にしていきたいと思います。

●広島交流会『かもめのジョナサン』です。
患者の方15名・付き添い、家族の方8名・
医療関係の方2名・計25名でした。
簡単な自己紹介の後、フリータイムを実施しました。
フリータイムは、予想以上に盛り上がり、
自然にできた各グループごとに盛り上がりました。
参加者さんから「他のグループの方の話しも聞いてみたい」と
リクエストがあり、事務局のおしちゃんが
「インタビューをしよう!」と提案。
広島子供交流会の『みかん』さんが、
各グループにマイクを持ってインタビューしました。


主なテーマは
「お口が苦い(ドライマウス)の対策」
「どんな時に痛い?」
「医療関係の悩み」
「薬以外の治療で何かない?」
「線維筋痛症の主治医とは?」
等々…たくさんのテーマで意見交換したり、
みんなで真剣に話し合ったりしました。

話しが煮詰まってきたので、一旦休憩。
休憩後は「島人の宝(替え歌)」を合唱しました。
「みかん」さんに歌詞の朗読をお願いしました。
その後、みんなで「島人の宝(替え歌バージョン)」を歌いました。
感極まり涙ぐむ方もたくさんおられました。
みんな練習して来て下さったみたいで、一回目から歌って下さり、
繋がってる感じが嬉しかったです。

こうして、たくさんの方の協力と、
アイディアのお陰で、よき交流会になりました。
参加者でご協力頂いた方々、参加出来なかった方々の
暖かい応援、本当にありがとうございました。
また、いい会が出来るように頑張って行こうと
気持ちを新たにしました。
7月22日(日曜日)午後2時から、
大阪市内で第4回大阪交流会を開催し、
30名以上の方の参加がありました。

今回はアクセスの便利さを考え、会場を変えてみました
予想以上の人数で会場がいっぱいになり、きゅうくつで
しんどかったかなぁ、という心配はありましたが、
遠方の方には便利な場所だったようです。

前半には7月8日に開催された津での医療講演会の報告をしました。
また、はじめての試みとして、回復に向かわれている
2人の方に、ご自分の経験をお話していただく機会を設けました。
西洋医学に限らず、漢方、鍼灸、アロマテラピー、温浴、
日々の生活の見直し等、治療者の方との二人三脚で前向きに
闘病していかれる姿勢が、共通だったように思います。
後半はいつものように、小グループに分かれ、意見交換をしました。

交流会の一番の値打ちは、「出会い」にあると思っています。
それぞれが抱える痛み、悩みは決して同じではありませんが、
そこに共通点を見出し、お互いの希望に変えていくちからを、
私たち一人ひとりが持っています。会を重ねるにつれ、
色々な課題も見えてきていますが、今後も創意工夫を重ねながら、
実りある時間が持てるように頑張っていきたいと思います。

★次回の大阪交流会は、11月11日(日)午後2時~4時
阿倍野市民学習センター【特別会議室】

(地下鉄谷町線阿倍野駅下車・あべのベルタ3階)で開催します。

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参加申し込み・お問い合わせ先
参加される方は下記のいずれかに
①フルネーム②連絡先の電話番号③参加人数をお知らせ下さい。

○関西支部専用メールアドレス  
kansaifms@yahoo.co.jp

○いけだNPOセンター 
TEL 072-752-4334
FAX 072-750-5125

*10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館 
*℡、FAXは、受付代行をお願いしています。
職員の方にメッセージをお預け下さい

関西支部 事務局
               
リウマチ財団のニュースより。
署名にご協力頂いた皆様のおかげです。
ありがとうござしいました!

「リウマチ財団」(ホームページより)
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/

標榜診療科名の表記方法の見直しを審議して来た、
厚生労働省の医道審議会医道分科会診療科名標榜部会は、
平成19年9月21日付けで、厚生労働大臣宛に審議結果に
基づく意見書を提出。この意見書によれば一時削減を心配された
「リウマチ科」は存続することになりました。

見直し後の表記方法については、
パブリックコメントを求めた上で政令を改正し、
平成20年4月1日より施行される見込みであります。

リウマチ科の存続にご尽力なされた登録医の皆さん、
関係者に御礼を申し上げます。

☆☆☆

「リウマチ友の会」(ホームページより)
「リウマチ科」存続のための署名活動は、
患者、家族、医療関係者に加え各方面の方々の
ご協力を得、9万5千筆を越えました。
8月に入り厚生労働省は「診療科名削減を撤回」との
発表をしたようです。しかし、この間患者は
大きな不安を抱え必死で存続の署名活動を続けておりました。
この患者の思いのこもった署名を新厚生労働大臣に届けます。
全国各地でたくさんの署名を集めていただきましたことに対し、
深く御礼申し上げます。

                                  (社)日本リウマチ友の会
                                  会長  長谷川 三枝子

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