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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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2007年10月号(株)日本プランニングセンター 1000円

線維筋痛症が特集されます。

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【内容】
特集2/線維筋痛症の現況
第1部 長期経過ほど精神的改善が得られにくい難病
     太白さくら病院 理事長/宗像 靖彦
第2部 線維筋痛症の診断と治療
     長野県・厚生連篠ノ井総合病院
     リウマチ膠原病センター長/浦野 房三

(株)日本プランニングセンター ホームページから
詳細をご覧頂け、ご購入が可能です。
または、お近く書店にて、お取り寄せ下さい。


編集部の方のお話では、今後も線維筋痛症について
定期的に取り上げていきたいとのこと。嬉しいお話でした!





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より充実した活動に向け、
横浜市市民活動支援センターに
登録・認可されました
9月23日・24日
第1回線維筋痛症研究会が開催されました。




9月23日 広島市まちづくり市民交流プラザにて
第4回広島交流会が開催されました!
支部のお話では、当日は替え歌も飛び出し!
楽しいひとときとなった模様!


☆☆☆

各支部、ブログ用に詳細をお願いしてるので、
あらためて、近日中にお伝えさせて下さいね!
今回、ご参加になれなかった広島近郊の方!
10月14日には、岡山交流会も開催されます。


交流会はまた不定期に開催されます。
逢えなくても、みんな痛みのわかる仲間です。
あせらず体調に合わせて、
ゆっくりのんびりして下さいね。
お逢いできる日をのんびり楽しみにしてます!


私たち運営しているスタッフも現在、全員患者です。
早くお伝えしたいところですが、申し訳ないことに、
疲労で痛みが増し、動けない時もあります。
スローペースではありますが、必ずお届けしますので、
楽しみにして頂けたら幸いです。
9月22日北九州市『ウェルとばた』にて、
第3回 九州地区交流会開催されました!
詳細はまた、お伝え致します!
いま、しばらくお待ち下さい。

ご参加頂いた皆様、本当にありがとうございました!
今回、体調等で、参加出来なかった方々も、
ぜひ、またお逢いしたいですね!
JPA 日本難病・疾病団体協議会主催
第18回難病部会に出席致しました。

・難病患者の集いについて 等意見交換しました。



沈黙のように見えて、
毎日、やることに追われてる日々です。
さすがに連日の会合の疲れと、緊張が溶けたからか、
痛みが増して白髪は出るわ、脱毛するわで、
トホホですが、頑張ります。

最近、進めてること。
日々の勉強、各方面への連絡事項、
支部の方は交流会の準備etc...。

せっかく掲示板でご指摘頂いた、
ホームページの情報の補足作業も進めてます。
なかなか体を推して、慣れない作業で、
お時間は頂くかもしれませんが、
専門家の方に相談しながら進めてます。
いま、しばらくお時間頂けると幸いです。
また、出来上がった時には、報告させて頂きますね!
ご指摘頂いた方、貴重なご意見ありがとうございました!
なかなか完璧にはいきませんが、
つまづいた時こそチャンス。どんなことでも、
プラスに変えていけたら嬉しいてず。

気候が不安定ですが、皆様、無理のないよう、
楽しいことがひとつでも増えるといいですね!
先日、9/4。共産党「障害者・患者団体との懇談会」
(日本共産党国会議員団・障害者の全面参加と平等委員会が主催)に
おいて、線維筋痛症友の会から提案させて頂いた
障害認定区分の見直し案が、申し入れに組み込まれ、
舛添厚生労働大臣に提出されました!

くわしくは、コチラのページをご覧下さい!
http://www.a-koike.gr.jp/sf2_diary/sf2_diary/top.html


9/10からはじまる、臨時国会で話し合われ、
早期に解決されることを願います。
心、体共に狭間にはまらず、
涙を流す人が、ひとりでも減りますように!
一般掲示板は誰でもが交流し情報交換できる場を
提供したいとの目的で開設していました。
しかし本来の目的を果たせなくなった現状があり、
大変残念ですが終了することになりました。
皆さんからいただいたご意見を鑑み、
今後新たな方法を模索してまいります。  
その際はこのページでお知らせいたします。
これまでの皆様のご協力を心から感謝します。
また無償にてスペースを提供してくださった
(株)アドメディア様にも深く感謝申し上げます。

なお 会員専用掲示板は存続していますのでご利用ください。
●大阪府池田市に事務所を置き、昨年発足した「関西支部準備会」は、

①各地域で行われる交流会の開催支援
②患者、及び家族の方等が気軽に利用できる
関西での相談窓口の開設・運営
③各団体、行政機関
(難病連、保健所、難病支援センター、市民活動センター等)
との連携、協力、啓発活動を3つを軸に活動中です。

今後、線維筋痛症に関する医療講演等を開いたり、
会報を発行したりするのが夢です。が、
何しろ同病の者の集まりですので、
どうしても「ぼちぼちでんなぁ」です。

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●これを読んで下さっている方の中には、
「同じ病気の人って、本当に地球上にいるの?」と、
まるで自分が宇宙人であるかのような孤独を抱えている方が
大勢おられるのではないでしょうか。
同病の方と一番出会えそうなところは病院です。
例えば待合室とか、診察帰りの喫茶店とか。
同病の方とたわいのないおしゃべりをするだけでも
「ひとりじゃないんだなぁ・・・」という実感がわいて、
お互いに生き抜いていく勇気というか・・
また明日の自分につながっていきます。
しかし、そんな自然な出会いの場所が持てる
ラッキーな方はとても少ないのでは?と思います。
交流会に関わるようになり、他の患者さんとお話してはじめて、
以前行ったことのある病院が、実は「線維筋痛症の外来」だった、
という事を知って驚いたことがあります。
だって、お互い「見かけ」ではわからないんだもの。
「痛み」「しびれ」「こわばり」「寝不足でくたくた」
・・・・・・という、自分にしかわからない、
やっかいな症状の数々。

●「関東みたいに、交流会をして、同病の方と出会いたい」
昨年夏以来、関東以西でも、友の会会員を中心に、
それぞれの地域で、“交流会”が開かれるようになりました。
この交流会は、「線維筋痛症友の会」が主催し、
多くは公共の会場を借りて行われています。
しかし、参加者、そしてお世話をしてくださる
ボランティアには、会員・非会員を問わず、
様々な方が関わっています。
患者さんは、全国に200万人いるのでは?と言われています。
色々な生活環境、考え、経済状況の方がおられるなか、
「会員じゃないと、同じ病気の人に会えない」じゃ
寂しいなあ、と。開かれた会を目指しています。

会員だけの集まりではないので、交流会そのものの運営には
友の会の会費収入は遣いません。運営費は参加者から直接徴収し、
そこから会場費、今後の案内、アンケートの実施や印刷、
文具費・・等々を支出し、残りは今後の交流会のために
大事に貯金しています(笑)。
交流会の内容の決定、印刷物の原稿の作成、こまごまとしたものの
準備や買い物等々は、その時々で、過去の参加者等から有志をつのり、
可能な限りボランティアで集まって打ち合わせ会を開き、
毎回前回までの課題を参考に交流会をすすめています。

●関西支部のスタッフは、その交流会の開催の縁の下を支えるために、
交流会のボランティアが足りなければそれをお手伝いしたり、
打ち合わせ会場を予約したり、公共施設の申し込みや使用料の
減免申請の書類を作成・提出したり、印刷物を作成したり・・・・。
といったことをお手伝いしています。
そこは「線維筋痛症友の会」として、患者さんの自主活動を応援し、
皆のためになることを、ということで♪
交流会の報告は必ず記録をもとに会報に載せ、
会員さんに届くようにしています。

●今年の秋は交流会ラッシュです。今後は9月末に広島、
10月には岡山、そして11月には大阪・・・と秋の交流会を計画中です。
今は、11月の大阪交流会のために、打ち合わせ会の会場を探しています。
関西支部地域の会員さんには、ハガキが届くので、どうぞお楽しみに!
会員でない方、他地域の方もこのHPや会報をご覧下さい。

そうだ、最後にひとこと。大阪交流会をお手伝いしてくださる方は、
どうか関西支部事務局にご一報を!(←ついでに募集してしまった。)
臨時国会を前に、JPAの活動の一貫として、
障害者自立支援法の改正を目指し、
共産党 障害者・患者団体との懇談会に参加しました!

病気や障害は違えど、共通する問題、
また障害や症状の違いで気付けなかった問題に、
気付かさせて頂き、すごく貴重な時間でした。
障害・難病関係なく、みんなで力を合わせて
いきたいと新たに声をかけあい有意義な時間となりました。

31団体46名が参加し、発言は16名。
僭越ながら、私も発言させて頂き、

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病状の説明。私の様に障害者手帳を持っている人は
ほんのほんの一握りで、自立支援法さえ、受けられない現実。
保険適応でないこと。誰も嘘をついている訳ではないので、
専門医のガイドラインによる、疼痛の障害等、
他疾患でも医療の発展により、身体障害、精神障害、内部障害から、
漏れてしまった疾患も含め、自立支援法の改正と共に、
生活機能障害など、現在の医療にあった障害枠の見直しを訴えました。

そしてありがたいことに、議員の皆さん、
参加団体の皆様に、多くの賛同を頂き、
発言終了後、温かい拍手を頂き、
本当に涙が出そうになりました。

小池委員長によるまとめの話でも、線維筋痛症に様に
難病指定されていない難病も、指定に向け動きたいと
病名が出るほどで、閉会後はありがたいことに、
たくさんの患者会、議員の方に声をかけて頂き、
共に手を取り合っていこうとたくさんの温かいお言葉を頂きました。

本日の模様は各議員の日記でも紹介され、
紙議員は線維筋痛症について触れて下さってます。
http://www.kami-tomoko.jp/nissi/nissi.htm

【参加議員】
小池晃議員 紙智子議員 高橋千鶴子議員 
井上哲士議員 穀田恵二議員 塩川てつや議員 (順不同)


喜びの気持ちでいっぱいですが、
ご縁と興味をもって下さったことに感謝し、
身をひきしめて、これからも活動を続けたいです!
ぜひ、生の声を届けたいので、これからもお聞かせ下さい!


連日の日程の最終日。
電車と風や光からくる痛みと闘いながらの、
活動でしたが、手応えを感じ感謝です。
体力の限界で、少し休み休みになりますが、
これまでの原稿も、補足・加筆していけたらと思います。
いま、しばらくお待ち下さいませ。
JPA 日本難病・疾病団体協議会の活動として、
厚生労働省疾病対策課の懇談会ののち、
午後から厚生労働省に提出した難病対策の予算増を
各党議員に要請しました。厚生労働省へ提出した要望への
支援の呼びかけを行いました。

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【厚生労働省へ提出した要望事項】
1.難病対策予算を大幅に増額し、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた
総合的な難病対策を早期に実現して下さい

2.特定疾患治療研究事業と、難知性疾患克服研究事業を後退させず、
新規疾患すべてを対象にしてください。

3.今後の難病対策を検討するにあたっては、厚生科学審議会疾病対策部会
難病対策委員会を開催し、患者団体の声を十分に聞いたうえで、
患者が納得できるまで結論を急がないでください

4.横断的研究の3研究班は、今後も継続した研究ができるよう
対応してください。

線維筋痛症友の会としても、上記の件と合わせ
なにより病名を認め、人として最低限受けられる、
最低限の医療を求め、保険適応の早期実現、
治療法、新薬の開発、医療従事者の育成・確保、
地域格差をなくし、狭間にはまった患者の救済等を訴えました。


【直接、要望した議員】
民主党
難病対策推進議員連盟会長・山本孝史議員 ※秘書面会
難病対策推進議員連盟事務局長・谷博之議員 ※秘書面会 

日本共産党
政策委員長・小池晃議員
      紙智子議員  ※秘書面会

社会民主党 
党首・福島みずほ議員  ※秘書面会


【9/4追記】
9/4【赤旗】に当日の模様と内容が掲載されています
JPA 日本難病・疾病団体協議会の活動として、
厚生労働省疾病対策課の懇談会と称し、
財務省に厚生労働省疾病対策課が要求した
平成20年度、概算の内容説明を受けました。

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くわしくは
「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。


また閉会後、名刺交換の際、
毎回、線維筋痛症が、保健診療でないのを
改善して欲しいと訴えるだけでは、
先へと進まないと思い、逆に保健診療となるため、
厚生労働省・社会保険庁の審査を、
確実に通る効果的なアクションがあったら教えて欲しいと、
聞いたところ、様々な患者会の諸先輩方、
そして厚生労働省の意見に共通する項目が…


1.ガイドライン 
2.患者のQOL等のデータ 
3.現在使用してる治療薬の、線維筋痛症での治験のデータ 
4.要望書+署名  

患者、製薬会社、医療従事者や厚生労働省研究班と
協力して、上記のものを揃えると通りやすいとのこと。


医療を受ける最低限も保障されていない私たち。
私も医療費のため働き続け、自転車操業の日がありました。
やっと心配しなくてよくなった時、それは重度障害となった時でした。

効果があるかもしれない薬も、保険診療でなければ、
飲み続けることは出来ない。せめて薬を飲んで痛みがやわらげば。
同じことを他の方に繰り返して欲しくない。心からそう思います。

なにも心配せずに、病院にかかれるよう、
そのために一歩ずつ準備中です。
友の会会員でなくても、ご協力頂ける方は、大歓迎です!
ぜひ明日の誰かの笑顔のために、ご協力頂けたらありがたいです。
心から、よろしくお願い致します。


JPA日本難病・疾病団体協議会
第5回「今後の難病対策」勉強会に出席しました。

「医療保険制度の基礎を学ぶ」 
~諸外国の制度の紹介なども含めて~

というテーマで、社会保障と医療保険制度、
そのしくみと難病医療について、講師に前谷 かおる氏
(全国保険医団体連合会 社保・審査対策部担当事務局)を
迎え、勉強しました。


特に今後の患者会の活動を成功裏に導くには
勉強を積み重ね「理論武装」していくことが
重要であると心を引き締めました。


くわしくは
「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい。
おしちゃん@関西支部です。
何か、辛い夏でしたねぇ・・。
今年は冬が楽だと喜んでいたのに、
やっぱり甘くありませんでした。
皆様いかがお過ごしでしょうか。

●昨年から、「やりたいね~」と声をかけあっていた、
岡山交流会、ついに実現にこぎつけました。
地元の皆さんのご尽力により、良い会場が見つかったので・・・。
一回目は「くらしき 健康福祉プラザ」で開催します。

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もともと、岡山はマイカー等利用の方が多いと聞いていますので、
車が便利な会場にしました。もちろんJR→バスやタクシーの利用も便利です。
もちろん岡山県以外の方の参加も大歓迎です。

☆ 第1回岡山交流会のお知らせ ☆
~お互いの絆を深めて、希望と勇気を膨らませましょう~

開催日時:2007年10月14日(日曜日)
     午後2時~4時

場所:「くらしき 健康福祉プラザ」102会議室
        岡山県倉敷市笹沖180番地
       (当日会場電話 086-434-9850)



費用:500円。(付き添いの方は無料)
・身体面で事前に配慮の必要な方はお気軽にお申し出下さい。
・当日お手伝い頂ける方は、
 申し込み時にお申し出いただければ有り難いです。



参加申し込み・お問い合わせ先→いつものところ(笑)
参加される方は下記のいずれかに
①フルネーム②連絡先の電話番号③参加人数をお知らせ下さい。

○関西支部専用メールアドレス  kansaifms@yahoo.co.jp
○いけだNPOセンター TEL 072-752-4334  
            FAX 072-750-5125
            *10:00~17:00 日曜日・月曜日は休館 
            *℡、FAXは、受付代行をお願いしています。
            職員の方にメッセージをお預け下さい
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