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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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ご迷惑をおかけ致しましたが、
線維筋痛症友の会ホームページと
相互リンクが完了し、掲示板を
復活させて頂きました!

コミュニケーションに、
情報交換にご利用下さい!
訪れることで、おひとりおひとりの
元気の素となる、心豊かな場になりますように!

2007年5月以前のNEWS・また、よりくわしい情報は
線維筋痛症友の会ホームページをご覧下さい。
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JPA 日本難病・疾病団体協議会主催
第17回難病部会に出席致しました。

・特定疾患の軽快者について
・難病患者の集いについて 等意見交換しました。

また線維筋痛症が保険診療でないことに対する
行政への動きのアドバイスも頂きました。
アドバイスを踏まえ、私達の出来る一番、効果的な動きを、
今後も引き続き、考えていきたいと思います。

そのために、今後、患者の皆様に、
ご協力頂きたいことが出てくるかもしれません。
賛同して頂ける方は、ぜひご協力の程、よろしくお願い致します!
福岡県・北九州市政だより平成19年8月15日号に
来月開催される九州地区交流会が掲載されました。


市政だよりをご覧になられた方は
線維筋痛症友の会・九州地区交流会への参加を
北九州市職員の方のご好意により、
北九州市本庁・保健福祉局・障害福祉課宛でも
受付代行して頂いてます。

【お申し込み先】
葉書に住所、氏名、年齢、電話番号を書いて

〒803-8501
福岡県北九州市小倉北区城内1-1
北九州市本庁・保健福祉局・障害福祉課

まで、お申し込み下さい。

受付〆切:9月15日 定員:50名(調整)

※市政だよりは一部のご家庭のほか、
市役所、市内の各区役所、市立病院など
行政施設に配置しています。
慢性疾患の人のためのセルフマネジメントプログラム説明会

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日時   :2007年9月1日(土)14:00~16:00
開催場所 :共立薬科大学 2号館155講義室 
東京都港区芝公園1-5-30


参加費   :無料
参加対象者 :慢性疾患をもつ人、その家族、
保健医療福祉分野で働く専門職、または非専門職、患者会関係者など

お申し込み方法:住所・氏名を添えて
FAX 03-5228-3134 E-mail info@j-cdsm.org 
または 葉書で 
〒162-0814 東京都新宿区新小川町9-20 新小川町ビル5F
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 「東京説明会申込」係り
申込〆切 :8月30日(木)必着
市民公開フォーラム

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9月30日(日)16:30-18:00
パシフィコ横浜  (小ホール)
 
『リウマチ診療の治療の実際』  
   司会  野間 剛 (北里大学医学部小児科)  牧 美幸 (あすなろ会)    

1 『皮膚筋炎患者の診療と生活指導』 : 
   神奈川県こども医療センター感染免疫科部長 赤城邦彦
2 『若年性特発性関節炎(若年性関節リウマチ)と最新の治療』:
   横浜市立大学小児科教授 横田俊平     
3 『治療をうけている患児・親からの治療の現状報告』 :
   あすなろ会 石垣成子     
4 『総合討論』 :座長 横田俊平 、赤城邦彦     
5 『まとめ』 :横田俊平     
6 『閉会の辞』:あすなろ会 牧 美幸

※会場のバリアフリー情報は、上記のパシフィコ横浜の
リンクをクリックして頂くと、ご覧頂けます。
医療従事者向けの雑誌「日本医事新報」(日本医事新報社)

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No. 4346(2007年8月11日号)において、
『追跡/先生、線維筋痛症をご存じですか』と題し、、
線維筋痛症の治療して下さる先生を求める特集を掲載。

9月には線維筋痛症研究会の第一回会合が開かれ、
線維筋痛症という病気を「ない」と思っている医師も大歓迎としている。
全国のひとりでも多くの医師が、携わって下さることを願います。



寝たきりだった時、
もう暮らすお金もない…と
家族が家を手放した。
そんなことがいまの家に来たキッカケ。

自然が見えるところがいいと、
階段の昇り降りも出来ないのに、
窓に広がる自然が気に入り選んだ家。
住むところがあるだけ、恵まれてると言われるかもしれない。

よく思うこと。
ひとりひとりの状況、痛み、
それはその人にとっては最大値。
医学的な重症・軽症に関わらず、
本当に辛かったことと思います。


私自身、まぶたを動かすのも辛い頃、空を飛ぶ鳥、
風でなびく木々のざわめきが毎日の楽しみ。
動けない物体だった私は、外が見たくなった。

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まずは起き上がること、そしてベランダ。
痛くてたまらないけど、出来なかった時はやりすぎたと、
また無理をしないで次にまわす。そして階段の途中、
花屋に花を見に行きたい、お金はないけど、
そんな小さな目標を持って、杖をつきつき
歩けるようになってくると、帰りまでの体力も考えながら、
自然を眺め歩き進めると、距離もまた自然とのびる。

何メートル…数字が合ってる方は数字でもいい、
どんな方法でもいい、あなたに合った心地いよい方法を
ぜひ試してみて下さい、ダメだったら、まだ早かったとまた次に…。
本格的な発病から5年間、何度も寝たきりを繰り返した私ですが、
この病気は寝たきりが最終地点じゃないと、私は個人的に伝えたい。


JPA 日本難病・疾病団体協議会主催 
第16回難病部会での話し合いにより、未病の患者さんの
早期・発見治療、慢性患者のよりよい適切な医療の充実を求め、
標榜科変更に関して、厚生労働省に説明を求めました。

8月5日 朝日新聞生活面に
「線維筋痛症に救いの手」と題した記事が掲載されました。


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