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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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JPA日本難病・疾病団体協議会主催 
第16回難病部会に出席し、神経内科標榜・
未承認薬使用の拡大・難病患者のつどいについて話し合いました。



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本年度の関東地区交流会、講演会の日時が決定しました。
会場は毎年恒例のきゅりあんです。


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大井町駅より歩いて3分の距離です。丸井デパートの中を通り抜けて
奥に会場となるきゅりあん受付及び、エレベーターがあります。
開催日時:12月22日(土)13:30入場、13:45開始、16:50分閉会


場所:きゅりあん6階大会議室
講師:藤田保健衛生大学七栗サナトリウム内科松本美富士教授
参加費:3000円 付き添いの方は1000円
96名収容の会場ですのでゆっくりと座れます。飲み物も友の会でご用意致します。
また、講演会終了後、医療相談の質問も可能な限り受け付けます。
予め、質問の内容を紙に書いて来て頂けると、
質問もスムーズに行えますのでご考慮下さい。
質問が終わり次第、交流会となります。
闘病仲間と出会える数少ない機会ですので、
患者の皆様、ご家族、病気に関心をお持ちの方のご参加お待ちしております。

※会場となる、きゅりあんには駐車場も有りますので、お車でお越し頂く事も可能です。
身体障害者手帳を所持している方の場合、駐車料金が半額になります。

次回の会報でもお知らせ致しますが、
関東地方の方、近隣の県の方、遠方の方の参加も是非宜しくお願い申し上げます。


第34回難病患者・障害者と家族の全道集会・分科会(北海道難病連主催)において、
線維筋痛症部会では「医療講演会」を開催いたします。
皆様には体調を整えられ、多数ご参加していただけますよう
よろしくお願い申しいたします。

                  記

1.日 時:平成19年8月5日(日)午前10時~11時40分
2.場 所:「かでる2・7」 10F【1030号室】(札幌市中央区北2条西7丁目)

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3.演 題:「線維筋痛症の診断と治療」
4.講 師:北星病院 リウマチセンター長 今野 孝彦 先生

5.プログラム: 9時30分 受付開始
10時00分 医療講演会
11時00分 質問コーナー
11時40分 終了
6.参加費:無 料 ※参加申し込み不要、直接会場へお越し下さい。
7.その他:当日は難病連のボランティア3名が常駐していますので、介助が必要な方もご遠慮なくご参加ください。
8.問い合わせ先:北海道難病連
TEL(011)512-3233 FAX(011)512-4807

日本難病・疾病団体協議会(JPA)では07年5月28日(月)、
「難病、長期慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求めることに関する請願」
行動を行ったが、07年7月5日、第166回通常国会において
衆・参両議院とも採択され内閣に送付された。 
請願の採択は昨年に続き2年連続。署名数約86万筆。

 昨年は私たちの運動が実を結び、
「難病の原因の究明、治療法確立のため、難病対策の一層の拡充」
「難病患者の医療費負担の軽減」
「先天性疾患や小児難病の子どもたちへの医療費助成の充実」など
7項目の請願が採択されたが、今回は「昨年採択された請願を
早期に実現してください」というもの。

「今後の難病対策」勉強会ホームページより転載)


☆☆☆☆☆

線維筋痛症友の会が、正式に加入する前の請願ですが、
この出来事は、ただお願いするということではなく、
起こした行動で、私たちひとりひとりの力が重なり、
変えていくことが出来るんだと、心から実感でき、
頑張っていく力を頂きました。心から感謝です。
署名の大切さも、実感した出来事となりました。

行政に対し動いてないように感じても、
病院やひとりひとりに合った治療を受ける。
それが症例を増やすことにつながっていると思います。
明日の誰かの笑顔に、つながりますように!


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文責 高橋菜の子


       『第四回広島交流会のお知らせ』

開催日:9月23日(日)
開催時間:13:00~16:00

場所:広島市まちづくり市民交流プラザ 広島市中区袋町6番36号

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代表TEL(082)545-3911 北棟6階マルチメディアスタジオ (定員112名)
参加費:お一人様1000円(付き添いの方は無料)

会員以外の患者の方は勿論、御家族や友人の方と是非、参加して下さい。
広島子供交流会も同時開催致しますので、
お子様連れの患者の方も御一緒に是非参加して下さい。
参加希望の方は・お名前 ・参加人数 ・連絡先 をお知らせ下さい。

〈メール受付〉:広島交流会専用アドレス hiroshimafms@yahoo.co.jp
〈TEL・FAX受付〉:いけだNPOセンター TEL 072-752-4334 FAX 072-750-5125
(10:00~17:00日 月曜日及び祝祭日は休館)








「線維筋痛症ハンドブック」西岡久寿樹先生編 
日本醫事新報社 5800円+消費税が発行されました。

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「難病と在宅ケア」  

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2007年7月号(株)日本プランニングセンター 1000円

線維筋痛症が特集されています。

【内容】
特集 線維筋痛症の現況
第1部 -総論-本邦 線維筋痛症の現状と問題点
藤田保健衛生大学 教授/松本 美富士
第2部 在宅患者さんへの生活支援
北星病院・リウマチセンター長/今野 孝彦
第3部 線維筋痛症と40年
NPO 線維筋痛症友の会理事長/橋本 裕子
第4部 胸を串刺しにされる激痛、終わらない恐怖
東京都足立区・線維筋痛症患者/籠谷 誠人
第5部 実態とマネージメント
聖マリアンナ医科大学 研究員/友利 新
同 教授 厚労省線維筋痛症研究班・班長/西岡久寿樹

(株)日本プランニングセンター ホームページから
詳細をご覧頂け、ご購入が可能です。
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また10月号も線維筋痛症特集です! 

【内容予定】
「痛みの心療内科的治療とは」
 太白さくら病院 理事長/宗像 靖彦
「おおぜいの患者さんと出会って」
 篠ノ井総合病院 リウマチ膠原病センター長/浦野 房三





会報18号を発行しました。
社団法人リウマチ友の会、
若年性関節リウマチ親の会である、あすなろ会と共に、
武見厚生副大臣にリウマチ科存続を要請しました。
日本リウマチ財団登録医向けの新聞
「日本リウマチ財団ニュース」(2007年7月号/No.83)で

厚生労働省の診療科目標榜見直し案について
日本医師会会長唐沢祥人氏と、日本リウマチ財団常任理事
西岡久寿樹氏の緊急対談を掲載。
対談内では線維筋痛症を例にたらいまわしの問題、
早期発見・早期治療、専門性の大切さ+総合医療の
大切さなどが話し合われました。
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