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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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6月22日 北海道支部交流会を開催しました
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アメリカFDAでファイザー社のリリカが
線維筋痛症の治療薬として承認されました。


公明党難病対策PTヒアリングに参加に参加し、
要請と共に、他政党と同様の内容をお伝えしました。
各議員より、線維筋痛症について、
会議中、そして終了後も、熱心な質問を受け、
患者さんの現状・問題点などをお伝えしました。


ヒアリングの模様は公明党難病対策PT座長
江田康幸議員のホームページで紹介されてます!
http://www.eda-yasuyuki.net/topics/070614nanbyo.html


【9/3追記】
後日、坂口元厚生労働大臣に、
ダメもとで、お礼と線維筋痛症の現状を
お知らせするお手紙を書かせて頂いたところ、
驚いたことに参院選のあと、お忙しいなか、
心温かくも、力強いお言葉を頂きました。
お手紙を頂いたことを、ご紹介していいのか
迷ったのですが、少しでも不安を抱え暮らす、
みなさまの元気の素になればと、ご報告させて頂きます。

みんなしんどかったけど、
確実に理解して下さる方はひとりずつ増えてます。
ひとりひとりの光を目指して、
一緒に日々小さなことでも笑えたらいいですね!
人並みのペースでは動けなくても、
休み休み、ゆっくり一歩ずついきましょう。



JPA 日本難病・疾病団体協議会と
「今後の難病対策」勉強会実行委員のメンバー有志など
13団体16名は各党をまわり、難病予算の増額と
新規認定を求める要請行動を実施しました。


自民党・難病議員連盟会長の津島雄二議員、
共産党は小池晃議員が対応して下さり、
他議員も秘書が快く対応し、熱心に話を聞いて下さいました。
超党派での難病対策議員連盟の結成についても、
各党ともそれほどの違和感なしに受け止めていただきました。


線維筋痛症友の会として独自に、
1.線維筋痛症として、保険診療にして欲しい
2.障害と特定疾患の狭間にはまった患者さんの救済制度を考えて頂きたい
3.慢性疼痛による生活機能障害という障害者枠を考えて頂きたい
4.地域格差をなくし、医師の育成をして頂きたい

など患者の声、
そして疑問点などを伝えました。

くわしい内容・要望書は
「今後の難病対策」勉強会ホームページをご覧下さい




【要請先】
自由民主党
難病対策議員連盟会長・津島雄二議員
難病対策議員連盟幹事長・原田義昭議員

民主党
難病対策推進議員連盟会長・山本孝史議員
難病対策推進議員連盟事務局長・谷博之議員

日本共産党
政策委員長・小池晃議員
厚生労働部会長・高橋千鶴子議員

社会民主党 
党首・福島みずほ議員
政策審議会会長・阿部知子議員






6月11日
厚生労働省医道審議会
診療科目標榜部会を傍聴しました。

5月21日、厚生労働省から、医療機関が掲げる診療科の表記を
解りやすくするという名目で、同省の医道審議会医道分科会 
診療科名標榜部会に対し、診療科の見直し案が提示されました。


その内容は、現在38科あるものを26科にするというものです。
その削減案の中には「リウマチ科」が含まれています。
線維筋痛症はリウマチ科が主に診療しています。
リウマチ科の存続のために皆さまの署名をお願いします。

下記のHPから署名用紙をプリントして、リウマチ友の会に郵送してください。

社団法人 日本リウマチ友の会




※8月8日補足追記

署名は現在も引き続き受付中です


開催日時 : 2007年 9月22日(土) 13:30~16:00
場所: 北九州市戸畑区『ウェルとばた』

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JR鹿児島本線「戸畑駅」南口から徒歩1分  北九州市戸畑区汐井町1-6
参加費: 1,000円(付き添いの方は無料です)

参加お申し込み・お問い合わせ:下記のいずれかにご連絡ください。
九州支部メールアドレス:kyusyufms@yahoo.co.jp
または本部事務局まではがきでお申込ください。
〒233-0012横浜市港南区上永谷2-12-11-102
※必ず①フルネーム②電話番号③参加人数をお伝え下さい。

※ご参加の申し込みを頂いた方でも、
当日の体調に合わせて、ご無理なさいませんよう。
また、当日の飛び入り参加も大歓迎です。
強制ではございませんのでご安心ください。

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