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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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掲示板は問題があって現在クローズしています。事務局もだれも入れない状態です。
復旧の目処はまだたっていません。



☆ 会員専用掲示板は終了しました。長い間有難うございました。1月8日



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「免疫アレルギー疾患予防・治療研究事業」として、本年度は
以下の研究予算が認められたと厚生労働省の発表がありました。
(厚生労働省ホームページ:各研究事業の概要(平成21年度)より

http://www.mhlw.go.jp/za/0825/c07/c07-14.html  

この中で、線維筋痛症に関連するものを以下に記します。

免疫アレルギー疾患等予防・治療研究事業  
研究代表者:西岡久寿樹先生 
研究課題名:線維筋痛症の発症要因の解明及び
治療システムの確立と評価に関する研究

また難治性疾患克服研究事業の研究奨励分野に
「若年性線維筋痛症」として、横田先生(横浜市立
大学医学部付属病院)が申請してくださいました。

本年度、厚生労働省「未承認の医薬品又は適応の
開発の要望に関する意見募集」に対しては、
日本線維筋痛症学会より11品目の申請がされました。

研究事業の主旨や概要について、詳しくは、厚生
労働省ホームページを参照してください。

http://www.mhlw.go.jp/index.html

「免疫アレルギー疾患等予防・治療研究事業に
ついて」(こちらには、平成20年度の研究事業の
実績が紹介されています)

http://www.mhlw.go.jp/new-info/kobetu/kenkou/ryumachi/kenkyuu.html

パンフレットに記載してある東北支部の住所に誤りがありました。
お詫びして訂正します。正しくは

〒980-0014 仙台市青葉区本町一丁目 9-28-304
Tel/Fax: 022-721-5156
ニュースでご存じと思いますが

標題に関してそれぞれの製薬メーカーが調査を行っています。
どちらの薬品も全国で多数使われていますが
事故が発生したのはニュースにあった1か所のみです。

詳しい調査結果が出ましたらまたお知らせできると思いますが
ほかの場所では発生していませんので冷静に対応をお願いします。

NPO法人 線維筋痛症友の会事務局
2/11のブログでもご報告させて頂きましたが、
2004年度より集めさせて頂いてました
線維筋痛症友の会署名総数を改めてご報告致します。
*3/2  2月末日まで到着分追記しました
*3/13 3月12日まで到着分追記しました

2/11 署名総数:18,201筆
2/29 追加到着分:8,866筆
3/13 追加到着分:1,101筆

署名総数:28,168筆

【署名提出方法】
署名提出方法は、現在スケジュールもあわせ調整中です。
提出させて頂いたあかつきには、またご報告させて頂きます!

たくさんのご協力、本当にありがとうございました!
昨年から集めさせて頂いてました
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
国会請願署名総数と募金総額のご報告です。

【NPO法人 線維筋痛症友の会集約分】
署名総数:8,140筆
募金総額:334,654円


署名は2/11、募金は2/18に日本難病・疾病団体協議会に
お送りさせて頂きました。たくさんのご協力ありがとうございます!
署名がもしまだの方は、2月末までは受けつけているので、
友の会までお送り頂けると幸いです。
募金と署名の活用方法は下記のとおりとなります。
くわしくは日本難病・疾病団体協議会(JPA)
ホームページをあらためてご確認下さい。

【募金について】*JPAホームページより
署名と合わせて取り組んでいる請願募金は、
請願署名用紙の印刷代や請願行動の交通費、
患者会運営への財政補填等の費用となります。

【請願行動日と請願署名の提出について】*JPAホームページより
例年、国会請願行動を5月おこなっています。
国会議員会館にて、請願署名提出集会を開催し、
紹介議員の先生の部屋に伺い請願署名を手渡します。

ホームページのNEWSの更新は、
いつもお手伝い頂いているボランティアの方の
スケジュールの都合により、月内は更新出来ません。
ブログの方で最新情報を更新してまいりますので、
ご不便をおかけ致しますが、何卒、よろしくお願い致します。
12月22日に開催される線維筋痛症友の会
平成19年度通常総会の議案を纏めましたので参照してください。


会場はもうほぼ満員となっております。
参加申し込みがまだの会員の方は
お早めにお申し込み下さい。


お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
システムエラー続きで、ご迷惑おかけして申し訳ありません。
Yahoo!よりメールシステム障害のお知らせが届きました。
つきましては、この間にお問い合わせ頂いた方の
メールが事務局に、届いていない可能性がございます。

【現在のお問い合わせアドレス】
   fibrojp@yahoo.co.jp 



【発生期間】
2007年9月5日(水)午後2時35分 ~
2007年10月4日(木)午後3時35分



この期間に該当しない方でも、事務局より返答がない方などは、
届いていない可能性もございますので、
お手数ですが、もう一度、お送り頂けると幸いです。
また、これに伴い、今後も現在のYahoo!メールでも届きますが、
念のため、事務局の実務用アドレスをお知らせ致しますので、
ご不安な方はこちらの方に、お問い合わせ頂けると幸いです。


【事務局/実務用アドレス】
   jfsa@e-mail.jp 


※両アドレス共に、迷惑メール防止のため、
お手数ですが、コピー&ペーストまたは、
メールの宛名に入力し直して、お問い合わせ下さいませ。
今後はこちらのアドレスへの変更も、視野に入れておりますので、
正式に決定しましたら、またお知らせ致します。


NPO法人 線維筋痛症友の会 事務局



※以下、Yahoo! からのメールを転載※

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
[Yahoo!メール] システム障害に関する重要なお知らせ
※本メールは、該当期間中にメール転送が行われなかった
お客様全員に配信しております。
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

このたび、弊社メールサーバーの不具合により、下記の期間にメール
転送機能を利用されたお客様の一部のメールにおいて、メールが正しく
転送されない事象が発生いたしました。

【発生期間】
2007年9月5日(水)午後2時35分 ~ 2007年10月4日(木)午後3時35分

調査の結果、転送されなかったメールはサーバーからすでに消失しており、
復旧できないことが判明いたしました。

お客様には、大変ご迷惑をおかけしまして、誠に申し訳ございません。

なお、本事象につきましては、こちらのウェブページにおいても
掲載・ご案内しておりますので、ご確認くださいますと幸いです。
http://pr.mail.yahoo.co.jp/m_info/071010/

今後、同様の障害を発生させぬよう、
再発防止策を徹底してまいります。
このたびは、お客様にご迷惑をおかけしましたことを
重ねてお詫び申しあげます。

これからもYahoo! JAPANをよろしくお願いします。


本日、ホームページNEWSの欄が
更新エラーとなり、現在、復旧作業中です。
ご迷惑をおかけしますが、最新情報は、
当ブログでご確認下さいませ。

また先日もお伝え致しましたが、一般掲示板は
現在、運営しておらず、アクセスはできません。
会員専用掲示板のご利用のみとなります。
何卒、ご理解のほど、よろしくお願い致します。

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