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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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ポリオの会と障害年金支援ネットワークが開催した
「社労士さんによる障害年金勉強会・相談会」
に参加してきました。

障害年金に詳しい社労士さんがいらっしゃる下記の
ネットワークの方が親身に相談にのって下さいました。

http://www.syougai-nenkin.or.jp

個別相談は有料になります。
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X年賀2009 without mariko
皆さんにとって、そして友の会にとって素晴らしい年となりますように!今年もみんなで力をあわせてがんばりましょう。


(国会請願の署名と募金の締切は旧年中でしたが、まだ出しそびれている方は至急友の会の本部にお送りください。)
今年も終わろうとしています。いろいろなことのあった年でした。友の会の活動にいくつもの進展が見られました。お忙しいのに、身体が痛いのに、手を貸してくださったみなさんのお陰です。有難うございました。風邪をひかないように、元気に新しい年を迎えましょうね。
みなさん、お加減はいかがですか?

家族の介護のため、なかなか友の会の活動が
出来てないにも関わらずの、事務局(?)日誌です。

東北支部からの報告にも薬に頼らない方法の講演とありましたが、
私もたまたま家人の介護があり、自分の病院も行けずに、
薬の切れた状態が二か月続きました。
結果は精神力もあると思います。
あまりの痛みで6キロ痩せました。でも、…もちました。
そしていまは、家族があまり目が離せないので、
近所のクリニックに相談したところ、
ありがたいことに注射と投薬をして下さるとのことでした。
それによって、薬のありがたさを改めて知り、
また自分自身の持つ力にも、自信がつきました。

いっぱいいっぱいにならないよう、
共に病気の種類は違えど、病がわかる者同士として、
いまの私たちで工夫できることを、自分の出来ることをやってみてます。
出来ること、出来ないこと、よかれと思ったことが違ったり、
逆に言葉足らずになってぶつかって、痛みが増えることを繰り返しながら、
何度もぶつかりながらも、その分、たくさんたくさん話しました。
それはとても大切な財産で、これからもひとつずつ増えていくことでしょう。

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家族のことで改めて役所も何度も通い、
役所のありがたさと、逆にわかりにくさも再確認。
すべてが、今後の活動の糧になると思います。
また患者の家族の大変さも改めて感じ、
ほかの役員、支部の方々には、たくさんフォローして頂き、
ご迷惑をおかけしましたが、患者会活動を続けていくにあたり、
国に対して動くにあたり、共通する問題点が、
また新たに見えてきた気がします。

いま家族には治療薬がありません。
代替でもなんでも、比較的過ごしやすい薬が
病院に行けばあるということのありがたさを改めて知りました。
100%ではなくても、寝たきりだった人間を、
ここまで動けるようにしてもらいました。

何もない…そんな人もいる。
家族から教わりました。
出来ることを出来る方の人がやる。
そんな感じで、お互いしんどい中でも、
いまは家に笑顔があります。

八方塞がりになった気がしても、
あきらめないで下さい。
家族の愛の力はけっこう大きいですよ。
そしてひとりの方も、自分自身の力を信じ下さい。

光に目を向ければ、自然と光の方向に、
手を差し伸べてくれる人と出会ったりしますよ。
不動産屋さんは、病気で障害で保証人もいない私たちに
部屋を貸して下さいました。大家さん自身が、
病気と障害で、私たちを理解して下さり、いつも野菜を下さいます。
知り合いでもなく、はじめてお逢いした方々です。

もちろん、まだまだまっただ中ですが、
今回体験を通し、ひとりの人間として学ばさせてもらいました。
そして、誰かにつなげていきたいです。

今回、私事でスミマセン。
Yahoo! ニュースに
「サハラ砂漠230キロを走破、埼玉の71歳主婦が3月挑戦」というニュースが掲載されていました。

記事によると、小学4年の時、右太ももの骨髄炎を患って以来、
スポーツとは無縁の生活を送ってきたとのことですが、
49歳よりマラソンにチャレンジ。現在までも数々のマラソンに参加され、


「走っている間に感じた苦しさや体の痛み、
すべてが自分の糧になっている。今はマラソンが人生そのもの」

とおっしゃってます。


私もマラソンという形ではなくとも、いくつから何をはじめても遅くない。
人の数だけ形があって、毎日がスタートラインと思います。
仕事の原稿+お話することの準備、要望書の作成もろもろ、
また調子にのって動きぎて、昨日はパソコン打つ力がなく
ペース配分を気をつけなけばと思いました。

しかし昨日は新規疾患の応援団として、
昨年、特定疾患からはずされそうになったにも関わらず、
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者会である
IBDネットワークさんから京都など地方から
応援団としてかけつけて下さり、
また同じく全国パーキンソン病友の会の方も
北海道など遠くからかけつけてくださり、
何十年も前に人数が多くて入れなかった時を
思い出したと、その貴重な体験をお話下さいました。

そして全国の難病連の方も応援に来てくださり、
国に新規疾患を入れて下さいと我がことのように
訴えて下さり、涙が出そうになりました。
またお渡してぎる範囲の難病連の方には、友の会の支部の有無に関わらず、
患者さんから問い合わせがあった時や、少しでも理解が深まること、
そして早期発見につながればとパンフレットをお預けしました。
小さなことのようですが、その土地に暮らす患者さんが、
少しでも暮らしやすくなったら嬉しいです。

また自分たちの持てる力をあわせること。
私達も教わってきた方法や、体感した方法を、
ほかの疾患の患者会の方にお伝えし、
またその逆もある。すごくありがたい機会だと思いました。
パンフレットを置くということも、いままでも続けてきたことですが、
時期やタイミングもあるので、医療関係者や福祉関係者の
理解が深まるためにも、みなさまの力もお借りしながら、
小さなようで大きな力となるとなるので今後も続けたいと思いました。

また2/14には国政につてのある患者さんが、
厚生労働省に交渉して下さいました。
これはあくまでもご縁があっての特例ですが、
また情報を交換しながら、力をあわせていければと思います。

今回は新規特定疾患入りを希望する団体として、
線維筋痛症だけではなく、

・1型糖尿病患者・家族の会である近畿つぼみの会
・慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)、ならびに
 多巣性運動ニューロパチー(MMN)など周辺疾患の患者会
 全国CIDPサポートグループ
・肥大型心筋症、拘束型心筋症患者を抱える
 全国心臓病の子どもを守る会
・黄色靭帯骨化症患者を抱える
 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)
・胆道閉鎖症の子どもを守る会
・先端巨大症、クッシング病、下垂体機能低下症患者を抱える
 日本下垂体機能障害患者団体連合会
・プラダー・ウィリー症候群(PWS)
・マルファン症候群患者を抱える
 特定非営利活動法人 日本マルファン協会
・腹膜偽粘液腫患者支援の会

(順不同)

ほか要望書を書く力もない、患者会すらない、
ここには書ききれない疾患の方が困っています。
名前をあげることで、理解が深まるなら、
自分の疾患に出逢えるならと、名前をあげさせて頂きました。
ちなみに医学的にという意味ではありませんが、
患者さんの声として「脊柱靭帯骨化症」の方から、
症状が似てるといわれました。線維筋痛症と思っていても違う場合もある。
病名ではなく一番自分にあった治療法に出逢うことが、
少しでも快適な生活につながると思います。
もし気になる方は見てみてください。

また病気の大変さは体感した人からしたら、
軽症・重症なんて関係なくみなさん大変です。
誰が入って、誰が入れないとかいう次元ではなく、
本当の実態調査をしてすべての難病対策をして欲しいです。
きのうの横浜ミニ交流会・茶話会で
思いがけず、だんなさまが無農薬で
大切に育てたパセリの苗をいただきました。

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ベランダで植物を育てるのが
大好きなので、大切に育てます!
きょうは雨ですが、自然の水があげれてよかったです。
ありがとうございます!
おかげで気持ちがほっこりです。

P.S.
たまたま好きで植物を育ててますが、
園芸療法というのもあるようです。
私含め、好きな方は自然とやってましたね!
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ブログの体裁を少し変更しました。

線維筋痛症とは全然関係ないのですが(笑)
簡単なレシピがのってるブログパーツを見つけたので、
ごはんに悩まれた方は、見てみて下さい(笑)
見てるとおなかが減りますね、スミマセン(汗)

関東地方をはじめ雪という天気予報のところが
多いようです。夕方からがくんときたら見事でした(苦笑)
あしたは終日会議がふたつあるのですが行けるのかな?
体調みつつ、また勉強させてもらってきます。
みなさまも温かくしてくれぐれも無理しないで下さいね!
さきほど、のたうちまわりから解放されました。
関東の週末の冷え込みが響くのでは?と
思ったらやっぱり! でしたね(笑)
気候や気圧って、ほかの難病の方に聞いても、
やっぱり体調に響くみたいですね。不思議です。
口の中まで痛くて、顔をはずしたかったです(怖いって(笑))

それは日常なので、おいといて…

きょうは個人的に最近、買ってみてよかった
温めおススメグッズをご紹介しちゃいマス。
感想はあくまでも個人のものです(笑)
って、むちゃくちゃTV通販みたいですが…(笑)

患者会のブログなので、いちおう販売店の
リンクは貼っときません。メーカーのはパッケージや
詳細の参考として貼っておくので、気になる方は
お近くのお店やネットで安いとこで、見てみてください。
そのまま買えるところに飛べず、不親切でスミマセン(汗)


1.桐灰「巻きポカ」
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ポケットにカイロがしまえる
マジックテープで止めるタイプの黒のサポーター。
(両手首分、カイロ4枚いり)

量販店でうちの近くは600円台だったと思います。
左右の体温違って、手袋は指やしめつけが痛いので、
どうしたもんかと思ってた時に見つけたもの。
手首を温めると指先まで温かくなって、
いろいろ作業はやりやすくなりました。
今度は手首のしめつけが痛いのですが、
マジックテープで2箇所止めるタイプなので、
その時の体調で、調整したりはずしたりしてます。
なくなったらミニの安いカイロを入れてもいいかも。
専用のでもだんだんカイロ独特のアチッて感じになるので、
そこはまだ改良して欲しいかも。でもサポーターだけでも温かい。

2.花王 「蒸気でホットアイマスク」

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このシリーズの蒸気のふつうのカイロも、
前に懸賞のモニターでもらったら、
例のアチッがなくてよかったです。
パソコンで仕事してるので、寝る前にこれをやって寝ると、
ぐっすり寝れました。眼は視神経が集まってるから、
リラックスしていいのでしょうか?
眠りにくいという方にもいいのかもしれない。

あっ。読売新聞のニュースで、寝る前のメールはダメというニュースが。
なんか頭が働いてるから、わかる気もします。

「ぐっすりネット」という睡眠に関するサイト
でも同じようなこと書かれてます。


パソコンがご趣味な方に、ご参考までに…。

3.ATEX「温休マット」

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私はネットオークションで、たまたま3000円で
買えたのですが、普通は量販店で14800円ぐらいと高いですが、
使って一番重宝してるもの。

コンセントで使用するので、電子レンジでチン! のと異なり、
立ち上がらなくていいしほどよい重さで
整形外科のリハビリで使うホットパックと似てるかも…。
その時にあわせて、肩や腰などあてる場所も変えられて、
おなかに乗せたり、逆に上に寝たりと自由自在。
温度調節も出来て、タイマー付なので安心です。
また離れると自然と消えてくれるのも安心+経済的でいいです。




そういえば立つのって痛いですが、アメリカの知人から
眼からうろこなひとことを言われました。
アメリカの優秀なオフィスは段差も多く、
本など資料も高い遠いとこにあるとのこと。
私がパソコンをいつでも寝れて(寝てやってるときもあり)、
手の届くところに、資料を置いてるといったらそれはダメって!

なぜならずっと同じ姿勢はよくないし、
立ったり、座ったり、高いところのものを取ると、
自然とストレッチとなるから。多少痛い時なら動かしたほうが
いいという話とあってるんですね。なるほどなぁ! な、お話でした(笑)


明日はJPAの難病部会と実行委員会に出席してきます。
そして翌日、14日は横浜交流会ですね。
みなさんも響いているでしょうから、くれぐれも無理しないで下さいね!





1月9日のNHK「生活ほっとモーニング」で
ガン末期の人がリハビリをすることで
命ある間の生活の質を変えることができるという
番組がありました。

自分らしく生きるためにリハビリの果たす役割と
そのパワーには驚かされました。

NHKでは2月にスペシャルでリハビリの特集をするそうです。
1月23日までですが、参考になるリハビリ体験のある方は
下記のアンケートで体験を反映することができます。

NHK「生活ほっとモーニング」アンケートページ
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