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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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12月18日(木)朝「おはよう日本」の7:00から7:45の間ぐらいになるそうです。他のニュースの都合で日程はずれることがあります。
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線維筋痛症の確定診断を受けている、関東地方在住の方。
典型的な例、つまり女性で子育てをしていたり、介護をしている
方でTVの取材を受けられる方、友の会事務局へ連絡ください。

℡: 045-845-0597   メール: jfsa@e-mail.jp

それから、原因がはっきり判っている方も取材のため探しています。
いずれも女性の患者が多いので、女性が良いとのことです。
▼外傷・手術・ウィルス感染といった外的要因
▼離婚・死別・別居・経済的困窮などの生活環境のストレス
NHK教育TV 「きらっといきる」に線維筋痛症患者さんが出演します。

「”ごっつい痛み”はあるけれど~激痛を伴う2つの病・井上尚子さん~」

5月9日(金)午後8時~8時29分 (教育TV)
(再)12日(月)午前5時30分~5時59分 (教育TV)

*本放送の日時は変わりありません。

読売テレビ「ウェークアップぷらす」で混合診療に関する取材を受けました。
線維筋痛症友の会も参加させて頂いている
「リハビリテーション診療報酬改定を考える会」より
リハビリに関する番組のご紹介です。

-NHK総合テレビ-
「NHK スペシャル」
●2月10日 午後9時から10時14分●
闘うリハビリ 第1回 あなたはここまで再生できる~脳がもつ可能性~


●2月11日 午後10時から10時49分●
闘うリハビリ 第2回 早期リハビリ “常識”への挑戦


★番組概要★
リハビリは、医療と介護のしくみも変えはじめている。

長野県松本市の相澤病院では、
手術直後から、リハビリ科医が治療に参加する。
これまでは治療終了後、病状が安定してから行なうのが
リハビリの常識だったが、ここでは脳卒中で
患者が救急病棟に運び込まれた直後から、
腕や足を動かすリハビリが開始される。

点滴も可能な限り早くはずし、自分の力で食べさせる。
従来は絶対だった「安静」が、
逆に身体の機能を著しく落とすことが判明したからだ。
早期から、リハビリチームが、脳神経外科や神経内科と
チームを組むことで、患者の早期の回復が可能となった。
さらに、退院した後の在宅・介護の現場でも、
リハビリ科医が引きつづき一貫して診ることで、
制度や専門領域の“壁”を越えて“人”を診る医療が可能となってきている。
医療の意識を大きく変えようとするリハビリの可能性をドキュメントする。


☆☆☆☆☆

可動域が体調によりに波がある、
私達にも人事ではありません。
参考になる点もあるかと思います。

ぜひ! ご覧下さい!
日本リウマチ財団登録医向けの新聞
日本リウマチ財団ニュース」(2007年11月号/No.85)「で

2007年9月23 日,24日に開催された
第1回線維筋痛症研究会の模様が掲載されています。

PDFでご覧頂けます。

12/12共産党・小池晃議員との懇談の模様が)「赤旗」に掲載されました。
(以下、「赤旗」記事より転載)


「治療薬の国内承認を」/線維筋痛症患者団体 小池議員に要望

日本共産党の小池晃参院議員は十二日、
「線維筋痛症友の会」から、米国やヨーロッパで承認されている
線維筋痛症の治療薬の国内承認や、
診療報酬改定などの要望をうけ、懇談しました。


線維筋痛症は、原因不明の難治性の慢性疼痛(とうつう)疾患。
日本での認知度は低いものの、最も一般的な慢性疼痛疾患で、
人口比で1・66%~2%、二百万人もの患者がいると言われています。
音や光など体に対するすべての刺激が耐え難い痛みとなり、
髪がとかせない、爪が切れないなど日常生活に深刻な影響が現れ、
寝たきりになるケースもあります。


 「友の会」の橋本裕子理事長らは、米食品医薬品局(FDA)が
線維筋痛症治療薬として承認している神経障害性疼痛治療薬
「リリカ」が日本では未承認であることに加え、線維筋痛症の病名で
投薬や処置ができない現状を指摘しました。
また厚生労働省線維筋痛症研究班が今年度で終了になる予定だけれども、
病態が解明されたわけではなく研究班継続が必要だと強調しました。

 
小池氏は「結論が出ていないのに研究を終了させるべきではない。
線維筋痛症の病名で新薬も含め投薬や処置を受けることができれば、
患者さんも安心できる。厚労省に働きかけていきたい。
力を合わせてがんばりましょう」とこたえました。

日本経済新聞2007年10月21日11面
SundayNikkei α 医療のページに
「全身に痛み広がる難病《線維筋痛症》」 
「診療促進へ研究会」「治療法確立に道 相談ネットも」 
との題で橋本理事長のインタビューが掲載されました。
アメリカでは、多分数え切れないほど
線維筋痛症をサポートする会が存在します。

その中でも4年前のシンポジウムの際に
NHK「クローズアップ現代」に
FM研究者として出たアメリカのYunus教授から、
「National Fibromyalgia Association(略してNFA)」という
カリフォルニア ロサンジェルスの近郊に本拠地を置く 
優良と評判の友の会をご紹介頂き、ご縁がつながりました。

そのNFAが発行する雑誌「Fibromyalgia AWERE」から
橋本理事長への原稿執筆依頼があり、
「日本の線維筋痛症の現状」という題で寄稿させて頂き、
このたび2007年9月-11月号に掲載されましたので、
内容画像は著作権の関係で、ご紹介出来ませんが
表紙画像だけでも、ご紹介させて頂きます。

20071011090655.jpg


雑誌はもちろんすべて英文なので(笑)、
くわしい原稿内容は、また会報にて
ご紹介させて頂けたらと思ってます。
2007年10月号(株)日本プランニングセンター 1000円

線維筋痛症が特集されます。

2007-10.jpg


【内容】
特集2/線維筋痛症の現況
第1部 長期経過ほど精神的改善が得られにくい難病
     太白さくら病院 理事長/宗像 靖彦
第2部 線維筋痛症の診断と治療
     長野県・厚生連篠ノ井総合病院
     リウマチ膠原病センター長/浦野 房三

(株)日本プランニングセンター ホームページから
詳細をご覧頂け、ご購入が可能です。
または、お近く書店にて、お取り寄せ下さい。


編集部の方のお話では、今後も線維筋痛症について
定期的に取り上げていきたいとのこと。嬉しいお話でした!





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