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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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 セルフマネジメントプログラムワークショップ

病気と付き合いながら、自分らしい生活を送り、人生をエンジョイできるように
自己管理の方法を学ぶプログラムです。

6月下旬より、兵庫県立塚口病院でワークショップが開催されます。
詳細についてはこちらへどうぞ↓
http://www.j-cdsm.org/workshop/2009/sm2_schedule73_hyg.html

ワークショップ参加者の声はこちら:http://www.j-cdsm.org/koe_sankasya.html

*お問合せ・申込先*
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
℡ 03-5449-2317 URL http://www.j-cdsm.org
Eメール info@j-cdsm.org
申込担当:千脇美穂子(ちわき みほこ)
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 病気とともに生活していく上での様々な問題を解決する方法を
身につけるため、セルフマネジメントプログラムのワークショップ
(勉強会)を開催しています。このワークショップでは、同じく
慢性の病気をもつ2人のリーダー(進行役)のもと、様々な
病気をもち日常生活を送っている方たち同士、お互いの話も
しながら、自己管理の方法を全6回にわたって学び合います。

今回の説明会では、全6回のワークショップの前に、ワークショップが
どのようなものなのか知りたいという患者、患者家族、医療者を
対象にワークショップの概要をご説明いたします。

開催日時: 2009年5月23日(土)14:00~15:00
開催場所:兵庫県立塚口病院(阪急 塚口駅から徒歩15分)
定員: 30名
参加費: 無料
参加対象:慢性の病気をお持ちの方、そのご家族
      医療関係者、患者会関係者等
申し込み方法: 氏名、住所、連絡先電話番号、FAX(あれば)、Eメール
(あれば)を明記の上「塚口病院説明会参加希望」係りへ。
  ファックス、Eメール、電話にて受付

~お申込&お問合せ先~

特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

〒108-0074 東京都港区高輪3-22-12 全社連研修センターオフィス内2階
Tel 03-5449-2317  Fax 03-5449-2362   
Eメール info@j-cdsm.org
~自分らしく病気と付き合う~

※受講料3,000円(全6回、参考書代込み)
※ワークショップでは、様々な病気をもち日常生活を送っている方が、
 お互いの話をしながら自己管理の方法を全6回にわたって学びあいます。
 勉強会とはいっても、一方的に話を聞くだけではなく、同じように慢性の病気をもつ
 二人のリーダーによって話し合いを中心に進められます。

--関東--
<千葉県千葉市会場>
会場:千葉社会保険病院内
日程:3月11日~4月22日の毎週水曜日 13:30~16:00
   ◆4月1日はお休みです
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule68cba.html

<東京都文京区会場>
会場:東京大学医学部附属病院内
日程:3月14日~4月18日の毎週土曜日 13:30~16:00
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule67tky.html

<埼玉県さいたま市会場>
会場:埼玉県障害者交流センター
日程:3月15日~4月26日の毎週日曜日 13:30~16:00
   ◆4月19日はお休みです
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule69stm.html

<東京都目黒区会場>
会場:下目黒住区センター
日程:3月19日~4月23日の毎週木曜日 夜 18:30~21:00
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule70tky.html

--関西--
<兵庫県神戸市会場>
会場:神戸市立こうべ市民福祉交流センター
日程:3月7日~4月18日の毎週土曜日 13:30~16:00
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule61hyg.html

--九州--
<熊本県熊本市>
会場:熊本市総合福祉センター ウェルパルくまもと
日程:4月6日~5月18日の毎週月曜日 13:30~16:00
    5月4日(祝)はお休みです
詳細:http://www.j-cdsm.org/workshop/2008/sm2_schedule71kum.html

自分らしく病気と付き合う!

治りにくかったり、完治しない病気をもつ人でも、自己管理の方法を学ぶことで病気が日常生活に与える悪い影響を少なくし、より良い毎日を送ることができるようになります。自分以外の、他の病気をもつ人も集まるワークショップ(勉強会)に参加して、お互いの話をしながら自己管理の方法を学んでみませんか?

その説明会がワークショップに先立ちあります。

説明会の日程 ※要申し込み、参加費は無料!

ワークショップへの参加を決める前にもう少し詳しい説明が聞きたいという方は、神戸市にて説明会を開催しますので、ぜひご参加ください。

日時:2009年1月31日 (土) 14:30~15:30 定員45名
場所:こうべ市民福祉交流センター 5階 501研修室
住所:兵庫県神戸市中央区磯上通3丁目1-32
各線三ノ宮駅より徒歩15 分
ポートライナー『貿易センター』より徒歩5 分
市バス⑦系統『市民福祉交流センター前』下車すぐ

特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会〒108-0074 東京都港区高輪3-22-12 全社連研修センターオフィス2 階
電話 / 03-5449-2317 FAX / 03-5449-2362
E-mail ; info@j-cdsm.org URL ; http://www.j-cdsm.org/
(セルフマネジメントプログラム)は、病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送ることができるように患者を支援するための教育プログラムです。患者同士が集まり、悩みや問題をどのように解決していけるかを、講義とディスカッションで学んでいきます。週に一回全六回です。

http://www.j-cdsm.org/setsumeikai/2008/sm2_presentation18ngy.html

「自分らしく病気と付き合うセルフマネジメントプログラム説明会」 参加費は無料
2009年1月24日(土) 14:00~15:00
名古屋大学医学部保健学科 大幸医療センター
南館3階 大学院ゼミ室5 (定員45名)
(地下鉄 名古屋ドーム前矢田駅より 徒歩10分)
住所:愛知県名古屋市東区大幸南1-1-20
交通:
①地下鉄名城線 名古屋ドーム前矢田駅より 東へ徒歩10分
②同線 砂田橋駅より 西へ徒歩10分
③地下鉄駅<今池、池下、大曽根>から市バス 『名大大幸医療センター』バス停下車、南側

◆なお、ワークショップは2009年2月28日~4月11日(毎週土曜日・全6回・受講料3,000円)に予定されております。ワークショップへのお申込は説明会会場にて受け付けますが、説明会に参加されずにワークショップの受講をご希望の方は直接事務局までご連絡ください。

お申し込み・お問い合わせ先 特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

電話 / 03-5449-2317 FAX / 03-5449-2362
〒108-0074 東京都港区高輪3-22-12 全社連研修センターオフィス2階
E-mail ; info@j-cdsm.org URL ; http://www.j-cdsm.org/


線維筋痛症の名前が知られるにつれ、種々のサプリメント、民間療法や、療法機器を売りつける商売が増えてきます。良いといわれたら、試したいのが人情ですが、自分で試して実際に効き目を確かめてから購入しましょう。線維筋痛症のAさんに効いてもBさんに効くとは限りません。
線維筋痛症友の会がリリカ(プレガパリン)の線維筋痛症治療薬としての
早期治験の開始と承認について要望書を提出した
厚生労働省・第15回未承認薬使用問題検討会議の議事録がでました!
文字ばかりで目が疲れるかもしれませんが、読み応えがあります。

厚生労働省ホームページ

その時を思いだしても嬉しくて涙が出ます。
ぜひ、ご覧ください!

1/17に線維筋痛症友の会が提出した要望書を受け、
提出から8日という異例の早さで、
1/25 厚生労働省 「未承認薬使用問題検討会議」に
リリカ(一般名:プレガバリン)が検討会議にかけられ傍聴してきました。

検討の結果、厚生労働省はリリカ(一般名:プレガバリン)を
線維筋痛症治療薬として、治験を開始するよう、
また遅い場合は厚生労働省としても、研究班や製薬会社にも
働きかけていくと回答が得られました!

日本での治験もあるので、まだすぐに飲める訳ではありませんが
光がみえ厚生労働省が線維筋痛症の症状や大変さを
検討する委員に説明している時から、涙が出てきました。
これで動ける人が増えるかもしれないと思うと本当に嬉しいです!!

会場には参考人として厚生労働省線維筋痛症研究班班長の
西岡久寿樹先生も出席して下さり、現状と有効性を訴えて下さいました。
不思議ないろんなタイミングが重なり、アドバイスくださった
JPAやたくさん患者会の方、民主党・谷博之議員と秘書の方、
そしてご尽力くださった、すべての方に心から感謝したいです。

この会議の議事録は、後日、厚生労働省のホームページに
アップされます。またアップされたらお知らせ致します!
また引き続き、線維筋痛症友の会としても、
新薬や追加効能、薬価や副作用など気にかけながら、
ひとつひとつ働きかけていけたらと思います。
みなさんの想いが伝わりました。本当にありがとうございます!

【1/31追記】
現在確認できた、この件に関する記事は以下のとおりです。

●日本テレビ●
元日本テレビアナウンサーで現在、社会部厚生労働省担当記者の、
町亞聖さんが、この間の会議を傍聴されてたらしく、
線維筋痛症のこと少し触れて下さってます。
http://www1.ntv.co.jp/action/theme/08/

●薬事日報●
http://www.yakuji.co.jp/entry5657.html?PHPSESSID=953940c486d917d126ecabd29fdd3228

●薬事ニュース社●
http://www.yakujinews.com/
厚生労働省未承認薬使用問題検討会議は1月25日、ファイザーの繊維筋痛症治療薬「リリカ」について、医療上の必要性が高いと判断。
→こちらが一番早かったですが、非会員のヘッドライン閲覧は終了しています。



ファイザー製薬社長に「リリカ(一般名:プレガバリン)」の
「線維筋痛症」治療薬として治験開始と早期承認を願う
要望書を提出致しました!
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