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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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総合司会高橋千鶴子議員のもと、[障害者の全面参加と平等推進委員会]の議員10名が出席し、まず共産党の自立支援法や将来の障害者福祉、医療についての考え方、施策について話がありました - 小池晃議員。その後 JPA, JD, DPI等の各団体代表の要望と意見が述べられ、その他10ほどの患者会の現状、要望が述べられ、特にひとつの障害も病気も福祉、医療から取り残されないようにと2時間-目いっぱい色々な発言がありました。

線維筋痛症については、2008年に小池議員の紹介のもと舛添大臣のところに要望に行ってから、いまだ目に見える施策がなされていないことについて、発言し、200万人の患者は難民のようである、市民権が欲しいということと、線維筋痛症の保険適応薬がひとつもない中、適応外薬もはずされている窮状を話しました。

                                                                        
共産党 懇談会 9Dec-09

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11月16日月曜日、衆議院第二議員会館において『難病対策の推進を求める国会内集会』と題し、JPA要請行動が開催されました。

14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。

集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。

長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。

私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。

国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。

14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。

一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう!

本部事務局 遠藤

osamu JPA Nov-09国内集会osamu JPA Nov-09 長浜副大臣
線維筋痛症友の会では、
11月14日「JPA(日本難病・疾病団体協議会)全国患者・家族集会」と、
16日「JPA要請行動」に一緒に参加して手伝って下さる方を募集いたします。

JPA全国患者・家族集会
日時:11月14日土曜日 13:30~17:00
場所:晴海グランドホテル
   地下鉄「大江戸線」勝どき駅下車徒歩5分
   http://www.maxpart.co.jp/harumi/access.html

JPA要請行動
日時:11月16日月曜日 10:00~14:00(予定)
場所:衆議院第二議員会館 – 議員の事務所を回ります。
   http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_kokkaimap.htm

募集締め切り11月10日火曜日必着
連絡・問い合わせ先 線維筋痛症友の会本部まで jfsa@e-mail.jp 
必ず、日中通じる携帯番号あるいは携帯メールを書いてください。

また、11月14日、16日は他の多くの難病患者さんと一緒に行動をいたしますので、ご自分の体調については早めに対応してください。

本部事務局 遠藤

8月10日 厚労省にて 健康局 局長の私的諮問機関で
ある検討会を傍聴しました。

将来の慢性対策の充実ために三回のみ開催された
検討会です。
7月30日 厚生労働省にて委員会を傍聴しました。

委員の一員である日本難病・疾病団体協議会(JPA)の
伊藤たてお代表が「新たな難病対策・特定疾患対策を
提案する」と題し「伊藤試案」を発表されました。
JPA募金総額231,819円、国会請願署名総数9、860筆 でした。
皆様のご協力を感謝します
舛添大臣あての要望書を携え、日本難病疾病団体
協議会の坂本さんと担当部署を訪ねました。線維筋
痛症患者の苦境を伝え環境改善策を要望しました。
概算要求を出す日本難病・疾病団体協議会と共に行なった厚生労働省との交渉において線維筋痛症友の会として要望を出しました - 12月8日(月)
日本共産党国会議員団の「障害者の全面参加と平等推進委員会」が、
国会内で、障害者・患者団体との懇談会を開かれ、
線維筋痛症友の会も出席しヒアリングに参加し要望書も提出しました。
JPAと共に国会議員10名に要望書を提出し説明しました。

今回、JPAとして、
1.特定疾患事業に新規疾患を追加指定、
2.小慢における、キャリーオーバー解消のための
支援策を要望しているので、伊藤代表から説明と支援をお願いしたのに続き、
FMS、CIDP、ADHD成人当事者、プラダーウィリー、近畿つぼみの会から、
要望書を出し、FMSからは、FMS患者支援が
まったなしのところまで来ている旨を、お話いたしました。


国会要請行動ですが、今回は衆議院第一議員会館を周ることにし、
民主党の園田康博議員には、お会いすることができ、
FMSの現状とさらなる支援をお願いいたしました。

また今回、要請を行った議員はこちらとなります。
(順不同)


民主党 山井和則議員
自民党 大村秀章議員
社民党 阿部知子議員
公明党 江田康幸議員
自民党 鴨下一郎議員
自民党 馳浩議員
公明党 坂口力議員
民主党 園田康博議員
民主党 三井辧雄議員
自民党 石崎岳議員

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