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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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11月14日土曜日、東京の晴海グランドホテルにて、JPA全国患者・家族集会が開催されました。

当日は雨が強く降り寒い中、多くの難病患者とその家族が参加し、線維筋痛症友の会からは、患者さんとその家族を合わせて5名参加しました。

JPA代表からの今後の難病対策についての展望、当事者、支援者、それぞれの立場からの患者家族の訴え、各党の国会議員を招いて、今後の難病対策についてのディスカッション、医療基本法についての講演と、短い時間の中で盛りだくさんの内容でありました。

会場は外の寒さとは逆に、皆さんの真剣な眼差しと熱気がすごく、空調の調整に困ったほどでした。

非常に有意義な時間を、多くの難病と闘う仲間たちと過ごすことが出来き、大きな感動を覚えました。


本部事務局 遠藤


osamu JPA 総会 Nov-09
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なかなか理解してもらえない見えない痛みやしびれ…。
しょうがないとあきらめていませんか?我慢して一人で抱え
込んでいませんか?

そんな悩みに正面から向き合うために、お茶を飲みながら、
いっしょに語りあいたいと思っています。

~難病患者・家族と緩和ケア認定看護師の茶話会~



日時 6月28日(日)午後1時半~午後4時半

場所 港区生涯学習センター「ばるーん」
    204学習室
   
http://www.kissport.or.jp/sisetu/syougai/index.html
    
JR新橋駅鳥森口より徒歩3分

センターには駐車場が御座いませんので、
電車をご利用下さいますようお願いいたします。

また当日は学習室を、「全国CIDPサポートグループ」の
名前で、予約をしています。


参加費 200円

氏名・連絡先・参加人数・疾患名を、6月25日木曜日までに、
FAX 050-3027-0065 もしくは、
Eメール endo-036@nifty.com までお申し込みください。

線維筋痛症友の会事務局 遠藤係
昨日の緊急集会にひき続き、
「患者・家族の声を」全国大行動 


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厚労省交渉

議員要請、共産党懇談会にて
昨年の特定疾患懇談会に要望書を提出した関係から、
新規特定疾患入りを希望している団体として
挨拶し困窮する実態を話し、要望書を提出しました。

「患者・家族の声を!」全国大講堂実行委員会としての
厚生労働大臣への重点要望事項

1.特定疾患治療研究事業の拡充を目指し、新規疾患を追加してください。
2.全ての疾患を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。

「患者・家族の声を!」全国大講堂実行委員会としての
国会議員各位への重点要望事項

1.特定疾患治療研究事業の拡充を目指し、新規疾患を追加してください。
2.全ての疾患を難治性疾患克服研究事業の対象疾患としてください。
3.総選挙のマニフェストに難病対策を入れてください。

●要望書を提出した議員●
(冊子での共同要望書提出含む ※順不同)

【自民党】 臼井日出男議員、櫻田義孝議員、宮澤洋一議員
吉野正芳議員、丹羽雄哉元厚相、橋本岳議員、原田義昭議員
福岡資麿議員、津島雄二議員、有村治子議員、衛藤こういち議員
山内俊夫議員、尾辻秀久元厚相、西島英議員、石崎岳議員、馳浩議員

【民主党】
山井和則議員、田嶋要議員、園田康博議員、三井わきお議員
山田正彦議員、蓮舫議員、谷博之議員、足立信也議員、
家西悟議員、岡崎トミ子議員

【公明党】
江田康幸議員、福島豊議員、古屋範子議員、
浮島とも子議員、渡辺孝男議員

【共産党】
小池晃議員、穀田恵二議員、高橋千鶴子議員、
井上哲士議員、紙智子議員

【社民党】
福島みずほ議員、阿部知子議員

【国民新党】
糸川正晃議員

【無所属】
川田龍平議員

この日の詳細は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい。

またこの日の共産党懇談会の発言は
「しんぶん赤旗」、また議員ホームページに掲載されています。
小池晃議員
http://www.a-koike.gr.jp/sf2_diary/sf2_diary/top.html
井上哲士議員
http://www.inoue-satoshi.com/sf2_diary/sf2_diary/top.html
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「予算確保を! 誰もが安心して治療が受けられる社会に」
難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患
「患者・家族の声を!」全国大行動 パート2
「新規疾患追加」緊急集会に出席し、
新規特定疾患入りを求める団体として挨拶をしました。
この日の詳細は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい。

また集会の発言が「しんぶん赤旗」に掲載されています。
※言い訳がましいですが、かなりつらい状況の方のお話をしたら、
センセーショナルな部分が切り取り、取り上げられ驚きました。
発言を気をつけなきゃと思う気持ちと、そこまでくる痛みで放置された
患者をどうするのだ?という意味ではいいのか、少し個人的に自問自答です。
この病気になって悪化するとそうなるという意味ではないので
誤解して心配しないで下さい。すみません、以後、発言気をつけます。

また終了後は様々な患者団体ともに、
今後、どう動いたらいいかなど情報交換しました。
明日は厚生労働省交渉と各党議員要請、
共産党議員団との懇談に行ってきます!
日本最大の患者団体である日本難病・疾病団体協議会(JPA)
母体に、昨年12 月には79 団体が政府交渉や議員要請をしました。
大きな団体も小さな団体も、みんなが一緒になって動いた結果、
今までにない予算案の上乗せを実現しています。

難病対策のあり方や追加を話し合う特定疾患対策懇談会が
今年も3月に開かれることが予想されます。
また、通常国会での予算案審議も3 月が山場を迎えます。
それらのうごきをふまえ、2月17~18 日、再び全国の患者会、
家族会、難病連の運営メンバーが集まり、ひとつの大きな力として、
“難病対策充実と新規疾患追加を求める緊急集会”
(患者・家族の声をパート2)と題し、また動きます!

【日程】 
集会 2月17日(日) 
13時~17時 「新規疾患追加」緊急集会
         友愛会館 9階 大会議室
             

要請行動 2月18日
10時から厚労省要請(疾病対策課、母子保健課)
13時から国会議員要請。
主催 「患者・家族の声を!」全国大行動実行委員会


この行動は現在、特定疾患入りしている団体、
線維筋痛症の様に加入を希望している団体、
またJPA加盟、非加盟、患者団体の大きさに関わらず、
すべての疾患が我がこととして受けとめ動きます。
特に今回は線維筋痛症もそうですが、特定疾患入りを
希望している団体を、みなさんで入れようと
昨年はずされそうになった団体までもが、
力をあわせて下さってること。本当に頭が下がります。
私達も感謝の気持ち忘れずに、現在の疾患をはずすことなく、
また声をあげられない希少疾患も、すべて平等に
医療と福祉が行き渡るよう、出来ることをやっていきたいです!

頑張ってきます!

くわしい内容は「患者・家族の声を」ホームページをご覧下さい!

2/17(日)と2/18(月)に全国の患者会、家族会、
難病連の主要メンバーが一同に集まり、
疾患の枠を越え、難病対策の拡充を求める
“難病対策充実と新規疾患追加を求める緊急集会”
-「患者・家族の声をパート2」-がのため、
実行委員会が本日も開催され事務局ボランティアEさんが参加して下さりました。

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私はあいにくの雪に負け、痛み増しで挫折。
すみません。来週の予定はと準備は頑張ります!
JPA 日本難病・疾病団体協議会 第21回難病部会、
第6回「患者・家族の声を」全国大行動実行委員会に出席しました。

「患者・家族の声を」ホームページに実行委員会ニュースNo.6が
掲載されています(PDF)くわしい内容はそちらをご覧下さい!
JPA 日本難病・疾病団体協議会 第20回難病部会、
第5回「患者・家族の声を」全国大行動実行委員会に出席しました。

「患者・家族の声を」ホームページに実行委員会ニュースNo.5が
掲載されています(PDF)くわしい内容はそちらをご覧下さい!
「患者・家族の声を!」大行動ホームページ
12月2、3日の活動の模様がくわしく掲載されてます。
難病対策全体の問題点がわかりやすく本当に勉強になります。

私たちとしても、何度か厚労省と交渉を重ねてきての問題点、
これからどこをついたら変わるのか、要望の内容、
言い回し共に、かなり勉強になる機会となりました。
日々、通常の運営、そして本業と日常…そして体調。
そのなかでの日々変わりゆく情勢の勉強は、
正直、大変ではありますが、同時にやりがいを感じます。
辛かった思い、動けなかった頃、そして何より生の声を大切に、
これからも常に客観視しながら、やっていけたらと思います。
きのうに引き続き12/4(火)「赤旗」
「患者・家族の声を!」全国大行動の模様が掲載されています。

私たちももちろん痛くて苦しい。
だけどたくさんの患者団体、家族団体、難病連の心の声もリアルです。
ほかの疾患の痛みを知ること、それは本当は何が問題なのか、
また自分への対策、客観視にもつながりおススメです。
たくさんのバトンを渡してくださった恩返しのためにも、
自分たちで出来た道はほかの疾患へのバトンにし、
すべての疾患が光へと向かうよう、今後も力を合わせていきたいと思います。

ひとりひとりの大切な人生。ひとつでも笑顔が増えるよう、
頑張っている自分自身を可愛がってご褒美あげてください。
そして病人と暮らすという、決して代われない
ストレスを抱えた家族に感謝の心を忘れないで下さい。

つい心で感じていても言葉に出すのを忘れがちですが、
たったひとことの「ありがとう」
それだけで「和」が広がります。
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