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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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日時: 7月19日(日)1:00~4:00

どなたでもお気軽においでください。

参加費300円程度

場所:横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21 クリーンセンター4階

桜木町駅から徒歩7分 市民活動支援センター ℡:045-223-2666
お申込は事務局jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597

yokohama sien center
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日時:6月28日(土)1:00~4:00
どなたでもお気軽においでください。
参加費300円程度
場所:横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21 クリーンセンター4階
桜木町駅から徒歩7分 市民活動支援センター ℡:045-223-2666
お申込は事務局jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
横浜市市民活動支援センターにて、
ミニ交流会、茶話会を開催しました!

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ここのところの不安定な天候で心配でしたが、
きょうはきれいな青空でよかったです。
ご来場頂いた方、本当にありがとうございました!
お話もはずみ、本当に素敵な出逢いとなりました!

やはりみなさん、共通していたのが、体を動かすということ!
本当に動けないときは寝たほうがいいので別として、
なんとなく出来そうな日は、自分のできる範囲で動かす。
それが可動域を増やすことにつながるとみなさん共通のお話でした。
私自身もまぶたをあけるのも大変だった寝たきりの時から、
薬の助けも大きいですが、やはり少しずつ動かし続けたことで、
いま収入は少しですが、働きながらボランティアができる
余力まで出来ています。寝たきりは最終地点ではないので、
どんな状態でも、あきらめずにいてください!

また今日は日本難病・疾病団体協議会(JPA)の署名及び、
2004年から集めさせて頂いた、線維筋痛症友の会の署名を
綴じる作業と集計も、みなさんにお手伝い頂きました。
本当に助かりました。心より御礼申し上げます!
今回、たまたま作業がありましたが、
いつもお手伝いお願いする訳ではないのと、
手が痛い方など無理はしないで頂きたいのでご心配なく(笑)
体に響いてないか心配ですが…(汗)
不思議な一体感と達成感で楽しかったです♪

2/11現在集まった署名は…
日本難病・疾病団体協議会国会請願分→8,140
線維筋痛症友の会分→18,201


また何より署名にご協力頂いた皆様。
本当にありがとうございました!

まだ提出してないぞーって方も、
2月末までは大丈夫です。
また事務局に最終的に届いたのもあわせて
集計して募金額とともにご報告致します。
本当にご協力ありがとうございました!
みなさんの声が大きな力となって届きますように!

また今日、体調で来れなかった方々も、
いつでもお待ちしてます。体調が大丈夫な時に
ぜひ遊びにいらして下さいね!

次回、ミニ交流会・茶話会は決まりしだい、
またお知らせします!

2008年2月11日(月/祝)13:00~17:00

前回、好評につき、さっそく第2回
ミニ交流会・茶話会を開きます。
どなたでもお気軽においでください。

参加費は無料です!

気持ちのいい街並みなので、
観光がてら気分転換にお出かけ下さい!

また当日は2月末の提出に向け、
みなさんから集まった2008年JPA国会請願を
綴じる作業も行う予定です。作業、お時間的に
無理のない方、お手伝い頂けたら幸いです!
よろしくお願い致します。
※署名はまだまだ2月末まで受け付けてます。


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横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21
クリーンセンター4階 (桜木町駅から徒歩7分)


※会場となる研修室1は4階となります
横浜市市民活動支援センター
℡:045-223-2666

お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
初の横浜交流会を開催しました!
くわしくはまた後日紹介します!

って書きながら、ブログ担当、わたくし…
さっき救急病院から戻り、残念ながら欠席です(汗)
なんかここんとこ痛みがひどく、
痛すぎて吐いたと思ったら腹膜炎も併発してました。
違う痛みが出ると全身の痛みが増すから困ったもんです。

出席したスタッフが回復しだい、お伝えします!

【おまけ】
この間、テレビで難病の男の子のことばに感銘を受けました。
この年で病気してやっとこさなのにすごいなぁって。
YOUTUBEで動画がご覧になれます。

-小学生の男の子の言葉-

人形劇をやったあとのことば
「役に立てないとうつになっていたのが、
何か大きなものをもらえたような感じがした」

「生き続ければみんな喜んでくれて、励まされて役に立っているんだ。
人のために何かやってあげるのではなく、生きているだけで
それをやってるのと一緒なんだ、生き続けようと思う」
http://jp.youtube.com/watch?v=4iA6VG6-q_Q
http://jp.youtube.com/watch?v=0zZCqhpvo38


12月22日(土)大井町きゅりあんにて、線維筋痛症友の会主催
藤田保健衛生大学医学部七栗サナトリウム内科 松本美富士先生による
医療講演会、交流会、総会が開催されました。
当日の様子を簡単ではありますが、ご紹介します。

また前任理事退任に伴い、実務スタッフ不足のため、
監事である高橋菜の子が国会要請等総会前に行ってます。
これは行動にあたり、NPO法人運営に精通した
弁護士に確認したところ、小規模の団体ではよくあることなので
問題ないとのことを確認し、活動させて頂きました。
あらかじめご了承下さいませ。

◎日時 2007.12.22 (土)PM1:00~5:00 ◎場所 大井町「きゅりあん」
1:00 開場  
1:30 開会の辞-橋本裕子理事長 
メッセージ紹介-高橋菜の子 
メッセージ:日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお氏
       日本共産党 参議院議員 小池晃議員
 
松本先生をご紹介-橋本理事長
1:30 松本美富士先生による医療講演
テーマ 「わが国の線維筋痛症の実態と問題点」
                            
3:00 休憩
3:10 Q&A
3:40 交流会  いくつかのグループに分かれ交流
4:20 休憩   非会員退席、 総会欠席の会員に委任状提出のお願い
4:30 総会  
1.開会の宣言  委任状・出席者数発表、

総会成立のための過半数を満たしたので、総会成立
2007年9月末日有効正会員数 758
総会成立のための過半数 379
委任状351を含む出席者数 380
※委任状324(郵送)+27(当日会場分)+29(出席者)=380 

2.議長選出  尾下葉子(関西支部)
3.議事録署名人2名選出  (会員立候補2名)※議事録には実名記載
4.事業報告 
   ・高橋菜の子―― JPAと行政、立法府への活動について   
   ・山田理事 ―― NFAと事務所、スタッフについて
   ・橋本理事長 ―― 新薬(リリカ)について
5.決算報告 
  Q&A   
6.新人事 
・橋本 裕子(理事長)
・山田眞理子(理事)
・高橋菜の子(理事)新任
・久末喜一郎(監事)新任
      
4:55 閉会の辞       

たくさんの方のご来場に心から感謝致します!
私たちもすごく勉強になって、またパワーを頂き感謝です。
本当本当にありがとうございます!

あいにくの天気の中でお体に響いた方も多いと思います。
私もそのあと仕事続きでやっと昨日、落ち着いたら、
この病気になってから、ひかなかった風邪をひき、
パソコンも開けず、咳で痛み倍増で寝正月となりそうです(笑)
飛ばしすぎだったので、じっとしてろってことなのか(笑)
ひかないと思って油断してました(汗)
みなさんは風邪防止にマスクしてお出かけ下さいね。

12月22日きゅりあんの交流会に
車椅子でお出でになる方には先着順ですが、
5台限定で車椅子専用駐車場を用意させて頂いております。

当日はヤマダ電機入り口が込み合います。
早めにお出でになり駐車場誘導員に申し出てください。
2008年1月14日(月/祝)13:00よりミニ交流会・茶話会を開きます。
どなたでもお気軽においでください。
※くわしい時間が決まりしだいお伝えします。

参加費は無料です!

気持ちのいい街並みなので、
観光がてら気分転換にお出かけ下さい!

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横浜市中区桜木町1-1-56 みなとみらい21
クリーンセンター4階・5階 (桜木町駅から徒歩7分)


※会場となる研修室1は4階となります
横浜市市民活動支援センター
℡:045-223-2666

お申込はNPO法人線維筋痛症友の会事務局
jfsa@e-mail.jp  ℡:045-845-0597
       
本年度の関東地区交流会、講演会の日時が決定しました。
会場は毎年恒例のきゅりあんです。


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大井町駅より歩いて3分の距離です。丸井デパートの中を通り抜けて
奥に会場となるきゅりあん受付及び、エレベーターがあります。
開催日時:12月22日(土)13:30入場、13:45開始、16:50分閉会


場所:きゅりあん6階大会議室
講師:藤田保健衛生大学七栗サナトリウム内科松本美富士教授
参加費:3000円 付き添いの方は1000円
96名収容の会場ですのでゆっくりと座れます。飲み物も友の会でご用意致します。
また、講演会終了後、医療相談の質問も可能な限り受け付けます。
予め、質問の内容を紙に書いて来て頂けると、
質問もスムーズに行えますのでご考慮下さい。
質問が終わり次第、交流会となります。
闘病仲間と出会える数少ない機会ですので、
患者の皆様、ご家族、病気に関心をお持ちの方のご参加お待ちしております。

※会場となる、きゅりあんには駐車場も有りますので、お車でお越し頂く事も可能です。
身体障害者手帳を所持している方の場合、駐車料金が半額になります。

次回の会報でもお知らせ致しますが、
関東地方の方、近隣の県の方、遠方の方の参加も是非宜しくお願い申し上げます。
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