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JFSA 線維筋痛症友の会がお届けする活動報告BLOG
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広島交流会『かもめのジョナサン』です。
初の試み、第6回野外交流会のご報告です。

当日は、悪天候で、朝は、ただただ、
天気が回復する事を願いながら、
待ち合わせ場所に向かいました。
願いが叶ったのか、集合時間には、雨があがりました。
参加者は、患者10名、付き添い5名でした。

まずは、宮島の鳥居をバックに、
集合写真を撮りました。(後日、参加者に郵送します)
その後は「宮島水族館チーム」と、「お茶会チーム」に別れる事にし、
それぞれの体力に合わせて、宮島を満喫しました。
私は、お茶会チームに参加しました。

できたての宮島名産紅葉まんじゅうを、出してもらえる
ゆったりとした喫茶店に入り、いつもとちょっと違う雰囲気で、
再会や出会いを楽しみました。

宮島水族館チームは、家族同士の交流ができ、
子供交流会も、盛り上がったようです。
患者の方も、付き添いの方も楽しめたし、
開放感のある観光地が、いつになく新鮮で、
みなさんの笑顔も、多いような気がしました。
いつもなら、身体が辛いから、
ついつい出無精になってしまい、
観光地も多客に圧倒されますが、
交流会のメンバーが一緒だと、安心感もあるし、

患者同士のペースで観光できる事や、
付き添いで参加した家族も、
それぞれに気をつかう事なく、
楽しめるのが、野外交流会の魅力でした。

ゆっくりゆっくり、
マイペースで、
みんなと歩くのが、
なかなか新鮮で、
楽しかったです。

野外交流会をするにあたって、
今後工夫するとすれば、
天候に左右されるので、
雨天の対策や、
(雨天でも観光できる
場所がある事等)
体力によって、それぞれに、
観光を楽しめるようにする事は、
大切だと思いました。
後、10月の下旬は、
もう寒さが厳しかったので、
9月か、春頃がベストだと思いました。
観光シーズンも、
できるだけ避けた方が、
なおいいような気がします。

でも、本当にいい交流会になりました。
野外交流会は、
何らかの形で続けられるように、
していきたいです。
ご協力、ありがとうございました。

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線維筋痛症患者の方と、一緒に宮島を散歩しませんか?
車椅子の方がおられますので、介助して頂けると助かります。
一緒に親睦を深めましょう!

日時:2008年10月26日(日)
集合時間:13:00
集合場所:宮島口桟橋前(JR宮島船舶券売機前)
参加費:交通費+入場料(厳島神社・宮島水族館)(+会報郵送希望者は500円)

『場所等問い合わせ先』
●厳島神社 宮島町1-1 0829-44-2020
●宮島町立宮島水族館 宮島町10-3 0829-44-2010
『主なアクセス方法』
広島駅→JR線宮島口下車(広島電鉄・宮島口下車)

【問い合わせ先】
●広島交流会hiroshimafms@yahoo.co.jp
●いけだNPOセンター TEL072-752-4334 FAX072-750-5125
広島交流会では野外交流会を開催します!

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日時:2008年10月26日(日) 13:00集合
集合場所:宮島口桟橋前
(JR宮島船舶券売機前)

参加費:交通費+入場料(厳島神社・宮島水族館)+500円
(会報郵送希望者は1000円)

*主なアクセス方法*

*お車の場合*
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*電車の場合*
広島駅→JR線宮島口下車
(広島電鉄・宮島口下車)

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第5回広島交流会は、患者8人・その他7人(15名)の参加でしたo(^-^)o

連日の悪天候で、体調不良の方が多く、欠席者が続出しましたが、
「みかん」さんが作ってくれた、てるてる坊主のお陰で、
綺麗な青空が、みんなを出迎えてくれましたo(^-^)o

子供交流会では、「ぴよちゃん」と、「みかんさん」の、再会の願いが叶い、
彼女たちはまるで、姉妹のように、楽しんでいましたo(^-^o)(o^-^)o
よかったね~(T^T)
大人交流会は、人数が少なかった分、たくさんお話しができましたo(^-^)o
今回は、投薬に関する話題が多かったです。
どんな治療してる?みんなで意見交換しました。

集合写真も撮影し、「トリッピーさん」が大活躍でした。
前日まで、ダウンされていたのに、カメラ魂で、奇跡的な復活!
いい思い出写真が、撮れましたo(^-^)o
後日、ハガキで、参加者の皆さんに送りました。
なかなか、逢えないみんなを、辛い時に、側に居て支えてあげられるように、
トリッピーさんと、何ヶ月前から、計画を練っていました。
( ^^)Y☆Y(^^ )

今回も、何とか無事に終える事が、できました。
応援し、協力して下さったみなさん。
ありがとうございました。

また、再会しましょう。
>
> (^O^)人(^O^)人(^O^)
>
> ☆回を重ね、色々と課題も見えてきました。
> 皆さんと意見交流しながら、今後は新しい形も考えています。
> またお知らせします。お楽しみに!!
今後の広島交流会の充実を
みなさんのと一緒につくりあげていく、
「話し合いの会」を開催しました!

広島交流会の“かもめのジョナサン”さんの
WEB SHOP「blumenbeet」より線維筋痛症患者、線維筋痛症患者の
ご家族の声を集めた体験談の書籍が発売されました。
よかったら、ご覧になってみて下さい。


以下、“かもめのジョナサン”ホームページより。

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「“病気”だけど“元気”です!」


…はじめに…

私は、全身性疼痛の「線維筋痛症」という病気です。
でも…“病気”だけど“元気”です。
日本語的には、変ですよね(笑)。
でも、病気だけど元気なんですよ(笑)。
病気になると、なぜ、私が…と、悲しくなります。
家族も友人も大変です。凹んでしまいますよね…。
どんなに悟った人だって、涙を流すでしょう。
病気になった事を悔やむでしょう。
そして、挫折し、希望を失うでしょう。
絶望感に襲われ、逃げ出したくなるかもしれません。
いいんです。それで当たり前なんです。
やったぁ!病気になった!イェーイ!
と、喜ぶ人なんて、きっといないでしょう。
でも、病気だけど元気になって欲しいんですよね。
病気になると、色んな事が出来なくなったり、
不安にもなるし、希望なんて、なかなか持てないですが、
それを作り上げているのは、
あなたの心なんですよね。
その事に気づいて欲しいです。
いいじゃないですか。今まで通りでなくても。
いいじゃないですか。今のあなたでも。
一度しかない人生です。病気だけど元気なあなたで、
楽しい夢にあふれた人生を歩んで欲しいです。
そんな思いを自分の言葉で、みなさんに伝えていこうと思います。
著書は、私が調子悪くても、例え死んでしまっても、休む事なく、
みなさんを支えていける最高の手段です。
この著書が、あなたの生きる力になりますように、
そして心の支えになってくれますように。

かもめのジョナサン

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「(続)“病気”だけど“元気”です!」


…はじめに…
私は、全身性疼痛の「線維筋痛症」という病気です。
前回の著書は、患者側からの“病気”だけど“元気”です!
のメッセージを綴りました。
今回は、患者兼看病経験のある私からの、
患者の方を支える、あなたへの
メッセージをお届けしたいと思います。
病気は環境により、かなりの影響があります。
患者の方を支えるあなたが辛い
状況では、患者の方は勿論、
あなたにも辛い環境となり、
共倒れになり兼ねません。
まずは、患者の方を支えるあなたから、
“病気”だけど“元気”になりましょう。
きっと、病気の回復への
力になる事でしょう。

かもめのジョナサン

第5回広島交流会のお知らせ!

*2/26 【追記】研修室のあきが出ため場所が「北棟5階研修室A」に変更になりました


【日時】2008年5月25日(日) 
    13:00~16:00
【参加費】 1000円(付き添いの方無料)

【場所】
広島市まちづくり市民交流プラザ 
北棟5階研修室A(定員60名)
 
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【住所】広島市中区袋町6番36号
(当日会場電話 082-545-3911)

*会員以外の方も、患者の方は勿論、
御家族や友人の方と是非、参加して下さい。
申し込みは特に必要ありません。

【問い合わせ先】
○広島交流会専用アドレス
hiroshimafms@yahoo.co.jp

○いけだNPOセンター(関西支部事務局)
TEL : 072-752-4334
FAX : 072-750-5125
*10:00~17:00 日祝・月曜日は休館

広島交流会では、今後の交流会の充実を
みなさんのと一緒につくりあげていこうと、
今後の交流会の話し合い「話し合いの会」を開催します!

【日時】2008年3月23日(日)
13:00~16:00
(参加費無料)

【場所】広島市まちづくり市民交流プラザ
南棟2,3階フリースペース
 
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【住所】広島市中区袋町6番36号

*人数により、移動がありますので13:00に集合出来ない方は、
プラザスタッフにお聞き下さい。伝言をお願いしておきます。
今のところ、人数が多い場合は、本通り商店街、ガストに移動予定。

*会員以外の方も、患者の方は勿論、
御家族や友人の方と是非、参加して下さい。
申し込みは特に必要ありません。

【問い合わせ先】
〈メール受付〉
広島交流会専用アドレス
hiroshimafms@yahoo.co.jp

〈TEL・FAX受付〉
いけだNPOセンター 
TEL 072-752-4334 
FAX 072-750-5125
(10:00~17:00日
月曜日及び祝祭日は休館)

11月25日日曜日 13:00~16:00
広島市まちづくり市民交流プラザ
南棟三階:フリースペースにて
今後の広島交流会の話し合いの会が開催されました。


広島交流会のジョナサンさんからの報告によると…

「今回の初会合は、参加者10名でした。
交流会とは、また一味違った雰囲気で、よかったです。
アンケートを書いて頂いた以外は雑談で、
今後の交流会の話し合いと言うより、
Mさんの差し入れのみかんを囲んでの、
各々の会話で有意義な雑談会となりました…(笑)」

とのことでした。支部によって個性もいっぱい!
みなさん楽しんで一緒に作られてるようです♪
次回会合の予定は、平成20年3月23日日曜日とのこと。

ぜひ、参加してみて下さいね!






第4回広島交流会・現地レポートです。(関西支部・広島交流会)

(地元のお世話役の方から、旬?の
レポートが届きましたのでお届けします♪)

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●広島交流会『デイヴ』です。
過去の交流会とはまた違った和やかかつ熱い交流会になりました。
長年辛い思いをされてきた方が、この交流会で
気持ちが楽になってくだされば、いいなあと思いました。
一期一会という言葉がありますが、交流会で会えた方々
との御縁を大切にしていきたいと思います。

●広島交流会『かもめのジョナサン』です。
患者の方15名・付き添い、家族の方8名・
医療関係の方2名・計25名でした。
簡単な自己紹介の後、フリータイムを実施しました。
フリータイムは、予想以上に盛り上がり、
自然にできた各グループごとに盛り上がりました。
参加者さんから「他のグループの方の話しも聞いてみたい」と
リクエストがあり、事務局のおしちゃんが
「インタビューをしよう!」と提案。
広島子供交流会の『みかん』さんが、
各グループにマイクを持ってインタビューしました。


主なテーマは
「お口が苦い(ドライマウス)の対策」
「どんな時に痛い?」
「医療関係の悩み」
「薬以外の治療で何かない?」
「線維筋痛症の主治医とは?」
等々…たくさんのテーマで意見交換したり、
みんなで真剣に話し合ったりしました。

話しが煮詰まってきたので、一旦休憩。
休憩後は「島人の宝(替え歌)」を合唱しました。
「みかん」さんに歌詞の朗読をお願いしました。
その後、みんなで「島人の宝(替え歌バージョン)」を歌いました。
感極まり涙ぐむ方もたくさんおられました。
みんな練習して来て下さったみたいで、一回目から歌って下さり、
繋がってる感じが嬉しかったです。

こうして、たくさんの方の協力と、
アイディアのお陰で、よき交流会になりました。
参加者でご協力頂いた方々、参加出来なかった方々の
暖かい応援、本当にありがとうございました。
また、いい会が出来るように頑張って行こうと
気持ちを新たにしました。
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