11月16日月曜日、衆議院第二議員会館において『難病対策の推進を求める国会内集会』と題し、JPA要請行動が開催されました。
14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。
集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。
長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。
私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。
国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。
14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。
一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう！
本部事務局 遠藤
14日のJPA全国患者家族集会に引き続いて、線維筋痛症友の会から、患者さんとその家族を合わせて、5名参加しました。
集会後には、それぞれ班に分かれて長浜厚生労働副大臣との面会、厚生労働省との交渉、国会議員への要請と向かいました。
長浜厚生労働副大臣との面会ではJPA全国患者家族集会に向けて取りまとめた、それぞれの患者団体の要望書と、難病対策推進のためのアピールを手渡し、いくつかの患者団体から短くではありますが要望を聞いて頂きました。
私もこの班に同行し、線維筋痛症友の会を代表して、福祉の谷間にある多くの線維筋痛症の患者とその家族が、筆舌に尽くしがたい困難に直面していること、そして一刻も早く線維筋痛症に対して何らかの対策が取られるよう要望しました。
国会議員への要請では、議員秘書の方ではありましたが、線維筋痛症で苦しむ日々の辛さを、じっくりと丁寧に聞いてくださいました。
14日、16日と線維筋痛症で悩み苦しむ仲間と一緒にこのような行動に参加出来て本当に嬉しい。
年末は、来年度予算案が内示されますから、それに合わせて今回のような行動が予定されているようです。
一人ひとりの声は小さくとも、多くの仲間と団結すれば声は大きく、そして本当に伝えたい人たちに伝わるのだと思います。これからも無理をせずに続けられるようにしていきましょう！
本部事務局 遠藤
11月14日土曜日、東京の晴海グランドホテルにて、JPA全国患者・家族集会が開催されました。
当日は雨が強く降り寒い中、多くの難病患者とその家族が参加し、線維筋痛症友の会からは、患者さんとその家族を合わせて5名参加しました。
JPA代表からの今後の難病対策についての展望、当事者、支援者、それぞれの立場からの患者家族の訴え、各党の国会議員を招いて、今後の難病対策についてのディスカッション、医療基本法についての講演と、短い時間の中で盛りだくさんの内容でありました。
会場は外の寒さとは逆に、皆さんの真剣な眼差しと熱気がすごく、空調の調整に困ったほどでした。
非常に有意義な時間を、多くの難病と闘う仲間たちと過ごすことが出来き、大きな感動を覚えました。
本部事務局 遠藤
当日は雨が強く降り寒い中、多くの難病患者とその家族が参加し、線維筋痛症友の会からは、患者さんとその家族を合わせて5名参加しました。
JPA代表からの今後の難病対策についての展望、当事者、支援者、それぞれの立場からの患者家族の訴え、各党の国会議員を招いて、今後の難病対策についてのディスカッション、医療基本法についての講演と、短い時間の中で盛りだくさんの内容でありました。
会場は外の寒さとは逆に、皆さんの真剣な眼差しと熱気がすごく、空調の調整に困ったほどでした。
非常に有意義な時間を、多くの難病と闘う仲間たちと過ごすことが出来き、大きな感動を覚えました。
本部事務局 遠藤
11月8日大崎博史先生の医療講演、皆様のおかげを持ちまして、終了しました。
大崎先生には全ての質問に答えて頂き感謝しております。また患者さんには、予想を超える95名の出席でゆとりの無い席に長時間座って頂く事となり申し訳ありませんでした。
寒くなって来ましたのでご自愛ください。
北海道支部役員一同
大崎先生には全ての質問に答えて頂き感謝しております。また患者さんには、予想を超える95名の出席でゆとりの無い席に長時間座って頂く事となり申し訳ありませんでした。
寒くなって来ましたのでご自愛ください。
北海道支部役員一同
（はじめての奈良開催です。ご参加お待ちしています♪）
日時 １２月６日（日）午後２時〜４時３０分
場所 奈良市男女共同参画センター『あすなら』会議室３
（ 奈良市三条本町８番１号→
JR奈良駅西隣・再開発第1ビル２階 ※「ホテル日航」が入っているビル ）
参加費 ５００円（付添無料）
（交通あんない）
★JR奈良駅西口徒歩１分
★近鉄奈良駅西口→バス乗り場９番「市内循環内回り」か「JR奈良駅」行き乗車→「JR奈良駅」下車（１８０円）。すぐの交差点から右折し（JR高架を駅西側にくぐる）徒歩５分（近鉄奈良駅東口にエレベーター有）
☆駐車場あり（有料：３００円/1時間）
（その他注意事項）
☆できる限り、関西支部まで事前の参加申し込みをお願いいたします。当日のキャンセル等の連絡は必要ありません。
☆椅子は、パイプ椅子ではありませんが少し固く、長いすはありません。クッション等、身体が楽になるものを自由に持ちこんでください（＾−＾）。
☆新型インフルエンザが流行していますが、原則として交流会は開催する方向で計画を立てています。ご自身の体調等と相談して、参加を決めてください。ただし、感染拡大予防のため、市の指導等により当該施設が臨時休館になった場合のみ、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように考えておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご留意ください。
申し込み・問い合わせ先・・・線維筋痛症友の会関西支部
●関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
●FAX 関西支部（いけだNPOセンター内） ０７２（７５０）５１２５
●電話 関西支部（いけだNPOセンター内） ０７２（７５２）４３３４
★１０時〜１７時 日祝・月曜日休館
日時 １２月６日（日）午後２時〜４時３０分
場所 奈良市男女共同参画センター『あすなら』会議室３
（ 奈良市三条本町８番１号→
JR奈良駅西隣・再開発第1ビル２階 ※「ホテル日航」が入っているビル ）
参加費 ５００円（付添無料）
（交通あんない）
★JR奈良駅西口徒歩１分
★近鉄奈良駅西口→バス乗り場９番「市内循環内回り」か「JR奈良駅」行き乗車→「JR奈良駅」下車（１８０円）。すぐの交差点から右折し（JR高架を駅西側にくぐる）徒歩５分（近鉄奈良駅東口にエレベーター有）
☆駐車場あり（有料：３００円/1時間）
（その他注意事項）
☆できる限り、関西支部まで事前の参加申し込みをお願いいたします。当日のキャンセル等の連絡は必要ありません。
☆椅子は、パイプ椅子ではありませんが少し固く、長いすはありません。クッション等、身体が楽になるものを自由に持ちこんでください（＾−＾）。
☆新型インフルエンザが流行していますが、原則として交流会は開催する方向で計画を立てています。ご自身の体調等と相談して、参加を決めてください。ただし、感染拡大予防のため、市の指導等により当該施設が臨時休館になった場合のみ、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように考えておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご留意ください。
申し込み・問い合わせ先・・・線維筋痛症友の会関西支部
●関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
●FAX 関西支部（いけだNPOセンター内） ０７２（７５０）５１２５
●電話 関西支部（いけだNPOセンター内） ０７２（７５２）４３３４
★１０時〜１７時 日祝・月曜日休館
★日時 ２００９年１１月２４日（火） １３：００〜１５：００
★場所 熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと １階
ウェルパル広場内 セミナー・研修室
★参加費 ３００円（資料代・飲み物含む）
★１１月２０日（金）までに 九州支部へご連絡ください
≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080（留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい）
≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
★場所 熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと １階
ウェルパル広場内 セミナー・研修室
★参加費 ３００円（資料代・飲み物含む）
★１１月２０日（金）までに 九州支部へご連絡ください
≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080（留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい）
≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
★日時 ２００９年１１月２２日（日） 集合 ９：３０ 出発 １０：００
★集合場所 ウェルパルくまもと
★目的地 阿蘇ファームランド （昼食後、１５：００まで自由行動）
★参加費 ２，５００円 （昼食・ガソリン代等含む）
★１１月１３日（金）までに 九州支部へご連絡ください
≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080（留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい）
≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
★集合場所 ウェルパルくまもと
★目的地 阿蘇ファームランド （昼食後、１５：００まで自由行動）
★参加費 ２，５００円 （昼食・ガソリン代等含む）
★１１月１３日（金）までに 九州支部へご連絡ください
≪問い合わせ・申込み≫
線維筋痛症友の会九州支部
e-mail kyushufms@yahoo.co.jp
TEL/FAX 096-223-7080（留守の際はお名前・連絡先を留守電に残して下さい）
≪注意事項≫
インフルエンザが流行しております。感染拡大予防のため、施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込みを頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てておりますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等にご注意下さい。
また、外出の際はマスクの着用、また帰宅後のうがい・手洗いを心がけるようにしてください。
線維筋痛症友の会では、
11月14日「ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）全国患者・家族集会」と、
16日「ＪＰＡ要請行動」に一緒に参加して手伝って下さる方を募集いたします。
ＪＰＡ全国患者・家族集会
日時：11月14日土曜日 13：30〜17：00
場所：晴海グランドホテル
地下鉄「大江戸線」勝どき駅下車徒歩5分
http://www.maxpart.co.jp/harumi/access.html
ＪＰＡ要請行動
日時：11月16日月曜日 10：00〜14：00（予定）
場所：衆議院第二議員会館 – 議員の事務所を回ります。
http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_kokkaimap.htm
募集締め切り11月10日火曜日必着
連絡・問い合わせ先 線維筋痛症友の会本部まで jfsa@e-mail.jp
必ず、日中通じる携帯番号あるいは携帯メールを書いてください。
また、11月14日、16日は他の多くの難病患者さんと一緒に行動をいたしますので、ご自分の体調については早めに対応してください。
本部事務局 遠藤
11月14日「ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）全国患者・家族集会」と、
16日「ＪＰＡ要請行動」に一緒に参加して手伝って下さる方を募集いたします。
ＪＰＡ全国患者・家族集会
日時：11月14日土曜日 13：30〜17：00
場所：晴海グランドホテル
地下鉄「大江戸線」勝どき駅下車徒歩5分
http://www.maxpart.co.jp/harumi/access.html
ＪＰＡ要請行動
日時：11月16日月曜日 10：00〜14：00（予定）
場所：衆議院第二議員会館 – 議員の事務所を回ります。
http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_kokkaimap.htm
募集締め切り11月10日火曜日必着
連絡・問い合わせ先 線維筋痛症友の会本部まで jfsa@e-mail.jp
必ず、日中通じる携帯番号あるいは携帯メールを書いてください。
また、11月14日、16日は他の多くの難病患者さんと一緒に行動をいたしますので、ご自分の体調については早めに対応してください。
本部事務局 遠藤
今年も、三重県・津市で交流会を開きます。病気と向き
合っていくための、情報交換の場にしたいと思います。
どなたでも参加できます。お誘いあわせてお越し下さい。
お待ちしています。 できる限り、関西支部への事前の
参加申し込みをお願いします。
日時： 2009年11月21日(土) 13：30〜16：00
会場： みえ県民交流センター・ミーティングルームB（アスト津3階）
会費： ５００円 （付き添いの方は無料）
会場TEL： 059-222-5995 （※当日キャンセルの連絡は不要）
お申込・お問い合わせ：線維筋痛症友の会 関西支部
関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
関西支部 FAX：072-750-5125 （いけだNPOセンター内
関西支部 TEL：072-752-4334 10時-17時 日祝/月曜休館）
※関西支部につながらない場合（友の会本部事務局）045-845-0597
留意事項
※身体上配慮が必要なことがありましたら、気軽にご相談下さい。
椅子が少し固いので、クッション等お持ち下さい。
※治療に関する体験談、お勧めの本の紹介などありましたら、事前に
関西支部にご一報下さい。当日参加者に閲覧できるようにします。
（患者様本人からの情報に限ります）
※当日お手伝いいただける方は、1時間ほど前に会場に来て下さい。
みんなでつくる交流会にしていきましょう。
※三重県内で新型インフルエンザが流行し、感染拡大予防のため、
施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込み
を頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てており
ますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等に
ご注意下さい。
合っていくための、情報交換の場にしたいと思います。
どなたでも参加できます。お誘いあわせてお越し下さい。
お待ちしています。 できる限り、関西支部への事前の
参加申し込みをお願いします。
日時： 2009年11月21日(土) 13：30〜16：00
会場： みえ県民交流センター・ミーティングルームB（アスト津3階）
会費： ５００円 （付き添いの方は無料）
会場TEL： 059-222-5995 （※当日キャンセルの連絡は不要）
お申込・お問い合わせ：線維筋痛症友の会 関西支部
関西支部専用メール kansaifms@yahoo.co.jp
関西支部 FAX：072-750-5125 （いけだNPOセンター内
関西支部 TEL：072-752-4334 10時-17時 日祝/月曜休館）
※関西支部につながらない場合（友の会本部事務局）045-845-0597
留意事項
※身体上配慮が必要なことがありましたら、気軽にご相談下さい。
椅子が少し固いので、クッション等お持ち下さい。
※治療に関する体験談、お勧めの本の紹介などありましたら、事前に
関西支部にご一報下さい。当日参加者に閲覧できるようにします。
（患者様本人からの情報に限ります）
※当日お手伝いいただける方は、1時間ほど前に会場に来て下さい。
みんなでつくる交流会にしていきましょう。
※三重県内で新型インフルエンザが流行し、感染拡大予防のため、
施設が臨時休館になった場合は、交流会は中止とします。申し込み
を頂いた方には、できる限り事前に連絡するように計画を立てており
ますが、対応しきれない場合もありますので、地域の感染情報等に
ご注意下さい。
秋らしくなってまいりましたが 皆さまいかがお過ごしでしょうか？
さて 10月のくまもと部会交流会のご案内をいたします。
お誘い合わせのうえ、ご参加くださること こころよりお待ち致して
おります。
（ご都合・体調をご優先ください。くれぐれもご無理なきよう）
＊日時 2009年10月29日（木） １３：３０〜１５：３０
＊場所 熊本県難病相談・支援センター
〒862-0901熊本市東町4丁目11-1
熊本県健康センター３階
いつもの場所と違いますのでお間違えなきよう・・・
＊申し込み・お問い合わせ
線維筋痛症友の会九州支部 096−223−7080（ＴＥＬ・ＦＡＸ）
メール kyushufms@yahoo.co.jp
★参加者名・人数・連絡先を 上記までご連絡ください★
急に冷え込みが厳しくなってまいりました。皆さまお身体ご自愛ください
さて 10月のくまもと部会交流会のご案内をいたします。
お誘い合わせのうえ、ご参加くださること こころよりお待ち致して
おります。
（ご都合・体調をご優先ください。くれぐれもご無理なきよう）
＊日時 2009年10月29日（木） １３：３０〜１５：３０
＊場所 熊本県難病相談・支援センター
〒862-0901熊本市東町4丁目11-1
熊本県健康センター３階
いつもの場所と違いますのでお間違えなきよう・・・
＊申し込み・お問い合わせ
線維筋痛症友の会九州支部 096−223−7080（ＴＥＬ・ＦＡＸ）
メール kyushufms@yahoo.co.jp
★参加者名・人数・連絡先を 上記までご連絡ください★
急に冷え込みが厳しくなってまいりました。皆さまお身体ご自愛ください
・第8回 代替医療講演会・交流会
日時：2009年11月14日（土）10：00〜14：00
会場：仙台市民会館 2階 和室 2
TEL 022−262-4721
演題：「呼吸で明るく、痛みをのりきる」
講師：加藤俊朗さん(厚生労働省認定ヘルスケア・トレーナー加藤メソッド主宰)
会費：なし ＊カンパ歓迎
定員：申込順 先着30名まで
主催・連絡先：線維筋痛症友の会東北支部
TEL・FAX 022-721-5156(山田)
後援：宮城県、宮城県患者家族団体連絡協議会
＊しめきりは11月5日(木)。電話・ FAX・葉書で参加申し込みをお願いします。
・ 第1回 ふくしま部会・交流会
日時：2009年11月29日（日）11:30〜
会場：福島駅西口 コラッセふくしま12F
「Ki-ichigo（きいちご）」
TEL 024-536-6158
会費：ランチ代（2,000円程度）
主催・連絡先：線維筋痛症友の会東北支部
TEL・FAX 022-721-5156(山田)
＊早めに電話・ FAX・葉書で参加申し込みをお願いします。
日時：2009年11月14日（土）10：00〜14：00
会場：仙台市民会館 2階 和室 2
TEL 022−262-4721
演題：「呼吸で明るく、痛みをのりきる」
講師：加藤俊朗さん(厚生労働省認定ヘルスケア・トレーナー加藤メソッド主宰)
会費：なし ＊カンパ歓迎
定員：申込順 先着30名まで
主催・連絡先：線維筋痛症友の会東北支部
TEL・FAX 022-721-5156(山田)
後援：宮城県、宮城県患者家族団体連絡協議会
＊しめきりは11月5日(木)。電話・ FAX・葉書で参加申し込みをお願いします。
・ 第1回 ふくしま部会・交流会
日時：2009年11月29日（日）11:30〜
会場：福島駅西口 コラッセふくしま12F
「Ki-ichigo（きいちご）」
TEL 024-536-6158
会費：ランチ代（2,000円程度）
主催・連絡先：線維筋痛症友の会東北支部
TEL・FAX 022-721-5156(山田)
＊早めに電話・ FAX・葉書で参加申し込みをお願いします。
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